Красноярский край предлагает изменить систему обеспечения лекарствами

Состоялось заседание круглого стола, где обсуждались актуальные вопросы организации медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в 2023—2025 годах.

Комитет по охране здоровья и социальной политике Законодательного Собрания провел заседание в онлайн-режиме совместно с представителями Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы ФС РФ по охране здоровья.

Как пояснил председатель профильного комитета краевого парламента Илья Зайцев, обсуждение очевидных проблем в этой области медицины предваряет Комиссию Совета законодателей России при Федеральном Собрании РФ по вопросам социальной политики, где с докладом выступит председатель Заксобрания Алексей Додатко.

Около 500 человек в Красноярском крае имеют орфанные заболевания

Напомним, что при лечении таких тяжелых недугов применяются очень дорогие лекарства. «По предварительным подсчетам, треть миллиарда мы тратим ежегодно на лекарственное обеспечение при орфанных заболеваниях только из регионального бюджета, — отметил Илья Зайцев. — Есть еще фонд «Круг добра», который обеспечивает финансирование лекарств таким пациентам с момента постановки в реестр и до достижения 19 лет. Эти препараты существенно продлевают им жизнь».

Еще одним источником финансирования является федеральный бюджет.

На заседании круглого стола в качестве спикера выступил депутат Госдумы Федерального Собрания РФ доктор медицинских наук, профессор Александр Румянцев — председатель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете ГД ФС РФ по охране здоровья. В обсуждении актуальных проблем в онлайн-режиме приняли участие многие представители экспертного и медицинского сообщества.

Илья Зайцев, который также стал одним из спикеров мероприятия, пояснил: когда пациенту с орфанным заболеванием исполняется 19 лет, фонд «Круг добра» уже не может ему помогать. «В итоге больной переходит на уровень субъекта РФ, и с ним возникают сложности. Сегодня мы предлагаем принять решение хотя бы по больным со спинальной мышечной атрофией, чтобы пациент, который уже есть в реестре фонда, обеспечивался необходимым лекарственным препаратом до конца жизни», — заявил он.

Замминистра здравоохранения Красноярского края Марина Бичурина в ходе выступления на заседании напомнила: к орфанным относятся заболевания, которые выявляются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения, но этот недуг приводит пациентов к инвалидности и зачастую значительно укорачивает им жизнь. Для того чтобы своевременно выявить патологии и назначить правильное лечение, в регионе с 1991 года проводится неонатальный скрининг — делаются пробы новорожденным для выявления пяти наследственных заболеваний. А с 2023-го в России введено расширенное обследование младенцев (на 36 заболеваний), и за год в крае было выявлено восемь детей, пораженных редкими недугами.

Назвала замглавы минздрава и несколько красноречивых цифр. На обеспечение лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями в уходящем году из краевого бюджета выделялось более 337 миллионов рублей, а на 2024-й предусмотрено свыше 345 миллионов. На 1 ноября необходимые препараты за счет региональных средств получили 155 больных (и среди них 33 ребенка). При этом средняя стоимость рецепта составила почти 250 тысяч рублей.

Во время круглого стола прозвучал и ряд предложений от Красноярского края, в том числе о необходимости создания единого федерального регистра пациентов с орфанными заболеваниями — единая база нужна, как пояснила Марина Бичурина, чтобы «стратегически подсчитать расходы на диагностику и лечение этих пациентов». Также регион вышел с инициативой продолжить перевод орфанных заболеваний на федеральное финансирование и продлить поддержку за счет фонда «Круг добра» для больных старше 19 лет.

КОММЕНТАРИЙ

Илья Зайцев, председатель комитета по охране здоровья и социальной политике Законодательного Собрания Красноярского края:

- Необходимо навести порядок в реестре орфанных заболеваний и в регистре пациентов. Судя по всему, Федерация даже не знает их всех, потому что одни региональные, а другие нет.

Еще одна проблема — по ряду заболеваний Красноярский край может обеспечить пациента необходимыми лекарствами, только если он признан инвалидом. Пока заболевание протекает в легкой форме, у региона нет для этого формальных оснований, что, конечно, неправильно.

В целом надо всю историю с высокозатратными и орфанными заболеваниями замкнуть на федеральный уровень. Понятно, что для Федерации это будут огромные расходы, причем одномоментно. Но ведь и у субъектов РФ тоже много финансовых обязательств, которые сейчас исполняются: по онкологии, онкогематологии, федеральным льготникам.

При этом пациенту не важно, кто платит за его лечение, за его лекарство, это вопрос наших внутренних договоренностей.

На заседание круглого стола мы вынесли и успехи, которые есть в Красноярском крае, и те проблемы, которые видим, — для совместного решения. Мы не отказываемся от пациентов с орфанными заболеваниями, но понимаем, что берем на себя еще и ответственность, в частности, за соседние субъекты РФ. В Республике Хакасия, например, число пациентов с такими недугами за последние годы выросло в четыре раза, но территории очень непросто обеспечивать их необходимыми лекарствами за счет собственного бюджета. Ситуацию надо менять в целом по России, при этом сохраняя обеспечение таких больных лекарствами.