По официальным данным в России живут около 40 тысяч человек с редкими (орфанными) болезнями. Хотя симптомы этих заболеваний и последствия разные, проблемы пациентов похожи — беззащитность в медицинских, юридических и финансовых вопросах. В Общественной палате РФ прошел круглый стол по проблемам диагностики и лечения орфанных болезней. Минздрав сегодня разрабатывает новый порядок помощи редким пациентам. Поступившие предложения обещают учесть. Что ожидает редких больных — в «Ленты.ру».