Сильнее диагноза: истории людей с рассеянным склерозом
30 мая — Всемирный день рассеянного склероза. Это хроническое заболевание, при котором иммунная система разрушает защитную оболочку нервных волокон, из-за чего нарушается передача сигналов от мозга к телу. Раньше мы рассказывали, как его диагностируют и лечат. А теперь даём слово тем, кто живёт с рассеянным склерозом каждый день. Мы собрали истории четырёх женщин, для которых диагноз не стал приговором. Они учатся справляться с трудностями, строят семью, работают, шутят и находят смысл даже в самых непростых ситуациях. Эти рассказы — про стойкость, поддержку, принятие и жизнь.
«Я благодарна за каждый день»
Светлана живёт с рассеянным склерозом уже восемь лет. О диагнозе она узнала в 2017 году. Сначала испугалась, как и многие: читала в интернете, думала о будущем дочери, плакала. Но быстро пришло понимание, что жизнь продолжается и болезнь — это не конец:
«Я подумала: да, это случилось со мной. Но ведь многие болеют и продолжают жить. Значит, и я смогу. Надо просто принять и идти дальше».
Как вовремя заподозрить рассеянный склероз: инструкция
Светлана живёт в селе: работает, занимается огородом, готовит, любит ездить на велосипеде и собирать букеты из полевых цветов. Каждое утро она встречает с радостью от самого факта, что проснулась:
«Конечно, бывают обострения, иногда лежу в больнице. Но с этим можно жить. В коляске — тоже можно. Главное, не бояться».
Светлана получает терапию, регулярно делает МРТ. Она внимательно следит за своим состоянием, но не живёт болезнью. Говорит, что современная медицина даёт шанс на долгую и активную жизнь, а вера в себя, в будущее, в людей — силы:
«Не надо читать негатив и думать о худшем. У нас есть сегодня, и в нём можно быть живым, настоящим, благодарным».
«Благодаря РС я вышла замуж по любви»
Анна узнала о диагнозе только в конце 2024 года — спустя 17 лет после первых симптомов. За это время она успела пройти через два обострения и долгие годы неопределённости:
«Мой дебют случился ещё в 2007 году — было двоение в глазах, которое само прошло. Потом судороги, потом сильнейшая атаксия (нарушение координации движений) в 2019-м. Но диагноз не ставили — форма была нетипичной, не хватало данных. Только в 2024-м всё подтвердилось».
Анна говорит, что болезнь не повлияла на её повседневную жизнь — всё осталось как раньше. Но именно она стала причиной перемен, о которых раньше женщина даже не задумывалась:
«Когда случилось обострение в 2019-м, мне было очень плохо. Я не могла даже сидеть. И тогда мой старый друг (мы дружили больше 30 лет) переехал ко мне помогать. Через два месяца лечения мы посмотрели друг на друга по-новому. Через год поженились. Мне было 47. Без РС, наверное, мы бы так и остались просто друзьями».
Сейчас Анна ежедневно делает инъекции, которые помогают предотвратить новые обострения. Она рассказала о диагнозе коллегам и говорит, что не сталкивалась с предубеждением. Напротив, люди стали относиться к ней с вниманием и теплотой:
«Бояться точно не нужно. У многих течение спокойное, без серьёзных ограничений. Но даже с более выраженной формой сегодня всё не так страшно. Я видела, как люди возвращались к жизни после тяжёлых обострений. Главное — верить. И жить дальше».
«На болезни жизнь не заканчивается»
Анастасия узнала о диагнозе в 17 лет — после того, как однажды перестала видеть одним глазом:
«Я проснулась и поняла, что просто не вижу. В глазу была пелена. Потом уже выяснилось, что это ретробульбарный неврит. В больнице кололи дексаметазон — прямо под глаз, и зрение восстановилось».
Поначалу, говорит она, всё происходило как будто в тумане: не до конца было понятно, что за болезнь и насколько серьёзной она может оказаться:
«Конечно, были слёзы. Но рядом была мама, потом — друзья. Я очень благодарна им за поддержку. Без неё было бы совсем тяжело».
Сегодня Анастасия живёт без постоянной терапии — снимает обострения гормонами. Она говорит, что важно беречь себя и стараться не перегружаться:
«Нужно просто вести здоровый образ жизни. Больше отдыхать, меньше стресса. И быть с теми, кто тебя понимает. У меня есть мой невролог, больница, где всегда помогут, и мои близкие. Муж, дети, друзья — они всё время со мной. Я при диагнозе родила двух дочек. У меня заботливый, понимающий муж. Это главное. Когда есть ради кого жить, ты живёшь. И про болезнь не думаешь».
Женщина признаётся, что время от времени сталкивается с непониманием. Но старается напоминать другим: диагноз не приговор:
«Не нужно бояться. Надо принять. И научиться с этим жить. Всё возможно, главное — не опускать руки».
«Диагноз не причина останавливаться»
Оксана не слышала о рассеянном склерозе до зимы 2014 года. Она училась в институте, готовилась к сессии, когда заметила, что руки ослабли, почерк стал размашистым, а позже появились головокружение и расфокусировка зрения:
«Я решила, что просто устала. Но дома у родителей стало хуже: левая рука не поднималась, ходить стало труднее, нога как будто не слушалась. Вернулась в город, пошла к терапевту, он отправил к неврологу и на МРТ. Помню, как шла домой по морозу, читала заключение и плакала. Тогда ещё не верилось, что это всерьёз».
В больницу Оксану положили сразу. Там врачи объяснили, что это хроническое аутоиммунное заболевание. За несколько лет симптомы возвращались: помутнение зрения, шаткость походки, сильное головокружение. Девушка старалась не выходить из дома, чтобы не падать на улице.
Первоначальная терапия не помогала — появлялись новые очаги на МРТ, состояние ухудшалось. Только после тяжёлого обострения в 2017 году врачи назначили подходящее лечение, и в 2018-м наступила стойкая ремиссия:
«Из остаточных симптомов — усталость и лёгкая спастика (напряжение мышц) в руке. Иногда хочется лечь прямо на пол и поспать 20 минут».
Вместе с Оксаной всё это время был её молодой человек, который стал мужем. Он учился делать уколы, помогал во время обострений. Позже девушка начала искать поддержку в историях других людей с рассеянным склерозом и нашла настоящих друзей по всему миру:
«За 11 лет с диагнозом я приняла его, перестала паниковать и научилась ценить себя. Конечно, бывают дни, когда симптомы возвращаются из-за стресса или погоды. Тогда я просто позволяю себе отдохнуть. Это тоже часть жизни с диагнозом».
Сегодня Оксана ходит в спортзал, ездит в горы, строит планы. Она говорит, что жизнь с рассеянным склерозом требует усилий, но не лишает будущего:
«Иногда, услышав мой диагноз, люди думают, что я их не вспомню через час. А знающие сочувствуют. Но я объясняю: рассеянный склероз — это не про забывчивость, мой иммунитет атакует мозг, и сигналы не всегда доходят до тела. Но с этим можно быть активной и сильной».
Оксана шутит, что главное изменение за эти годы — появление велосипеда. А впереди у неё мечта: стать героиней фильма «Поехавшая-2» и отправиться в велопутешествие по новым местам:
«Всем, кто только узнал о диагнозе, хочу пожелать терпения, взаимопонимания с врачом и таких людей рядом, которые смогут поддержать, если вдруг пошатнёшься. Это важно».
Главное
Рассеянный склероз — заболевание, которое невозможно предотвратить. Пока нет методов, которые могли бы полностью исключить риск его развития. У каждого человека оно протекает по-разному: у одних — почти незаметно, у других — с чередой обострений и восстановлений. Это непредсказуемо, и именно поэтому важно своевременно начать лечение и не оставаться с болезнью наедине. Но даже с таким диагнозом можно продолжать жить: учиться, работать, строить отношения, растить детей, путешествовать, заниматься спортом и мечтать.
Если вы хотите рассказать свою историю выздоровления, пишите нам на почту doctor.rambler@rambler-co.ru с пометкой «Личная история».
