Мама, кровь!
Алиса и Антон Семёновы появились на свет с врождённой амегакариоцитарной тромбоцитопенией. В мире описано меньше ста таких случаев. Их костный мозг практически не вырабатывает тромбоциты — клетки, отвечающие за свёртываемость крови. Любая царапина, любой ушиб могут стать смертельными.
Алисе 5 лет. Роды прошли в срок и были легкими. Но врачей насторожили анализы крови новорожденной малышки: уровень тромбоцитов был 30 при норме от 150. Алису обследовали специалисты Йошкар-Олы, Уфы и Москвы, но понять причину никак не удавалось. Врачи боролись с симптомами, а когда состояние улучшалось, выписывали девочку домой. Предположить один из самых редких недугов в мире никто не мог.
Через три года родился Антон. И всё повторилось: критически низкий уровень тромбоцитов. Тогда врачи наконец заподозрили наследственный характер болезни. Антону провели молекулярно-генетическое исследование и нашли мутацию в гене MPL. Диагноз амегакариоцитарная тромбоцитопения подтвердился. Для семьи это было, как гром среди ясного неба, — она столкнулась с редчайшим заболеванием. В мире единицы врачей, которые в своей практике имели дело с таким недугом.
Долгое время дети жили почти обычной жизнью. Ходили в детский сад, играли во дворе. Но прошлым летом всё рухнуло. У Алисы началось сильное носовое кровотечение, которое невозможно было остановить. Девочку едва успели довезти до больницы. С тех пор её состояние только ухудшается.
«У неё постоянные кровотечения — из дёсен, из носа, даже из ушей. Она уже привыкла, сразу подходит и говорит: „Мама, кровь!“ Во рту язвочки — они кровоточат и мешают есть. Синяки от любого прикосновения. Волосы выпадают, кожа бледная, под глазами тёмные круги. Гулять ей уже трудно, в больнице из кабинета в кабинет я ношу её на руках», — рассказывает мама Надежда.
У Алисы развилась панцитопения — снижен уровень всех клеток крови. Каждые две недели она ездит на переливания. Но это временная мера. Единственный шанс на жизнь — срочная трансплантация костного мозга.
В России семье предложили провести ТКМ в январе 2026 года. Но в декабре выяснилось, что донор не подходит, а в российском регистре замены ему нет.
Родителям пришлось обратиться в зарубежные клиники. Ответ пришел из центра «Хадасса». Профессор Полина Степенски готова принять Алису и Антона в кратчайшие сроки. Для обоих детей есть несколько потенциально подходящих доноров. Но стоимость двух трансплантаций огромна — 53 668 300 рублей. На момент публикации статьи собрано уже около трети от этой суммы.
Состояние Алисы ухудшается с каждым днём. Каждое переливание снижает шансы на успех лечения. Антон пока держится, но в скором времени его ждёт то же самое, что и сестру.
Сейчас будущее Алисы и Антона зависит от неравнодушных людей. Если их история вас тронула, сделайте любое пожертвование прямо сейчас. Помогите спасти сразу две детские жизни!
Помочь Алисе и Антону:
сделайте перевод картой на странице Алисы и Антона; отправьте СМС на номер 9112, указав сумму пожертвования (например, 300); переведите средства в отделении любого банка или «Почты России» по реквизитам:
Организация: Благотворительный фонд «Алёша»ИНН 7805303459КПП 780501001ОГРН/ОГРНИП 1097800002398Расчётный счёт 40703.810.0.55240000272БИК 044030653Банк СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК ПАО СБЕРБАНККорр. счет 30101.810.5.00000000653Назначение платежа: Благотворительное пожертвование на лечение Алисы и Антона Семёновых