В России будут лечить больше редких заболеваний

С 1 января 2019 года расширена федеральная программа лечения редких заболеваний. Люди с редкими и тяжелыми заболеваниями будут получать лекарства по новым правилам.

Раньше список редких заболеваний насчитывал только семь наиболее затратных в лечении недугов, то в этом году список расширен до двенадцати. Пациенты, страдающие редкими заболеваниями, будут обеспечиваться лекарствами за счет федерального бюджета.

В перечень вошли гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм (карликовость), болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз, гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз I, II и VI типов, трансплантация органов и тканей.

На бюджетные средства планируется лечить примерно 200 тысяч человек. Отмечается, что при некоторых заболеваниях из списка стоимость годового курса лечения одного больного может составлять более 20 миллионов рублей.

По статистике в России около 5 миллионов человек с редкими заболеваниями, однако существует проблема диагностики болезней и лечения. Науке известно более 7500 редких недугов, а в России работают протоколы лечения только в отношении 24 заболеваний.

По новому режиму, пациент должен быть внесен в федеральный регистр "12 нозологий", после этого он получает право на обеспечение лекарствами. Если человек собирается в длительную поездку, ему выдают запас лекарств на руки. На основе клинических рекомендаций, стандартов медпомощи и средней курсовой дозы рассчитывается объем лекарств для каждого пациента. При дефиците медицинских препаратов, будут обращаться в те регионы, у которых образуются излишки.