Новости
Коронавирус
Болезни и лекарства
Наука
Народная медицина
ЗОЖ

Учет жизней: как будет работать новый регистр доноров и трансплантаций

Трансплантация органов как медицинское решение применяется в мире и в нашей стране только в той ситуации, когда пациенту больше ничем помочь нельзя. Это сложный процесс, который включает в себя работу огромного числа медицинских специалистов на разных этапах.
Учет жизней: как будет работать новый регистр доноров и трансплантаций
Фото: ТАССТАСС
Чтобы сделать его максимально эффективным, безопасным, но в то же время открытым и понятным, необходима прозрачная цифровая система учета, которая позволит проследить каждого пациента отдельно, но так, чтобы эти данные не были доступны посторонним.
В центре всех процессов - пациент
Уже сейчас число людей в РФ, живущих с пересаженными органами, по данным Минздрава России, превышает 16,5 тысяч человек. В листах ожидания на трансплантацию - более 9 тысяч. И несмотря на то, что число проведенных трансплантаций ежегодно увеличивается, некоторые пациенты не дожидаются своей очереди и умирают раньше.
Как неоднократно отмечал глава НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. В. И. Шумакова , в работе по донорству и трансплантации участвуют десятки специалистов; пациент, ожидающий трансплантации, серьезно болен и даже может быть подключен к системе жизнеобеспечения. Донорские органы необходимо изъять в соответствии со строгими правилами (медицинскими и юридическими), сохранить, подготовить к трансплантации и перевезти в учреждение, где будет проводиться операция. Чтобы скоординировать трансплантационную деятельность на всех этапах, предоставить медицинским специалистам достаточную информацию, но не больше, чем того требуют их профессиональные задачи, разработана новая информационная система.
Путь к новому регистру
Новая единая система учета донорских органов и проведенных операций сейчас проходит апробацию и готовится к запуску сначала в пилотных учреждениях, а затем и по всей стране. Этот регистр позволяет собрать данные о тех, кто перенес трансплантацию органов, о каждом пересаженном органе и о пациентах в листе ожидания. В новую цифровую базу данных в перспективе будет включен также регистр прижизненных волеизъявлений.
Благодаря новой информационной системе можно будет отследить путь каждого пациента и понять, что привело его к трансплантации органа, оценить качество лечения до и после операции, рассказал заместитель директора Национального медицинского исследовательского центра им. В. И. Шумакова .
"Если пациента исключили из регистра, из листа ожидания, то можно будет понять, почему это произошло, насколько это было оправдано. В случае летальных исходов регистр позволит оценить качество медицинской помощи и узнать, почему этот пациент не был спасен", - сказал Хомяков. При этом у каждого медицинского специалиста будет доступ только к ограниченному блоку данных, нужных ему для работы. Получить его можно исключительно через специальную систему идентификации.
Сейчас каждое учреждение, которое имеет право заниматься трансплантационной деятельностью, подключено к системе учета донорских органов, доноров и реципиентов . Данная система позволяет ретроспективно отследить каждый орган от его изъятия до трансплантации, что делает прозрачной донорство и трансплантационную помощь в России. Опыт работы с данной системой использован при создании регистра. Регистр в отличие от действующей системы учета позволит работать с персональными данными пациентов, учитывать не только случаи изъятия и трансплантации донорских органов, но и случаи постановки (исключения) реципиентов в лист ожидания, на диспансерное наблюдение после трансплантации.
Новый национальный регистр позволит получать такую информацию в считанные минуты, а значит, увеличится скорость принятия решений - и у пациентов вырастет шанс дождаться трансплантации. Чтобы сократить время, которое нужно на получение необходимой информации о доноре, реципиенте или листе ожидания, придется объединить несколько сегментов разных цифровых систем в здравоохранении.
Как отсеки в подводной лодке
В целом регистр формируется из блоков, которые изолированы друг от друга системами идентификации, но при этом могут быть взаимосвязаны. Лист ожидания, информация о здоровье человека после пересадки, информация о донорах (как прижизненных, так и посмертных), информация об отказах - все это отдельные блоки. "Невозможно обратиться к данным из какого-либо сегмента регистра, если это не связано с выполнением профессиональных обязанностей в данный момент", - пояснил Хомяков.
"Если специалисту нужно внести пациента в лист ожидания, он получит доступ только к соответствующему сегменту", - отметил замглавы НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. В. И. Шумакова.
При этом любые изменения, например, в лист ожидания, будут вноситься только вместе с решением врачебной комиссии. Поднять человека в очереди в листе ожидания донорского органа можно только на основании строгих критериев - состояния пациента (статус экстренности). Дети - в приоритете при распределении органов от молодых доноров.
В национальный регистр также попадут все данные о количестве трансплантаций. Однако на этом лечение реципиента не заканчивается. Так как здоровье человека зависит не только от самого факта пересадки донорского органа, но и от дальнейшего лечения (в том числе, например, от лекарственной терапии), подсистема в регистре будет учитывать диспансерное наблюдение и лекарственное обеспечение.
"Мы должны знать, насколько трансплантация эффективный метод, какие практики лучше, какие клиники лучше работают. Пациент после трансплантации может жить долго - жить полной жизнью, завести семью и ребенка", - отметил эксперт.
*Подробную информацию о донорстве органов ищите на портале donorstvo.org