"Я сверилась со всеми и понимаю, что хочу жить". Зачем нужны равные консультанты
"Я был в той же точке, в которой ты сейчас"
Женщине около 30, она бездомная и уже пару лет знает, что у нее ВИЧ. Она приходит за помощью в благотворительные организации, и там ее пытаются убедить встать на учет и начать принимать терапию. Женщина не верит, отвечает: "Таблетки не работают, вируса не существует, это все чипирование". Поначалу чувствует себя неплохо, но постепенно начинает разваливаться: то двусторонние пневмонии, то опоясывающий лишай. В какой-то момент соглашается попробовать терапию, но говорит: "Все равно я уверена, что эти таблетки меня добьют". В такой момент ей было бы полезно посмотреть на человека, который принимает терапию уже лет 10 — и точно может сказать, что он чувствует себя гораздо лучше, чем раньше.
Мужчине поставили диагноз "биполярное расстройство". Он прочитал в интернете, что это "маниакально-депрессивный психоз", что это неизлечимо, что такие люди склонны к суицидам, и ему захотелось покончить с собой прямо сейчас. Довольно часто окружающие не верят, что ему действительно плохо, ведь никаких физических проявлений нет. Ему может помочь, если он окажется среди людей, которым ничего не надо доказывать и которые скажут: "Мы это проходили и справились вот так".
У человека зависимость от алкоголя или наркотиков, он пытается бросить. Не знает, с чего начать. Или держится какое-то время, но тяга очень сильная, и он думает: можно ее подавить энергетическими напитками или, наоборот, потянет еще сильнее? Тот, кто этого не проходил, может что-то почитать и с кем-то посоветоваться. А тот, кто проходил, ответит: "У меня тоже такое было, я делал вот так".
Равные консультанты — это люди, пережившие какой-то опыт и теперь помогающие тем, кто проходит через него прямо сейчас. Это могут быть зависимости, психические или физические заболевания, потеря ребенка или насилие. Важно, что консультант из сложной ситуации уже вышел — то есть, например, он в устойчивой ремиссии, если речь о болезни.
"Равный консультант общается из позиции общего опыта, — объясняет Мария Мурадова, социальный работник благотворительной организации "Ночлежка". — Я знаю, как устроена реабилитация алкозависимых, а он ее проходил, в таких группах сидел, и он может сказать не "поговаривают, что это полезно", а "я был в той же точке, в которой ты сейчас, и мне это дало опору".
"Ночлежка" помогает бездомным. Но среди ее клиентов (так здесь называют тех, кто обращается за помощью: это подчеркивает равенство в отношениях) встречаются и зависимые, и ВИЧ-положительные, и люди с другими дополнительными проблемами. В фонде есть равные консультанты по зависимостям. Как говорит Мария Мурадова, такого специалиста почти всегда недостаточно, чтобы вылечиться: нужна или наркологическая больница, или группа анонимных алкоголиков, или еще что-то. Но это хороший способ начать работу и получать поддержку в ее процессе.
Равных консультантов по другим вопросам "Ночлежка" ищет в дружественных организациях. А вот в теме бездомности такого человека нет. По словам Марии Мурадовой, это сложно: слишком широкая проблема. Есть бездомность в ситуации "человек потерял работу, новую уже нашел, и ему надо неделю где-то прожить" — и бездомность хроническая, длящаяся долгие годы. Есть та бездомность, когда тебе негде жить в Москве, но в крайнем случае можно вернуться к родственникам в Красноярский край, — а есть та, когда возвращаться некуда. И мужчина лет 30 на улице чувствует себя совсем не так, как 60-летний. Но Мария надеется, что равным консультантом сможет стать клиент "Ночлежки".
"Я так люблю небо. Неужели я его больше не увижу?.."
"Пришел мужчина лет 30, ему была нужна трансплантация костного мозга. Он плакал три часа, постоянно извинялся за это, говорил: у меня дети, у меня ипотека… А в конце сказал: "Вы так хорошо выглядите, в больнице все такие худые!" Я отвечаю: "Это вы просто меня во время болезни не знали, а видите только результат".
Когда Юлии Корсунской было 24, она работала в милиции, планировала стать следователем и "искать маньяков". Однажды поняла, что задыхается, поднимаясь по лестнице. Подумала: "Ну надо же, какая размазня, надо тренироваться". Вскоре она уже почти не могла ходить и была "белого цвета". Добралась до больницы, сдала кровь — и врачи не поверили, что при таком низком гемоглобине она приехала не на скорой, а сама. Долго не могли поставить диагноз: было похоже на лейкоз, но злокачественных клеток не нашли.
У Юлии оказалось редкое заболевание крови. Она жила от переливания до переливания, и ее называли "вампирушка": "Кровь подлили — какое-то время ты розовенький, силы есть". При таком состоянии невозможно ни нормально работать, ни куда-то поехать отдыхать: в любой момент может стать хуже, и нужно, чтобы рядом всегда была больница. "Все мои подруги за те годы одного ребенка родили, второго, развелись, вышли замуж, опять развелись, кто-то построил карьеру, у меня была только больница, — рассказывает Юлия. — Чтобы совсем с ума не сойти, я начала вышивать". После того как был установлен диагноз, оказалось, что для его лечения необходим очень дорогой препарат, на тот момент зарегистрированный только в США. Врач сказал — ждите, другого выхода нет.
В 35 лет после двух капельниц этого препарата Юлия впервые за все это время почувствовала себя здоровой. Съездила за границу, начала ходить в спортзал и за четыре с половиной года прожила "мини-жизнь". А потом увидела на руке странный синяк. Сдала анализы и поняла — эта "мини-жизнь" кончилась.
Врачи сказали, что срочно нужна трансплантация костного мозга. Шел 2018 год, в российском регистре доноров вариантов было еще не так много, и пришлось искать за рубежом. С помощью благотворительного фонда AdVita удалось собрать €18 тыс. Донора нашли в Германии, совместимость была 100%, но его клетки не прижились с двух попыток. Третью сделали с клетками отца Юлии — хотя совместимость была всего 60%.
Перед пересадкой костного мозга нужна химиотерапия. Это тяжело: тошнота, слабость, выпадают волосы. Юлия прошла эту "химию" трижды. В какой-то момент она весила 36 кг при росте 168 см. "Я понимала, что что-то идет не так, и говорила врачу: хватит экспериментировать, я понимаю, что вы не боги", — вспоминает она. Но ей хотелось жить. Она говорила подруге: "Я так люблю небо, в Питере такое красивое небо. Неужели я действительно его больше не увижу?.." Поэтому она решилась на третью трансплантацию — и в этот раз клетки прижились. В первый раз Юлия расплакалась уже после выписки из больницы — когда увидела, что вся может "поместиться в одну штанину".
Какое-то время Юлия работала в организации, помогающей пациентам с редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией. Помогала оформлять документы, чтобы получать препараты. Потом поняла, что ее личный опыт может помочь другим, и написала в фонд AdVita. Теперь она руководит там направлением равного консультирования и сама работает с теми, кто болеет прямо сейчас.
…Тот молодой человек, что плакал три часа и просил за это прощения, не пережил трансплантацию. Юлия потом думала, что больше не сможет работать. "Я себя ловила на мысли, что обманываю людей своим внешним видом, тем, что так возможно, а на самом деле ничего невозможно, у каждого свой путь, — говорит она. — Но другие равные консультанты говорят, что хотели бы перед трансплантацией видеть здорового человека, который через это прошел, — чтобы за это цепляться".
"Думали, она душа компании, а у нее оказалось биполярное расстройство"
Юлия Корсунская никогда не говорит фразу "все будет хорошо": никто не знает, как будет на самом деле. Она не призывает "лечиться ради детей и родных": это похоже на шантаж, человек имеет право выбора — лечиться ему или нет. Еще она против фразы "тебя любит Бог, поэтому он тебе послал такое испытание" — а заболевшие слышат это довольно часто. "Сейчас, почти 20 лет спустя, я эту мысль готова принять и понимаю, что, если бы не моя болячка, непонятно, что бы из меня вышло, — говорит она. — Что мне не надо было работать в милиции, как я хотела. Но это ощущение до сих пор не оформлено, я его боюсь даже трогать". А если такие слова сказать человеку, который только-только получил диагноз, они наверняка вызовут агрессию.
"Приходит на группу поддержки молодой человек, 33 года. Говорит: "Я лечусь, и у меня все хорошо". А мы смотрим на него и понимаем — совсем все нехорошо! — рассказывает Мария Кононова. — Но мы не сказали ему это в лоб, а поделились своими историями. Спустя два месяца он поменял врача, ему поставили другой диагноз. Снова пришел на группу — и стал проявлять эмоции. А до этого сидел с каменным лицом".
Мария Кононова — равный консультант в благотворительном фонде "Равновесие", который помогает людям с психическими расстройствами. Она работает индивидуально и ведет группы поддержки. Когда Марии было 25, ей диагностировали клиническую депрессию. Она работала финансистом на предприятии, волонтерила с онкобольными детьми и внезапно потеряла все смыслы: "Просыпаюсь, лето, солнышко светит, смотрю в окно — и хочу покончить с собой". Не спала по трое суток, не хотела есть, только пила кофе. Не могла даже сходить в магазин за едой для кошки: "Думала: а зачем мне идти, зачем мне вообще кошка. Нет сил физических, и нет сил найти причину, чтобы это делать".
Мария ходила по частным психиатрам, слышала от них советы "помолиться, выйти замуж, родить детей", пила прописанные ими антидепрессанты. Иногда на два-три дня становилось лучше: она могла подать заявление в три разных вуза на очное обучение, гулять 5 часов подряд или бегать по 7 км. "Я думала, что я справилась, что я себя преодолела, я молодец, — говорит она. — А потом опять уходила в минус недели на две". Когда на частных врачей уже не было денег, она пришла в психоневрологический диспансер. Там ей наконец поставили верный диагноз — биполярное расстройство. При нем чередуются периоды депрессии и мании — когда человек испытывает возбуждение и приливы энергии. "Я сижу у психиатра, меня трясет, судороги по телу, а сама думаю: как не показать, что мне плохо! — вспоминает она. — Я улыбалась, шутила, а врач смотрел и что-то записывал".
Правильно подобранные таблетки заработали быстро.
Вскоре Мария пришла волонтером в фонд "Равновесие", стала делиться опытом. Сейчас она в устойчивой ремиссии: в июле 2023 года врач разрешил ей перестать принимать таблетки, и она по-прежнему в порядке.
Для Марии одно из главных правил равного консультанта — это безоценочность. Даже фраза "ты хорошо справляешься" — это оценка. Вместо нее лучше рассказать свою историю. Человек послушает — и сделает выводы сам. "Я заметила у себя деформацию: я почти перестала употреблять прилагательные, — смеется она. — Для меня любое прилагательное — это оценка". В крайнем случае, когда человеку очень тяжело, можно сказать: "Да, тебе кажется, что все, что мы сейчас говорим, не имеет никакого смысла. Но я была в таком же состоянии. Я попробовала, мне помогло вот это". Юлия Корсунская добавляет: важно ничего не навязывать, не говорить "делай как я, и будет тебе счастье". "Человек должен сам принять решение, ты его можешь только направить", — считает она.
Через год после того, как Марии Кононовой поставили верный диагноз, она привела к врачу свою лучшую подругу: "Мы с ней вместе 14 лет, все думали, что она душа компании, а у нее оказалось биполярное расстройство". А на группу поддержки однажды пришел мужчина, который не мог принять диагноз, не хотел пить лекарства и уже подал заявление на развод. Послушал чужие истории и в следующий раз сказал: "Я вернулся к таблеткам и понял, что жена-то у меня красотка и все хорошо! Да вы мне жизнь спасли!"
А иногда, помогая другим, можно помочь и себе.
К Марии на группу поддержки однажды пришла женщина лет 30, у нее было биполярное расстройство, ВИЧ и рак. В конце встречи сказала: "Я сверилась со всеми и понимаю, что хочу жить". "В ней столько жизни, — говорит Мария, — что я смотрю на нее и думаю: и я так тоже могу".