Как проходит лечение пациентов с орфанными заболеваниями

В Петербурге в регистре пациентов с орфанными заболеваниями числятся 1205 человек, из них 373 — дети. Одним из таких крайне редких и опасных заболеваний является врожденный буллезный эпидермолиз (ВБЭ), более известный как «синдром