Как и кому оказывается паллиативная помощь
В паллиативной помощи в нашей стране каждый год нуждаются 1,6 млн человек и еще 24 млн - это члены семьи, друзья, близкие, которым тоже нужна поддержка. Почему-то многие считают, что если у больного паллиативный статус - он уже на "обочине" медицины и полноценного лечения не получает. На самом деле это не так. Более того, паллиативная служба не только помогает улучшить состояние и качество жизни тяжелого пациента, но и помогает близким держаться в самое трудное время. Как это работает, "РГ" - Неделе рассказали вице-президент Фонда "Вместе против рака" адвокат Полина Габай и главный врач Центра хронических заболеваний Анастасия Гольцман.
1 Поддержать больного и его близких
Паллиатив - это не только обезболивание, помощь гораздо шире. Например, если лежачий пациент остается дома, он будет получать пеленки и памперсы, а в некоторых случаях - и специальную кровать, облегчающую уход. Патронажная сестра приходит проведать больного регулярно, а в службу можно обратиться круглосуточно.
"Одна из миссий паллиативной помощи - повысить качество жизни не только самих пациентов с неизлечимым заболеванием, но и их близких", - поясняет Анастасия Гольцман.
2 Какую помощь можно получить
- Устранение дискомфортных симптомов - болей, тошноты, сложностей с дыханием, профилактика и лечение пролежней;
- эмоциональная, психологическая поддержка;
- обучение самого пациента и его близких правильному уходу (например, мало кто знает, что есть целая индустрия специальных средств ухода - особые пенки, гели, крема, сухие шампуни, которые помогают ухаживать за лежачим больным);
- поддержка родственников;
- советы по питанию;
- помощь в решении задач, не связанных с лечением, например, в получении юридической или социальной поддержки.
"Современная паллиативная помощь - это комплексная поддержка, которая оказывается на любом этапе терминального заболевания. Причем с учетом того, что случай каждого пациента индивидуален и требует особого подхода. Например, при необходимости он сможет получить концентратор кислорода, аппарат ИВЛ или откашливатель", - подчеркивает Анастасия Гольцман.
3 Кому положена паллиативная помощь
Существует миф, что паллиативную помощь получают только онкопациенты. Это не так.
"Всестороннюю поддержку должен получить любой пациент с неизлечимой болезнью - и взрослый, и ребенок. Диагноз, пол, возраст не имеют значения", - отмечает Полина Габай.
Правило такое: паллиативная помощь оказывается при наличии неизлечимого заболевания или состояния, если все доступные терапевтические возможности исчерпаны, и у пациента есть показания к такой помощи.
Вот примерный список:
- онкозаболевания;
- хронические прогрессирующие заболевания в терминальной стадии;
- необратимые нарушения мозгового кровообращения;
- тяжелые необратимые последствия травм;
- различные формы деменции;
- нейродегенеративные заболевания на поздних стадиях;
- социально значимые инфекции в терминальной стадии, например ВИЧ/СПИД.
Важно: Перечень медицинских показаний к получению паллиативной медицинской помощи взрослыми, указан в Приложении 1 к Положению об организации паллиативной помощи (приказ N 345н/372н от 31 мая 2019 года).
Что касается детей, перечень показаний для них утвержден п.6 Положения.
"Наличие диагноза из перечня указывает на возможность получить помощь, но далеко не все пациенты с такими заболеваниями имеют паллиативный статус. Важно помнить, что помощь оказывается не только на самом заключительном этапе, этапе умирания, а в любой момент, когда в ней есть необходимость и пациент с семьей готовы эту помощь принять", - говорит доктор Гольцман.
4 Кто в команде помощи
Помочь пациенту, улучшить качество жизни помогает мультидисциплинарная команда. Это и врач паллиативной помощи, и средний медицинский персонал, и врачи узких специальностей. Кроме того, с пациентами работают психологи, социальные работники, юристы.
5 Дома и в хосписе
Ухаживать за необратимо ухудшающимся пациентом тяжело и сложно. И все же многие больные не хотят переезжать в больницу, в хоспис, они хотят оставаться дома. И родственники, как бы им ни было трудно, тоже часто хотят оставаться рядом с родным человеком до самого конца. Поэтому паллиативная помощь оказывается не только в стационаре, но и амбулаторно, и на дому.
"Пациент вправе выбрать тот формат, который ему подходит и удобен, а также при необходимости поменять его", - отмечает Полина Габай.
6 Право, а не обязанность
"Получение паллиативной помощи - право, а не обязанность пациента. Не все хотят им пользоваться: кто-то не знает, какие возможности это дает, кто-то боится паллиативного статуса как клейма, эквивалентного безнадежности. На самом деле грамотная помощь дает возможность жить достойной жизнью вне зависимости от диагноза. Более того, повышение качества жизни зачастую сопровождается увеличением ее продолжительности", - объясняет Анастасия Гольцман.
Чтобы оформить паллиативный статус, нужно медицинское заключение - от врача-онколога (для пациента с онкодиагнозом) либо врачебной комиссии или консилиума - если у пациента другой диагноз.
Отказ в выдаче медицинского заключения может стать поводом для жалобы. Ее можно подать на имя главврача, обратиться в медицинскую страховую компанию, а в случае отказа в Росздравнадзор или прокуратуру.
Главные правила
Помощь на дому
Выездные паллиативные бригады могут приехать в экстренном порядке, если это необходимо (по вызову родных пациента), но обычно медсестра и врач навещают пациента по плану наблюдения. Патронажная медсестра звонит и уточняет время прихода, согласовывает визиты врача. Этот план составляется индивидуально, он учитывает состояние пациента.
Амбулаторная помощь
В поликлиниках существуют кабинеты паллиативной помощи - туда можно обратиться, чтобы выписать рецепт на обезболивающие, получить рекомендации по уходу за больным, направления на консультации к узким специалистам. Некоторые процедуры, например по уходу за стомой или респираторную поддержку, можно получить в дневном стационаре. Пациент проводит там несколько часов, а потом возвращается домой в привычную обстановку.
Помощь в стационаре
Больного госпитализируют, если дома или амбулаторно оказать ему нужную помощь невозможно. Оказанием стационарной паллиативной помощи занимаются в отделениях паллиативной помощи, отделениях сестринского ухода, респираторных центрах, хосписах.
Госпитализация не означает, что человек с терминальным заболеванием останется в больнице до конца своих дней. Если врачи стабилизируют состояние пациента, после этого он может вернуться домой.