В семи регионах России появились маршрутные карты по онкологии, разработанные фондом «Не напрасно». Они содержат важную информацию о диагностике и лечении рака, рекомендации врачей, контакты медицинских учреждений и других служб, которые могут быть полезны пациентам. После начала СВО многие эксперты высказывали опасения относительно возможного дефицита лекарств и оборудования из-за санкций. Как сейчас обстоят дела с лечением рака в России и какие изменения произошли за последние два года, «Ленте.ру» рассказали онкологи, представители благотворительных фондов и правозащитных пациентских проектов.

Какие сейчас самые болевые точки в российской онкологии?

Полина Шило, практикующий онколог-химиотерапевт, выпускница программы Гарвардской медицинской школы, исполнительный директор Высшей школы онкологии (один из проектов фонда медицинских решений «Не напрасно»): Мне кажется, что их довольно много, и они специфичные для регионов. Первая — дефицит кадров, особенно среди онкологов первичного звена. Вот, например, я недавно была в командировке практически на другом конце страны, регион специально не называю. Не буду озвучивать конкретные цифры, но там дефицит онкологов составляет чуть ли не половину. Те врачи, что есть, вынуждены брать по несколько ставок, работать больше, потому что специалистов не хватает. Плюс в отдаленных регионах есть проблема с транспортной доступностью онкологической помощи. Может быть такое, что пациенту для того, чтобы получить даже, например, таблетки, нужно добираться до врача на маршрутке, потом на вертолете, потом еще раз на маршрутке и на автобусе. То есть это может занимать очень много времени. Страна очень большая, и транспортная доступность, конечно, сильно влияет на качество лечения.

«Получается, мы можем обсуждать супервысокотехнологичные вещи, говорить про то, как выбираем между разными схемами лечения, но по факту у нас и выбора-то нет, потому что мы имеем только один вариант лечения, на который пациент согласится и сможет получить его, доехав до пункта назначения. Вот это вторая болевая точка.»

Какие критерии учитывались при выборе регионов для дорожных онкологических карт?

Зоя Попова, руководитель программы «Доступная среда для онкологических пациентов в регионах РФ»: Концепцию программы «Доступная среда для онкологических пациентов в регионах РФ» мы формировали в 2020 году. Поэтому один из ее двух важных фокусов — негативное воздействие пандемии на доступность онкологической помощи. Выбирая регионы для участия в программе, мы руководствовались следующими исследованиями:

Доступность и качество медицинской помощи для онкологических больных. Выбирали из категории C, D, E, где Чеченская Республика — D, а Дагестан — E;
Последствия, вызванные пандемией COVID-19, с учетом критерия повышенной смертности. На основе независимого исследования, сочетающего официальные данные с дополнительными расчетами из-за недостаточной прозрачности первых, плюс брали консультацию у Алексея Ракши, ведущего демографа-специалиста по проблеме.

Наложив одну рамку на другую, получили список регионов, на территории которых проводили конкурс для НКО.

Почему в список вошли Чечня и Дагестан, где, по официальной статистике, показатели заболеваемости раком ниже, чем в других регионах?

Что касается данных о том, что в Чечне и Дагестане низкая смертность от рака — это пример того, что если проблема не выявлена, это не значит, что ее нет, скорее, она плохо отрабатывается. Третья проблема — даже те ресурсы, которые есть, не всегда разумно расходуются, потому что страдает в целом уровень образования у врачей. Проблема общеизвестная. Мы с Высшей школой онкологии этим занимаемся, пытаемся повышать уровень образования врачей-онкологов для того, чтобы то, что доступно, использовалось рационально, и чтобы не делалось лишнего — того, что на самом деле делать не нужно для пациентов.

А в целом деньги, конечно, тоже играют важную роль. Имеющегося объема финансирования недостаточно, поэтому приходится тщательно заниматься распределением ресурсов, что называется, считать и экономить средства, потому что в целом их не хватает в регионах. Это, пожалуй, основные моменты.

Какая из перечисленных вами проблем требует первоочередного решения?

Я бы сказала, что все они сильно связаны друг с другом.

Если сравнивать с 2022 годом, как изменилась ситуация? Можно ли говорить об улучшении или ухудшении в конкретных областях, таких как лекарства, диагностика, смертность?

Мне кажется, что в целом все осталось примерно на том же уровне. Не могу сказать, что произошли значительные изменения. На самом деле мы сможем понять, например, ситуацию по 2024 году ближе к концу этого года, когда станет ясно, где заканчивается финансирование, а где нет. Тогда мы сможем увидеть, какие направления нуждаются в дополнительном финансировании, а какие уже обеспечены достаточными средствами. Обычно в начале года не всегда понятно, какие изменения произошли.

Какие регионы можно назвать проблемными? Есть ли регионы, которые можно привести в качестве положительного примера?

Сравнивать регионы между собой я не могу — я не министр, и у меня нет достаточно широкого взгляда и компетенций для этого. Однако я знаю о замечательных региональных инициативах, где проводятся образовательные мероприятия, а местные управленцы внедряют уникальные подходы и технологии, такие как телемедицинские консультации или другие методы оптимизации практики.

Кто помогал составлять дорожные карты?

Зоя Попова, руководитель программы «Доступная среда для онкологических пациентов в регионах РФ»: Наши ключевые партнеры в регионах — это некоммерческие организации, которые участвовали в программе и выступали в роли консолидаторов и экспертов, имеющих реальный опыт работы со своими благополучателями. За полтора года их активного участия в проекте до составления маршрутных карт, благодаря в том числе нашей образовательной программе, они значительно укрепили свою медицинскую экспертность, установили рабочие отношения и с медицинским профессиональным сообществом у себя в регионе, и с ключевыми институциями здравоохранения: онкологическими диспансерами, министерством здравоохранения и так далее. Безусловно, каждая организация учитывала официальные данные и соотносила результаты своей работы над маршрутными картами с данными и опытом этих институций. Наши коллеги из Дагестана в ходе работы по ревизии нормативно-правовой базы запросили у Министерства здравоохранения документ, который регулирует порядок получения медицинской помощи в регионе и которого при этом не было в публичном доступе. А НКО из Тверской области включили в работу над маршрутной картой ключевых представителей местного здравоохранения. То есть мы сами напрямую с государственными структурами в регионах не сотрудничали, но НКО, с которыми мы работали, получали от них обратную связь, комментарии и доступ к важным на региональном уровне документам. И, конечно, результат работы, то есть собственно документы по маршрутизации, был согласован местными профильными ведомствами, потому что это создает возможности для распространения маршрутных карт через их площадки.

Рекомендации по общению с врачами в ваших дорожных картах различаются. Например, в Тверской области пациентам советуют уточнять, будут ли их лечить оригинальными препаратами или дженериками. В других регионах этого совета нет. В Свердловской области справочник посвящен в основном раку молочной железы. В Чечне огромное внимание уделяется трудоустройству с инвалидностью. С чем связаны такие различия?

Это результат аналитической работы, которая проводилась региональными партнерами и основана на реальных случаях обращений к ним жителей регионов, тех трудностей и барьеров, с которыми они сталкиваются. Для нас было важно максимально отразить региональную специфику, не просто показать сферического коня в вакууме, а дать работающие в реальности рекомендации, которые будут учитывать именно то, как все устроено в конкретном регионе. Ведь доступность помощи в каждом регионе совершенно разная. Наши карты — это не универсальные гайдлайны для людей с онкологическими заболеваниями, где представлена необходимая актуальная информация о разных видах рака. Хотя в них есть и ссылки на источники, и данные о нозологиях, но они сфокусированы прежде всего на алгоритмах помощи людям с онкологическими заболеваниями и на правах онкологических пациентов: какие документы подготовить, что делать в конкретной ситуации, чего и как можно требовать и так далее. Несмотря на дефицит ресурсов и кадров, там происходят замечательные вещи. Есть люди, которые горят желанием улучшить систему здравоохранения и постоянно учатся новому. Поэтому, безусловно, в некоторых местах уже происходят позитивные изменения на локальном уровне.

Существует ли сегодня мотивация у молодых специалистов выбирать онкологию в качестве профессии?

Онкология — очень интересная область медицины, где можно заниматься увлекательными вещами и помогать необычным пациентам. За последние десятилетия эта специальность стала гораздо привлекательнее. Когда я только начинала свой путь в онкологии, многие были удивлены моим выбором. Они говорили, что это мрачная и грустная специальность. Но сейчас ситуация изменилась. По моему мнению, сейчас больше молодых специалистов хотят работать в онкологии. Однако стоит учитывать, что работа онколога может быть разной. Например, если вы работаете в стационаре федерального центра, у вас будут интересные клинические случаи и отборные пациенты. А если вы районный онколог или работаете в ЦАОПе (центр амбулаторной онкологической помощи, предназначен для своевременной диагностики злокачественных новообразований), то вам придется принимать по 50 человек в день, выписывать множество справок и заниматься оформлением направлений. А иногда врачу нельзя написать направление, но пациент просит об этом. В итоге крайним остается районный онколог. Эта работа может быть хорошо оплачиваемой, но она всегда связана с огромными очередями, большой нагрузкой и разными пациентами. Поэтому мотивации идти в амбулаторное звено может быть меньше.

В перечне проблем, что вы перечислили, дефицит кадров стоит на первом месте. Где больше всего не хватает врачей?

Есть центральные регионы. Условно — Москва, Питер и все, что рядом с ними. Здесь с дефицитом поменьше проблем. А вот если поехать куда-то дальше, то по мере удаления от центральных локализаций, к сожалению, дефицит увеличивается. А хорошие специалисты, стремящиеся к профессиональному росту, могут начать свою карьеру в районной поликлинике, но со временем они, вероятно, захотят сменить место работы на более комфортные условия с более высокой заработной платой.

Один из приоритетов Минздрава в онкологии — первичная диагностика. По вашим оценкам, насколько эффективно она работает, изменилась ли статистика по выявлению рака на ранних стадиях?

Статистика — всегда очень долгоиграющий процесс. Безусловно, мы идем в сторону улучшения этих показателей, если так можно сказать. Но это все очень небыстрые изменения. И поэтому эффективность такой инициативы измеряется десятилетиями. Но совершенно точно — у пациента сейчас больше возможностей вылечиться, чем лет десять назад.

В 2022 году многие западные фармацевтические компании заявили о прекращении клинических исследований новых препаратов в России. Эксперты предполагали, что это может привести к недоступности инновационных лекарств для российских пациентов. Как обстоят дела сейчас?

Клинических исследований зарубежных компаний практически нет. Какие-то единичные инициативы остались, но их недостаточно, чтобы можно было говорить о восстановлении индустрии. Это не означает, что новые препараты появляются с опозданием. Просто Россия больше не является площадкой для проведения научных исследований зарубежных препаратов на пациентах. Клинические исследования — отдельная ветка медицины, довольно интересная и для врача, и для пациента. Раньше можно было человеку с исчерпанными вариантами лечения предложить поучаствовать в каком-то из исследований, и, возможно, это бы помогло. Иногда это было очень неплохо для пациента: предлагались хорошие условия, потенциально эффективный препарат. Вот сейчас это отпало. Безусловно, это плохо. Но мы не знаем, в каком масштабе это плохо, потому что исследование — всегда исследование чего-то неизвестного.

«Но надо понимать, что участие в исследованиях — это был просто мизер относительно общего объема оказания медицинской помощи. То есть их объемы были микроскопическими.»

С какими проблемами в лечении чаще всего сталкиваются пациенты: с нехваткой препаратов или с организационными и бюрократическими трудностями?

Например, если стоимость лечения одного пациента составляет 400 тысяч рублей, а государство выделяет на это только 200 тысяч, то клиника должна найти недостающую сумму. Возможно, это будет сделано за счет доходов врачей или других источников. Тарифы ОМС могут отличаться в разных регионах, что также влияет на доступность лечения. Москва вообще тут стоит особняком, в столице действует специальная онкологическая программа «Шесть нозологий», которая обеспечивает лечение самых распространенных видов рака. В других регионах ситуация может быть иной — гораздо хуже в плане доступности.

Я часто помогаю пациентам перемещаться из одного места в другое, чтобы они могли получить необходимое лечение. Например, пациентке был нужен препарат для лечения рака молочной железы, но в Санкт-Петербурге на него был установлен минусовой ужасный тариф, клиникам невыгодно было использовать это лекарство, и его просто физически не было в ее городе. В такой ситуации пациентка может поехать, например, в Москву, прикрепиться к онкологу в рамках ОМС и раз в три недели ездить туда на лечение этим препаратом. Другой пример: хочу направить пациента в пределах Санкт-Петербурга. Знаю, что в государственных диспансерах нужного препарата нет, но есть частные клиники, лечащие по ОМС. Однако они не могут принять пациента из Питера, так как по финансовым и бюрократическим причинам по госпрограммам принимают только иногородних. Соответственно, пациент прикрепляется к поликлинике где-нибудь в области. Но не в Ленинградской — там не особо дают направление на лечение, а в каком-нибудь другом регионе. Берет оттуда необходимую бумагу и лечится в частной клинике в Санкт-Петербурге. Нельзя сказать, что проблем нет. Они существуют и связаны с финансированием и организацией процесса лечения. Иногда тарифы на лечение кажутся странными, а иногда не хватает нужных лекарств. Однако хочется подчеркнуть и позитивные изменения. Я не из тех, кто предпочитает сидеть, страдать и говорить, что все плохо, давайте все умрем. Сейчас в России появляются новые препараты отечественного производства. У нас есть крупные фармацевтические компании, которые в будущем смогут покрыть многие потребности в лекарствах. Эти препараты будут дешевле зарубежных аналогов. Многие из них демонстрируют хорошую эффективность и переносимость. Со временем все больше пациентов смогут получить доступ к этим лекарствам. В 2013 году в арсенале онкологов не было таргетных препаратов и иммунотерапии. Я помню, как приехала на конференцию онкологов и слушала доклад о пембролизумабе. Этот препарат для лечения рака легкого только появился, и о нем говорили как о новом классе препаратов — иммунотерапии. Сейчас его применяют не только для рака легкого. Иммунотерапия имеет универсальный механизм действия и используется для лечения различных видов рака.

А тогда все были в восторге! Новый препарат многие воспринимали как что-то удивительное и недоступное. А сейчас у нас есть много пембролизумаба (иммуноонкологический препарат для лечения злокачественных опухолей, ингибитор поверхностного белка иммунных и опухолевых клеток). В разных регионах России он используется уже давно, появляются аналоги. То есть за десять лет индустрия сильно изменилась. Если смотреть на ситуацию в целом, то за последние годы произошли значительные улучшения. И дальше будет только лучше, потому что эти препараты станут более доступными. Конечно, есть некоторые проблемы, но в целом я смотрю в будущее с оптимизмом.

«Трудности возникают, если пациент нестандартен»

Ольга Гольдман, директор службы психологической и юридической помощи онкологическим больным «Ясное утро»:

Характер обращений за последние два года изменился. Маршрутизация стала чуть более понятна. В этом отношении порядок более-менее навели. Но есть много дополнительных факторов, которые волнуют онкопациентов, например, доступность лекарств в связи с санкциями. И беспокоят сроки начала лечения. По поводу сроков ожидания нужных лекарств — по ощущениям, запросов стало чуть-чуть меньше, хотя они все равно есть. Очень много вопросов, связанных с лечением пациентов, которые находятся не по месту постоянной регистрации и выехать домой не могут. В этом случае пациенты сталкиваются с трудностями в получении лечения. Проблемы с лекарствами немного изменились по сравнению с тем, что было несколько лет назад, когда людям совсем могли отказать в нужных препаратах. Сейчас препараты прописаны в клинических рекомендациях, и у пациентов есть возможность ссылаться на эти документы при беседе с врачами.

«Трудности возникают, если пациент нестандартен и имеет особые потребности в лечении. Например, ему может потребоваться препарат, который не входит в стандартные схемы лечения, но врачи уверены, что он может помочь. Прописать такой препарат может быть сложно, поскольку подход к лечению стандартизирован и нет четкого руководства, как это сделать.»

Вместе с тем мы наблюдаем активное развитие телемедицины, которая значительно улучшила качество лечения онкологических пациентов. Теперь экспертиза федеральных медицинских центров и исследовательских институтов стала более доступной для пациентов из регионов. Если у пациента есть нестандартная ситуация, региональный онколог может запросить дистанционный консилиум. По результатам теоретически они могут выписать нестандартный протокол лечения для конкретного пациента. Пока это не всегда происходит, но теперь пациент может самостоятельно обратиться с запросом на анализ документов или пересмотр стекол для верификации диагноза, не приезжая в Москву. По лекарствам самая частая жалоба — это необходимость получать таблетированные препараты для терапии только в стационаре по одной таблетке в день. То есть те, кому прописаны эти таблетки, вынуждены постоянно ездить, даже если живут в 100 километрах от больницы. Это известная проблема, связанная с бюрократическими и финансовыми сложностями. Медучреждения не могут выписать рецепт на получение этих препаратов в аптеке, так как это не предусмотрено тарифом ОМС. Вчера звонил пациент, которому предстоит трансплантация костного мозга. Но анализы у него ухудшились, и на основании этого ему отказали в операции. Устно ему порекомендовали пить препарат, который улучшит ситуацию. Однако в карту назначение не записали, и рецепт на препарат выписать отказались. На консилиуме ему сказали, что официально этот препарат ему никто не выпишет, так как у медицинского учреждения сразу возникает обязанность обеспечить его этим препаратом. В данном случае это нарушение прав пациента. Наша задача — объяснить ему, что он может сделать, как может провести разговор со своими лечащими врачами, чтобы попытаться повлиять на них. Почему врачи не хотят выписывать этот препарат? Скорее всего, он не включен в стандарт лечения этого заболевания, но конкретно этому пациенту он нужен. Мы советуем в таких случаях писать не жалобы, а просьбу, и сообщить об этом намерении доктору. В 95 процентах случаев вопрос решается до написания просьбы.