29 ноября в "РГ" эксперты обсудят пути совершенствования системы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями

29 ноября в 11.00 на площадке Российской газеты пройдет круглый стол на тему: "Актуальные направления финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в новом бюджетном периоде".

Цель круглого стола - обсуждение проблемы регистрации и лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими заболеваниями, а также определение актуальных направлений совершенствования системы в новом бюджетном периоде с учетом опыта Российской Федерации в 2007-2023 годах.

Спикеры мероприятия:

- Румянцев Александр Григорьевич, депутат Государственной Думы, председатель Экспертного совета Комитета ГД по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям;

- Смирнова Наталья Сергеевна, юрист Национального совета экспертов по редким болезням, член Экспертного совета;

- Германенко Ольга Юрьевна, директор фонда "Семьи СМА";

- Корзина Надежда Сергеевна, заместитель министра здравоохранения Ярославской области;

- Елисеева Екатерина Валерьевна, главный внештатный клинический фармаколог Минздрава России по Дальневосточному федеральному округу;

- Шукан Елена Юрьевна, руководитель проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни" ФГБНУ Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко.

Актуальность

В связи с развитием медицинской науки и возможностей фармацевтики появляются новые методы лекарственной терапии редких болезней, многие из которых применяются на территории Российской Федерации, что приводит к необходимости принятия дополнительных решений по совершенствованию льготного лекарственного обеспечения редких больных.

Одним из таких решений явилось создание Фонда "Круг добра", благодаря работе которого дети с редкими заболеваниями до 19 лет обеспечены дорогостоящими лекарствами, спасающими их жизни и позволяющими избежать ранней инвалидизации. Однако уже в 2023 году 100 детей, достигших 19 лет, выйдут из-под опеки Фонда, а в 2024 году их число составит 239 человек. Участники круглого стола расскажут о том, какие гарантии на получение жизнеспасающей терапии есть у "выпускников" Фонда, какие ресурсы необходимы субъектам РФ для продолжения лекарственной терапии у данной группы больных, как необходимо совершенствовать существующую систему.

Онлайн-трансляция мероприятия будет доступна на сайте mc.rg.ru 29 ноября 2023 г. с 11:00 мск.

Аккредитация СМИ для участия в круглом столе по электронной почте mc@rg.ru или по телефону +7 (903) 171-81-99 до 28 ноября 18.00 мск.

При публикации материалов и цитировании участников, ссылка на мероприятие и "Российскую газету" как организатора - обязательна. Внесение каких-либо изменений, добавлений или искажение в копируемую (цитируемую) информацию не допускается.