В последние десятилетия врачи и ученые все чаще говорят о тихой эпидемии деменции. По данным ВОЗ, уже более 55 миллионов человек в мире страдают от этого недуга, и к 2050 году это число может утроиться. В России с деменцией столкнулись свыше 1,5 миллиона человек, и их количество также растет. Директор по коммуникациям фармацевтической компании Ксения Симонсон несколько лет ухаживает за своей 87-летней бабушкой, у которой диагностировали болезнь Альцгеймера. «Лента.ру» записала ее рассказ о том, как принять реальность, как организовать помощь близкому и почему заботиться о себе — не значит быть эгоистом.

О первых признаках

Ксения Симонсон: Бабушка для меня очень близкий человек. Мама много работала, и бабушка принимала активное участие в моей жизни. Она приезжала ко мне в школу, возила к репетиторам. Мы проводили вместе много времени. Бабушка была для меня примером женщины с активной жизненной позицией. Она много путешествовала по миру, работала. Ее энергия и целеустремленность всегда меня вдохновляли. Шесть лет назад моя мама умерла от рака молочной железы. Для бабушки это стало серьезным ударом и, вероятно, катализатором изменений в поведении. Сначала мы с дедушкой думали, что причина в депрессии. Она становилась все более раздражительной, подозрительной. Например, бабушка решила, что домработница, которая у нее уже много лет делает уборку, украла вилки. Это было странно, но тогда мы не придали этому особого значения. Думали, мало ли — у человека горе. Затем дедушка начал говорить, что она могла забыть, что на плите варится каша или яйцо.

На всякий случай записала бабушку к неврологу. Врач предположил, что причиной проблем может быть деменция, вызванная депрессией. Но проведенный тест показал, что уровень депрессии умеренный и не мог стать причиной ментальных изменений. Поэтому врач рекомендовал обратиться к психиатру. Дальнейшее обследование показало, что это болезнь Альцгеймера. Врачи назначили определенные лекарства. Пока дедушка был жив, он следил за режимом приема препаратов. Хотя это было очень сложно, так как бабушка испытывала паранойю, была убеждена, что мы хотим ее отравить, а лекарства делают только хуже. Но два года назад не стало дедушки. После его смерти состояние бабушки сильно ухудшилось. Она начала отказываться от лекарств и стало почти невозможно убедить ее продолжать принимать их. Но я бы не сказала, что лекарства сильно влияли на ее состояние. Препараты просто помогали выровнять настроение, чтобы не было сильных эмоциональных всплесков.

О самом страшном

Пожалуй, первые полгода после смерти дедушки были самыми сложными для нас обеих. Мне приходилось несколько раз напоминать ей, что дедушки больше нет, хоть она и присутствовала на похоронах. Она постоянно спрашивала: «А где же Рудик?» — так звали дедушку. Она ходила по квартире, словно пытаясь его найти. Их любовь была невероятной. Они прожили вместе более 60 лет. Я впервые в жизни видела такое искреннее и глубокое горе. Ей совершенно не хотелось находиться в этом мире, ведь в другом ее ждал любимый/ Чем больше терялась память, тем более инфантильной она становилась. В какой-то степени это, наверное, упрощало ситуацию, ведь тогда она была более стабильной. Напротив, самый страшный момент — когда временами наступает просветление и она осознает свое состояние. В эти минуты она понимает, как ей тяжело, берет меня за руки и пронзает полным слез взглядом: «Я не живу, я существую, как это остановить?» В этот момент мы обе понимаем, что она имеет в виду, но кроме слез и теплых объятий ничего сделать не можем. А через несколько минут она уже не помнит об этом и мы снова оказываемся в том инфантильном пространстве, где жизнь течет своим чередом. Я больше не пытаюсь объяснить бабушке, что у нее болезнь Альцгеймера. Конечно, важно дать человеку понять, что он не сошел с ума, а просто заболел, однако бабушка, скорее всего, не помнит этих слов.

О видеонаблюдении

Если позволяют финансовые возможности, то первое, что можно сделать для родственника с деменцией, — установить видеокамеры в доме. Я долго размышляла, этично ли это, и пришла к выводу, что, учитывая важность безопасности, такой шаг вполне оправдан. Существует специальная служба, которая устанавливает камеры и ведет круглосуточное наблюдение за квартирой. У них есть подписанные мной документы, которые дают им право в случае, если я недоступна, а они видят, что в квартире что-то происходит, вызывать МЧС, ломать дверь, предотвращать пожары и физические травмы, вызывать скорую помощь. К счастью, до сих пор до такого не доходило. Пару раз случалось, что бабушка забывала что-то на плите или чайник выкипал и начинал дымиться. Меня сразу же уведомляли, и я звонила бабушке. Важно было не напугать ее криками «пожар, пожар, иди тушить пожар», а направить в кухню, чтобы она сама увидела и решила проблему. У нее остались базовые навыки, которые были заложены в ее долговременной памяти и которыми она пользовалась всю жизнь. Например, она понимает, что нельзя класть руку на плиту, чтобы не обжечься. Но о том, что у нее в квартире установлены камеры, я не рассказываю. Каждый раз нахожу объяснение тому, откуда мне известно, что у нее происходит. Например, могу сказать, что позвонили соседи.

Я разработала для себя несколько уловок, которые помогают наладить общение с бабушкой. Кроме камер по всему дому развесила доски, на которых можно писать маркером, и оставляю на них всякие послания от своего имени. Это помогает ей чувствовать мою заботу и понимать, что о ней кто-то беспокоится, даже когда в квартире никого нет. На этих досках записываю для нее ответы на вопросы, которые она часто задает. На кухне висит календарь. Сиделка постоянно переставляет на нем стрелку. Это необходимо, чтобы бабушка могла понимать течение времени. На кухне висит обращение: «Бабуля, в холодильнике много еды. Съешь на обед что-нибудь вкусненькое. Если тебе что-то нужно, звони Ксении». В спальне у бабушки висит большой плакат с надписью «Ксения в Москве. Люблю и скучаю». На плакате крупными цифрами записан мой номер. Если она вдруг забудет, как найти его в телефоне, то всегда сможет просто набрать эти цифры.

О блокноте

Подарила бабушке блокнот с ручкой, чтобы она могла вести записи. Однако когда вижу, о чем она пишет, сердце разрывается от боли. Бабушка пытается запечатлеть в блокноте свои чувства и мысли. Например, записывает, какого числа умер дедушка, постоянно пишет о своей любви к нему: «Я тебя люблю и никогда не забуду». Она очень боится, что ее любовь к дедушке может исчезнуть, это станет для нее ударом. Поэтому мы развесили по всему дому их свадебные фотографии — радостные и счастливые. Бабушка часто смотрит на них и говорит: «Вот моя любовь, мое золото».

Помимо душераздирающих записок о дедушке, есть и другие — странные. Например, она пишет: «Кто забрал ключи от дачи?», «У Ксении лежит мой паспорт» — и так далее. Она что-то придумывает, записывает, затем это воспринимается ею как истина, потому что написано на бумаге. У меня есть упражнение: приезжаю и ищу по всему дому эти записки. Записки о дедушке, конечно, оставляю, чтобы у нее был свой дневник и возможность периодически перечитывать их. Бесполезные записки, которые только тревожат ее, убираю, но они появляются снова, как сорняки.

О комфорте

Чтобы лучше понять, как обеспечить безопасность для бабушки, я обратилась к опыту домов престарелых и специальных учреждений. В некоторых пансионатах даже проводятся видеоэкскурсии, на которых можно увидеть, как там оборудованы ванные комнаты, какой там высоты кровати. Это особенно важно для пожилых людей, так как им необходимо свободно вставать с постели. В спальне и ванной можно установить специальные ручки, чтобы предотвратить падение. Я постаралась внедрить такие вещи, по возможности не нарушая привычный уклад жизни бабушки. Заменила матрас, провела некоторые работы в ванной, потратив на это минимум усилий и средств. Установила для бабушки умные розетки на телевизор. Это необходимо, потому что, когда живешь в многоквартирном доме, соседи часто жалуются на громкий звук телевизора ночью. С помощью умной розетки я могу удаленно выключать телевизор у бабушки в 11 вечера, когда сама ложусь спать, и включать его в шесть утра. Это не только предотвращает конфликты с соседями, но и позволяет настроить режим сна. Бабушка может просыпаться среди ночи. Раньше она автоматически хватала пульт от телевизора и долго не могла заснуть. Сейчас, поскольку прибор не реагирует на ее действия, она снова засыпает.

О еде

У бабушки есть многолетняя привычка каждое утро варить яйцо на завтрак. Слежу, чтобы в холодильнике всегда были яйца, а на плите — кастрюля, в которой она их варит. Все должно быть в легком доступе. Если убрать сахар в большую банку и поставить в шкаф, она может подумать, что он закончился. Тогда бабушка будет звонить и говорить: «Мне срочно нужен сахар». Хотя на самом деле дома много сахара, просто она его не видит. То же самое со спичками. У нее газовая плита и огромный запас спичек. Но если они не на видном месте, она их не найдет. Просматривая записи с видеокамер, я смогла лучше понять ежедневную рутину бабушки. Узнала, как она проводит день, чем занимается, чем можно ей помочь. Выяснила, что она ест, какие продукты остаются в холодильнике, а какие быстро исчезают. На основе ее предпочтений составила новое меню.

Бабушка ест мало, потому что забывает об этом. Она просто не помнит, когда ела, не ощущает голод. Приходится бороться, чтобы бабушка получала достаточно калорий, и я использую для этого для этого разные уловки. Например, всегда есть в холодильнике эклеры или профитроли — что-то, что можно съесть за один раз, запив растворимым кофе, который она любит. Еще заказываю из аптек напитки с высоким содержанием калорий и белка, которые она называет йогуртами. Они всегда стоят в холодильнике. Надеюсь, что она выпьет одну или две такие баночки в день и съест яйцо. Так она получает хотя бы минимальное количество питательных веществ. Каждый раз, когда приезжаю, стараюсь поставить около кровати бабушки какие-нибудь снеки, чтобы они были у нее под рукой.

Об электронных метках

Когда я осознала, что болезнь бабушки неизлечима и будет только прогрессировать, то решила обратиться к опыту других людей, которые столкнулись с подобной ситуацией. Один из советов был от Александры Щеткиной, директора фонда помощи семьям с деменцией «Альцрус». Она посоветовала приобрести GPS-метки R-Tag. Их можно вшить в одежду, сумку или прикрепить к ключам от дома — в общем, ко всему, что может оказаться на улице и рядом с бабушкой. Были случаи, когда это действительно оказывалось полезно. Например, однажды мне пришло оповещение, что бабушка находится в центре Москвы, хотя мы живем на севере. Я сразу позвонила и спросила, где она. Она ответила, что гуляет. Оказывается, бабушка села в автобус, потом в метро и оказалась в центре на каком-то бульваре. «А что мне теперь делать?» — спросила она. Я сказала, что мы договорились, что за ней приедет такси и отвезет домой. То есть не предложила ей выбор, а сообщила, что все уже решено. Затем нашла ее координаты по метке и вызвала такси. Водителю дала инструкцию подъехать, открыть дверь и позвать бабушку: «Ирина Алексеевна, идите сюда». И вот таким образом она оказалась дома. К счастью, таких случаев было мало. Сейчас у нее уже не так много энергии, чтобы куда-то выходить, как раньше. Но периодически бабушка выбирается из квартиры за почтой или чтобы посидеть на лавочке около дома, поэтому метки все равно нужны.

О соседях и родственниках

В нашем старом доме все друг друга знали. Каждый Новый год у бабушки с дедушкой были открыты двери, все могли приходить в гости. Дедушка слушал свои виниловые пластинки, а бабушка готовила угощения. В их доме всегда было весело и уютно. Все соседи, которые жили там раньше, были друзьями бабушки. Более молодые люди, которые переехали позже, часто приходили с детьми. У меня тоже есть контакт с соседями. Когда возникают небольшие проблемы, не стесняюсь обращаться за помощью. Это один из советов, который я хочу дать: не отказывайтесь ни от чьей помощи и не бойтесь просить о ней. Дайте людям возможность помочь вам так, как они могут. Расскажите им, что нужно сделать, чтобы это действительно было помощью. Например, у бабушки выпали батарейки из пульта и она не может вставить их обратно. В таких случаях я могу написать в чат соседям и попросить их зайти, если есть свободная минутка. Они тоже получают от этого положительный заряд, так как помогают пожилому человеку.

О звонках

Бабушка звонит мне по 40-50 раз в день, это не преувеличение. Просит всегда примерно одно и тоже: «Родная моя, я не понимаю, что происходит, приезжай, пожалуйста». Ей нужно, чтобы я была рядом, ведь я для нее самый близкий человек, никто другой ее не устраивает. Раньше в таких ситуациях я сразу бросала все дела. Но когда заходила в бабушкину квартиру, она удивлялась: «А зачем ты приехала, что ты здесь делаешь?» Она не помнила, что три часа подряд звонила мне в панике и говорила: «Умоляю, приезжай, караул, приезжай!»

Мы с бабушкой всегда старались быть честными и открытыми друг с другом. Но постепенно я осознала, что в данной ситуации прежняя модель поведения не самая лучшая. Не стоит принимать близко к сердцу все, что она говорит. Сейчас отношусь к бабушке как к ребенку, оберегая ее от некоторых вещей. Например, если она просит приехать, говорю: «Хорошо, бабуль, жди, буду через пару часов». Даже если я не приезжаю, ее это успокаивает на некоторое время, а вскоре она и вовсе забывает об этом. Однажды я летела в командировку, полет длился три часа. Соответственно, телефон это время был недоступен. Бабушка всегда была тревожным человеком. Когда она не может до меня дозвониться долгое время, она обкладывается своими записными книжками, которые хранит всю жизнь, судорожно перелистывает их, не понимая, кто есть кто, и звонит по всем телефонам, которые попадаются. Когда самолет приземлился, мне на телефон тут же упало множество сообщений от родственников и знакомых с упреками, что я бросила бабушку. Пришлось всем объяснять, что у бабушки болезнь Альцгеймера и не нужно так буквально воспринимать ее слова, а я делаю все возможное, чтобы обеспечить ее безопасность и комфорт. Возможно, если бы я занялась огромным списком знакомых бабушки и заранее им рассказала бы о проблемах, мне удалось бы избежать упреков.

О пансионатах

Некоторые люди не понимают, почему я не могу отдать бабушку в пансионат, где за ней будут ухаживать профессионалы. Несколько раз пыталась сделать это, чтобы быть уверенной, что она будет в безопасности во время моего отпуска. Однако там она чувствует себя хуже, чем дома. Казалось бы, в пансионате отличный уход, к гостям постоянно приходят с концертами и разными занятиями волонтеры. Но она видит, в каком состоянии находятся окружающие. Среди них можно встретить тех, кто страдает деменцией или болезнью Альцгеймера уже в тяжелой форме. И бабушка думает: «Я здесь потому, что я такая же, но я не такая, мне не место здесь».

Она могла звонить по ночам и говорить: «Мне здесь плохо, забери меня, пожалуйста». Ее пугали окружающие люди, и она не могла найти с ними общий язык. Раньше они с дедушкой часто проводили отпуск в санаториях и пансионатах. В ее представлении пансионат — место отдыха, где они с дедушкой играли в шахматы с новыми знакомыми, гуляли и ходили по магазинам. Но она понимала, что здесь все не так, и это ее удручало. Например, был конфликт, когда она хотела выйти за территорию пансионата, но ее не пустили. Она переживала: «Я что здесь — заключенная?» Я поняла, что ей сложно жить по чужим правилам и видеть людей, которые находятся в таком состоянии. Это не придавало сил. Она осознавала, что здесь все по сути доживают свои дни.

О сиделках

Стараюсь делать все возможное, чтобы создать ощущение, что ее жизнь продолжается. В быту бабушка все еще может позаботиться о себе самостоятельно. Например, сама проводит гигиенические процедуры. Возможно, если бы с ней постоянно находился кто-то, кто мог бы ей помочь, было бы легче. Однако тут нужно поддерживать баланс между иллюзией самостоятельности и необходимой помощью. Сейчас у нас есть сиделка, которая приходит к нам три раза в неделю в определенные часы. Возможно, у кого-то ситуация с уходом за близкими проще, но моя бабушка — самостоятельный человек. Когда приходит сиделка, она сразу начинает выгонять ее, говоря: «Я сама уберусь». Даже если она неспособна это сделать, то все равно настаивает, что справится. Меня ругает, что напрасно трачу свои деньги, хотя я уже миллион раз рассказывала ей легенду, что услуги сиделки предоставляются бесплатно, что все, что она получает — продукты и так далее, — ей положено от государства.

Как это часто бывает, сиделка мне досталась «по наследству». Она ухаживала за дедушкой, у которого были осложнения от коронавируса — он не мог ходить. Сиделка занималась его гигиеническими процедурами и поддержанием домашнего быта, то есть была уже встроена в семью, бабушка ее знала. Когда-нибудь сиделке, возможно, придется жить с ней постоянно.

Об общении

Обеспечив быт бабушки и выстроив режим, я оставляю пространство для простого человеческого общения. Когда приезжаю, мы никогда не обсуждаем бытовые вопросы вроде «здесь грязно, нужно вымыть, давай я помою». Мы не говорим об этом. Я хочу дарить ей приятные впечатления и получать от этого удовольствие. Трудность в том, что как бы я ни старалась, все уходит в небытие, бабушка все забывает. Даже если я проведу с ней время, через десять минут после моего ухода она будет звонить и говорить, что давно меня не видела, просить приехать. Впечатления не сохраняются, все происходит в моменте, но я стараюсь находить что-то, что может вызвать положительные эмоции. Например, она всегда была модницей. Даже когда просто выходила вынести мусор, на ней был макияж, а ремень, образно говоря, должен был гармонировать с тапочками. Раньше, когда я приезжала к ней по выходным, не задумывалась, как выгляжу. Могла натянуть спортивные штаны и свитер и поехать. Главное — скорее добраться. Но потом поняла, что можно иначе. Для меня надеть платье — не проблема, а бабушка любит, когда я наряжаюсь. Говорит: «Ой, что-то новенькое!» Я начинаю крутиться перед ней, показывая наряды. Мы обсуждаем их вместе, и в этом процессе она находит радость.

О безопасности

Бабушке часто звонят мошенники в надежде узнать номер ее банковской карты. Но разговоры с ними обычно заканчиваются быстро: она просто не понимает, о чем речь. Она так и отвечает: «Я не понимаю, я не слышу, что вы говорите», и кладет трубку. Однако был случай, когда мошенник пришел к ней домой. Мне сразу сообщили по камере, что в дом вошел посторонний. Я включила звук и стала слушать. Мужчина сказал, что пришел из ЖЭКа травить тараканов. Она согласилась и ушла. Он постоял пять минут на кухне, потом сказал, что все готово, и за услугу нужно заплатить 25 тысяч. Бабушка пошла в спальню, достала свою коробочку с деньгами и все ему отдала. Все это время я пыталась дозвониться бабушке, но она не брала трубку. Я сразу же поехала к ней. Когда добралась, мошенника уже не было. Но он был настолько неумен, что оставил бумажку с названием фирмы, которую якобы представлял, и номером телефона.

На звонок действительно ответил тот же голос, что был на записи. Я предупредила, что весь его визит записан на камеру со звуком, и либо он вернет деньги, либо запись отправится в полицию. Выслала ему скриншот. Он пытался угрожать. Затем произошло нечто странное. В разговоре я упомянула, что у моей бабушки болезнь Альцгеймера, и его действия неэтичны. Не знаю, зачем я это сделала. Видимо, у меня была надежда, что у человека есть ценности и совесть. После этого он начал писать мне сообщения: «Точно ли болезнь у человека?» Как будто здоровых обманывать можно! В итоге деньги мне вернули.

О выборе

Меня часто спрашивают: «Почему ты не возьмешь бабушку к себе? Ведь у тебя есть такая возможность». Но мне очень важно заботиться о себе и беречь свое ментальное здоровье. Тяжело видеть, как любимый человек меняется, теряет смысл жизни. Мне нужно научиться контролировать свои эмоции и даже когда это сложно, притворяться счастливой, чтобы она видела это. Ей не нужен человек, который, приходя, будет плакать вместе с ней. Я должна транслировать ей оптимизм. Но чтобы быть в состоянии поддерживать этот оптимизм, нужно много сил. Часто, когда выхожу из квартиры бабушки, обнимаю мужа в лифте, плачу, выхожу на улицу, глубоко вдыхаю свежий воздух, утираю слезы и пытаюсь провести выходные так, чтобы у меня хватило энергии на работу, которая финансово поддерживает в том числе и бабушку. Но чтобы продолжать все это делать, нужно оставаться человеком, который может показывать определенные результаты. А откуда взяться этим результатам, если ты не развиваешь свою энергию, не интересуешься чем-то, не поддерживаешь себя и не отдыхаешь? Поэтому я отношусь к отдыху прагматично, стараюсь, чтобы мне хватало энергии.

Я регулярно работаю с психологом. Еще после смерти мамы я обратилась за помощью, чтобы пережить эту травму. Со временем мои переживания трансформировались, я столкнулась еще и со смертью дедушки. Затем начала ухаживать за бабушкой. Уже несколько лет чувствую себя спасателем. Работа с психологом помогает мне поддерживать себя и выстраивать границы, чтобы не страдать от своих чувств. Я эмпатичный человек и, конечно, мне сложно переживать боль бабушки — она как будто она моя собственная. Поэтому я стараюсь находить интересы — тетрис, шахматы. У меня есть сферы, где я стабильно чувствую прогресс и вижу, что мои усилия не пропадают зря. Строю карьеру, мы с мужем развиваем наши отношения и вместе получаем новые впечатления. Все это дает мне опору. Даже если я не ощущаю от бабушки отклика, то все равно это не черная дыра. У каждого есть вариант полностью делегировать свои обязанности и не участвовать в жизни близких. Но мои ценности не позволяют мне сделать такой выбор. Единственный выход — продолжать поддерживать в бабушке ощущение нормальности, дарить ей чувство семьи, показывать, что я рядом. Каждый раз, когда она жалуется, что осталась одна, что нет дедушки и мамы, я говорю ей, что у нее есть я. Для меня это, конечно, сложно. Всегда кажется, что можно сделать больше, но нужно поддерживать баланс между заботой о себе и близких. Не знаю, сколько продлится ее состояние. Врачи не могут дать прогноз — день, год или десять лет. Ощущение неопределенности, когда ты не знаешь, как относиться к происходящему — как к марафону или как к спринту, — невыносимо. Создается впечатление, что нужно бежать, а дорожка все время ускоряется. Ты бежишь, молясь, чтобы хоть немного замедлиться. Сложно мотивировать себя на такие усилия, но я не могу иначе.