Взрослеющим детям с орфанными диагнозами нужно обеспечить преемственность лечения. Сейчас благодаря фонду "Круг добра" они получают топовую терапию и добиваются ремиссии. Но когда ребенок вырастает и переходит в статус взрослого пациента, он лишается бесплатных лекарств. Эту проблему надо решать на самом высоком уровне, считают участники семинара по орфанным болезням, организованного Центром помощи пациентам "Геном" Санкт-Петербурге.