«Я устроила бабушку в пансионат и не пожалела»: личная история о деменции
Каждый год в мире регистрируют по 10 миллионов случаев деменции. По прогнозу ВОЗ, к 2050 году количество пациентов со старческим слабоумием вырастет до 152 миллионов.
В основном у пожилых встречается болезнь Альцгеймера — заболевание мозга, при котором повреждаются нервные клетки. Болезнь отнимает воспоминания и способность здраво мыслить и делает пациента зависимым от посторонней помощи. В среднем на уход за больным с деменцией уходит 5 часов в день.
«Уход сводится прежде всего к профилактике падений, инфекций и острых сердечно-сосудистых заболеваний. Ключевой момент — регулярно выполнять рекомендации врача. И основная тяжесть обязанностей ложится на семью».
Наталья Орышичврач-невролог, паркинсолог Медцентра доктора Александровского, кандидат медицинских наук
В силу когнитивных и поведенческих нарушений больные могут отказываться от качественного питания, что приводит к потере мышечной массы (саркопении), анемии, дефициту витаминов, железа и других важных веществ. Поэтому необходимо контролировать полноценный и регулярный рацион. Также пациенты могут отказываться от гигиенических процедур — это может стать причиной мочевой инфекции, например, предупреждает врач.
Ещё людям с деменцией необходима безопасная среда: поручни, нескользкие полы без препятствий, ограничительные бортики на кровати. Одновременно с этим важно поддерживать посильную двигательную активность и не допускать обездвиженности. По мере прогрессирования деменции пациент может утратить навыки самостоятельного передвижения — и это дополнительные риски тромбоэмболии лёгочной артерии, застойной пневмонии. Поэтому нужно быть с ними на свежем воздухе и регулярно выполнять комплекс упражнений.
Такая забота требует не только физических, но и моральных сил. Родственникам приходится сталкиваться с агрессией, депрессией, бредом и галлюцинациями пациентов. При этом мысль отдать близкого человека в пансионат воспринимается как предательство или слабость. Поэтому в случае с деменцией поддержка нужна не только больному, но и людям, которые за ним ухаживают.
Когда болезнь срывает тормоза: как реагировать на агрессию близкого с деменцией
Сегодня, в Международный день распространения информации о болезни Альцгеймера, мы расскажем историю Виктории. У её бабушки начались когнитивные нарушения, и ей пришлось принять непростое решение.
Первые звоночки
Деменция не начинается внезапно, разрушение нервных клеток длится годами. Считается, что между первыми симптомами и постановкой диагноза в среднем проходит 3–4 года, а незаметные когнитивные нарушения возможны за десятилетие до признания болезни. Дело в том, что первое время мозг компенсирует нехватку ресурсов, поэтому симптомы не так очевидны. С бабушкой Виктории было именно так.
Сначала родственники стали замечать небольшие провалы в памяти. Например, во время телефонного разговора она могла переспрашивать одно и то же. Потом стала звонить в нетипичное время и по несколько раз спрашивать, какое сегодня число и в каком городе они находится. Потеря в пространстве и времени — типичная история для пациентов с когнитивными нарушениями.
Позже появились и другие сложности в поведении.
«Я живу в Москве, а бабушка в другом городе, поэтому я нечасто её навещала. Зато когда приезжала в гости, стала обращать внимание, что её холодильник под завязку забит едой, в том числе открытой, недоеденной и просроченной. Много раз я устраивала ревизию и приносила свежие продукты, удалённо заказывала доставку, но глобально проблему это не решало», — говорит Виктория.
Позже семья столкнулась с навязчивыми мыслями бабушки. Она просила срочно свозить её по делам, хотя объективных причин для таких просьб и поездок не было, или зацикливалась на одной теме.
«Любой разговор сводился к воспоминаниям о дедушке, и в какой-то момент стало казаться, что каждый диалог идёт по заранее записанному скрипту».
Четыре фразы, по которым можно заподозрить деменцию у близкого
День, когда всё изменилось
Несмотря на тревожные признаки, бабушка ещё справлялась с бытовыми делами. Она жила одна, пока один случай всё не изменил. Весной прошлого года она не ответила на звонок внучки и невестки. Родственники попросили соседей проверить её, но на стуки в дверь она тоже не отреагировала.
«Соседи проверили камеры видеонаблюдения в подъезде, из дома она не выходила. Все говорило о том, что с ней что-то случилось в квартире. На первом же экспрессе с ужасными мыслями я отправилась к ней. Пришлось вызвать сотрудников МЧС и экстренно взламывать дверь. Когда мы зашли внутрь, увидели, что бабушка лежит на полу головой к открытому в коридоре шкафу. Я приготовилась к худшему, но тут она пошевелила ногой».
Пациентка была обезвожена, но жива. Что именно с ней произошло, выяснить не удалось.
«Мы так и не узнали, упала она в обморок или ударилась и упала, но осознание , что ей нужен уход, пришло именно в этот момент. За пару месяцев, которые я не приезжала к ней в гости, она довольно сильно похудела, хотя в холодильнике было много еды».
Трудное решение
Три дня Виктория заботилась о бабушке и пыталась её покормить. Вскоре стало очевидно, что так дальше продолжаться не может и семье нужна помощь.
«Я понимала, что, даже если привезу её к себе домой, оказывать качественную помощь, следить за приёмом лекарств, готовить свежую и полезную еду я просто не смогу — большую часть времени я на работе».
От помощи социального работника или сиделки бабушка наотрез отказалась — просто не открывала сотруднику дверь. Поэтому родственники решили устроить её в пансионат для пожилых. Уговорить было сложно, но помогли сотрудники пансионата.
«Я плакала и чувствовала себя отвратительным человеком, который бежит от ответственности и которому наплевать на чувства других людей. Здесь я очень благодарна маме, своей семье и друзьям за то, что поддерживали меня».
Виктория навестила бабушку на следующий день, привезла фотографии и блокнот для записей.
«Разумеется, она просила её забрать обратно, обещала, что будет вести себя хорошо, убеждала меня, что я преувеличиваю проблему».
Учёные рассказали, что нужно знать родственникам больных деменцией
Год спустя
Бабушка Виктории живёт в пансионате уже полтора года. Семья регулярно звонит и навещает её. Каждую встречу она задаёт одни и те же вопросы: как она оказалась здесь, где работает Виктория и как она её нашла.
«Я стараюсь радоваться, что ей что-то интересно, даже если она ходит по кругу. Воспринимаю это как проявление заботы. Тяжело принимать, что близкий человек плохо ходит, не помнит, что ел на завтрак, и забывает про твой день рождения. Даже дедушку она почти не вспоминает, хотя первое время только о нём и говорила. Это по-своему тоже грустно, но изменить этого уже нельзя».
Тем, кто оказался в такой же ситуации, Виктория советует:
«Она есть, и с ней надо что-то делать. Важно рационально оценить свои возможности. Самостоятельно обеспечить качественный уход за такими пациентами непросто, а порой вообще невозможно. Мне важно, чтобы бабушка чувствовала себя комфортно и была в безопасности. Сотрудники пансионата следят за её питанием, строго соблюдают график приёма лекарств и стараются разнообразить жизнь посильными активностями. А по выходным она ждёт меня, чтобы снова задавать одни и те же вопросы и забывать одни и те же ответы на них».
Комментарий врача
«Однозначного ответа, когда отправить родственника в пансионат, нет, как нет и общих рекомендаций. Это вопрос прежде всего социальный, семейный и финансовый и всегда решается индивидуально».
Наталья Орышичврач-невролог, паркинсолог Медцентра доктора Александровского, кандидат медицинских наук
Возможно, для одинокого человека поселиться в доме престарелых — это шанс получать регулярное медицинское наблюдение, необходимый уход и возможность общаться с другими постояльцами, разнообразить жизнь.
Если больной с деменцией живёт в семье, сохранен эмоциональный контакт с родственниками, его пребывание в комфортабельном пансионате на время отпуска родных тоже может быть хорошим решением, комментирует специалист.
Другое дело, когда тяжёлая степень деменции нарушает эмоциональные связи, пациент не узнаёт родных, теряет связь с реальностью и не осознаёт свои действия. Постепенно и словесный контакт становится практически невозможен. Тогда продолжительность жизни зависит исключительно от выполнения гигиенических, медицинских процедур и кормления. Возможно, в такой ситуации обеспечение родному человеку профессионального ухода может стать ответственным решением.