В Саратове ребёнок с редкой болезнью крови не получает необходимый препарат
В чат министра здравоохранения Саратовской области Олега Костина в Telegram написала Елизавета Рахмина, чей ребёнок с болезнью Виллебранда (3-й тип) уже два месяца не получает необходимый ему препарат «Гемате П».
Болезнь Виллебранда – наследственное заболевание крови, характеризующееся возникновением эпизодических спонтанных кровотечений, которые схожи с кровотечениями при гемофилии. Третий тип – наиболее тяжелая форма болезни, при котором в крови полностью отсутствует фактор свертываемости Виллебранда в плазме, тромбоцитах и сосудистой стенке. Уровень фактора свертываемости VIII ниже 10%.
- Получали заместительную терапию препарат «Гемате П», - написала Рахмина. - Около 2х месяцев назад нам поменяли препарат, даже не предупредив и не объяснив ничего. Я начала узнавать причину. Сказали: все хорошо препарат тот же, но нет. У ребёнка два раза в неделю обязательно кровотечение из носа, синяки по всему телу не проходят. Прошу васпосодействовать, чтобы нам вернули тот препарат, который был изначально.
Мы связались с Елизаветой Рахминой для уточнения информации. Сейчас её ребёнку год и пять месяцев, диагноз установлен в девять месяцев.
- Всё это время мы получали препарат «Гемате П», который подходит именно пациентам с болезнью Виллебранда, - объясняет она. – Препарат содержит именно те факторы крови, которых не хватает моему ребёнку: фактор свертываемости крови VIII - 250МЕ и фактор Виллебранда 600МЕ. Всё то время, что мы вводили этот препарат, у малыша не шла носом кровь, перестали появляться синяки.
В последние два месяца ребенку Рахминой поменяли препарат на «Вилате», на котором у малыша снова начались спонтанные носовые кровотечения и стали появляться сильные синяки. По словам матери, этот препарат больше подходит для пациентов с гемофилией или для пациентов с болезнью Виллебранда старшего возраста. Для таких маленьких пациентов, как её ребенок, больше подходит именно «Гемате П».
- Покупать препарат самостоятельно очень дорого, - объясняет Елизавета. – Одна упаковка «Гемате П» стоит порядка 23 тысяч рублей. Таких упаковок нам требуется три в месяц.
Министр здравоохранения дважды проигнорировал обращение матери. На вопрос отца ребёнка – «почему вы игнорируете сообщение?», Олег Костин ответил: «Потому что я устал и сплю». В третий раз, когда Рахмина пригрозила обратиться в прокуратуру, министр пообещал решить вопрос с препаратом.