Войти в почту

Почему муковисцидоз стал для России проблемой

В последнее время в российской новостной повестке все чаще всплывает генетическое заболевание «муковисцидоз», характеризующееся тем, что у человека в органах накапливается слизь, мешая дышать и повышая риск инфицирования. «Рамблер» рассказывает, почему борьба с данным заболеванием оборачивается лекарственной проблемой.

Дело в том, что пациентам с муковисцидозом необходимо постоянно принимать многочисленные лекарства. При должном медикаментозном лечении человек с данным генетическим заболеванием живет в среднем около 37 лет.

В России, где пациентов с муковисцидозом порядка четырех тысяч человек, средняя продолжительность жизни около 25-27 лет. Основной причиной разницы в продолжительности жизни заболевших является недостаточная медикаментозная помощь.

В связи с политикой госзакупок лекарственных средств большинство больниц, руководствующиеся ценой препарата, закупает дешевые дженерики – препараты, копирующие дорогие оригинальные. Дело в том, что подобные средства могут оказать негативное воздействие на состояние пациента в связи с наличием нежелательных побочных эффектов.

Сложившаяся ситуация сделала невыгодной продажу оригинальных препаратов от муковисцидоза и привела к отзыву иностранных лекарственных средств с российского рынка (по данным первого замруководителя фракции «Единая Россия» в Госдуме Андрея Исаева, поданы заявки на отзыв 900 препаратов).

Проблемой является и то, что в России пока недоступна применяемая в других странах генетическая терапия, которая дает возможность предотвратить муковисцидоз, если начать принимать препараты с рождения.

Обстановка вылилась в одиночные пикеты и подписи петиции с просьбой к президенту Владимиру Путину повлиять на плачевную ситуацию. В своих обращениях родители просят предотвратить «медленную и мучительную смерть» их детей.

На волну протестов уже обратили внимание в Минздраве: Вероника Скворцова поручила Росздравнадзору провести соответствующую проверку. Однако родители заболевших детей смотрят на это скептически, полагая, что министерство найдет очередной дженерик на замену качественным лекарствам.

Рамблер: главные новости