Эксперты агентства "Крос" составили индекс активности пациентских организаций
В России развит институт общественных пациентских организаций, которые занимаются поддержкой пациентов с различными заболеваниями. Большинство крупных НКО и фондов сотрудничают с органами власти для улучшения медицинской помощи, входят в общественные советы при Минздраве и Росздравнадзоре, участвуют в разработке нормативной базы на федеральном и региональном уровне. Оценить эффективность этой работы и помогает рейтинг.
В прошлом году эксперты впервые оценили, насколько активную и значимую работу ведут общественники, и по результатам составили рейтинг пациентских организаций в соответствии с индексом активности их работы. "В этом году мы продолжили и расширили эту работу. В рейтинг вошли не только пациентские организации, но и благотворительные фонды, чья деятельность гораздо шире, чем только привлечение средств для помощи подопечным в получении дорогостоящего лечения. Многие занимаются защитой прав пациентов, организуют образовательные мероприятия, пациентские школы и семинары, медицинские конференции с привлечением лучших специалистов, а еще - и это очень важное направление работы - взаимодействуют с органами власти по части организации медицинской помощи, обеспечения лекарствами и т.д. В этом году мы изучили деятельность 21 такого фонда, а также 40 пациентских организаций. Исследование проводилось при поддержке Всероссийского союза пациентов и Центра "Социальная Механика", - рассказал "Российской газете" вице-президент коммуникационного агентства "Крос" по направлению "Здравоохранение" Алексей Каленов.
При составлении рейтинга учитывалась как работа всей организации, так и активность и креативность ее руководителя. По словам Каленова, каждый из участников рейтинга строит работу с пациентами и их семьями по-своему.
Например, фонд "Онкологика", помимо высокой доли пациентских мероприятий, стал лидером по представленности в социальных сетях. А фонд "Подсолнух", помогающий детям и взрослым с серьезными нарушениями иммунитета, помимо традиционных пациентских обучающих мероприятий, отличился сотрудничеством с музеями, издательствами и другими НКО.
"СПИД. Центр" показал, насколько важны для людей с ВИЧ организованные фондом группы взаимопомощи. А фонд борьбы с инсультом "ОРБИ" не только помогает пациентам, перенесшим инсульт, но также проводит большую профилактическую работу, активно выступая в СМИ и социальных медиа.
В сегменте пациентских организаций, как и год назад, лидером рейтинга стала ассоциация онкопациентов "Здравствуй!", которая активно работает с пациентами в регионах и поддерживает специальной премией лучших онкологов страны. Всероссийское общество онкогематологии "Содействие" усилило свои позиции в рейтинге благодаря креативной работе в социальных сетях.
Людям, столкнувшимся с тяжелым, тем более редким заболеванием, часто, помимо собственно медицинской помощи, нужны и другие виды поддержки: информационная, правовая, консультативная. В том числе очень востребовано "равное консультирование" (peer counseling) (или "поддержка равных" (peer support), при котором человек с опытом жизни с заболеванием (пациент или излечившийся) помогает другим людям с только что установленным таким же диагнозом.
"Всероссийский союз пациентов, как и в прошлом году, в рейтинг включен не был, поскольку он объединяет и координирует активности многих пациентских сообществ, и его вес объективно больше, чем у остальных", - пояснил Алексей Каленов.