Новости
Коронавирус
Болезни и лекарства
Наука
Народная медицина
ЗОЖ

Лекарства от редких болезней обходятся россиянам всё дороже из-за курса доллара

Препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Золгенсма» за три недели подорожал на 8,8 млн рублей. Причиной стал резкий скачок курса доллара. С похожими проблемами столкнулись и россияне с другими редким заболеваниями, для лечения которых требуются заграничные лекарства.

Лекарства от редких болезней обходятся россиянам всё дороже из-за курса доллара
Фото: Секрет ФирмыСекрет Фирмы

На проблему обратили внимание журналисты Znak.com, освещавшие сбор денег для лечения трёхмесячного Миши Бахтина из Екатеринбурга. Ребёнку диагностировали СМА первого типа, с таким диагнозом малыши обычно не доживают и до двух лет, постепенно теряя способность самостоятельно двигаться, глотать и дышать.

Видео дня

До недавнего времени это редкое генетическое заболевание считалось неизлечимым. Но сейчас оно успешно лечится в США с помощью препарата «Золгенсма», который производит «замену поломанной цепочки гена», после чего ребёнок начинает развиваться. Правда, спасительная капельница по карману не всем: один укол «Золгенсма» стоит $2,3 млн, а сам препарат занесён в книгу рекордов Гиннеса как самый дорогой в мире.

Когда родители Миши в начале сентября объявили сбор денег на лечение сына, у которого СМА начала развиваться очень быстро почти сразу после рождения, препарат оценивался в 188 млн рублей по курсу . К концу сентября он подорожал до 196,8 млн рублей.

Ищите деньги

Как пояснил экс-глава Екатеринбурга , основавший благотворительный «Фонд Ройзмана», обычно фонды не берут на себя такие большие сборы, потому что их сложно закрыть. Иногда больным детям помогают миллиардеры: так, в 2019 году владелец оплатил дорогостоящее лечение двум детям со СМА. Однако без перевода страдающих от редких заболеваний россиян на терапию за счёт федерального бюджета обеспечить лечением всех нуждающихся невозможно, заявили в Центре стратегических разработок (ЦСР) при .

Сейчас государственные расходы на закупку лекарственных препаратов для лечения генетических заболеваний распределяются между российскими регионами очень неравномерно.

Всего на десять регионов России приходится 50% всех расходовгосударства на программы лечения таких болезней, указал ЦСР. При этом доля Москвы свыше 17%. В числе лидеров по объёму финансирования также оказались Санкт-Петербург, Свердловская область, Челябинская область и Краснодарский край. Меньше всего средств выделяют Пензенской, Владимирской, Брянской областям, Крыму и республике Марий Эл.

По итогам 2019 года наиболее затратными для госбюджета заболеваниями оказались гемофилия (более 17 млрд рублей), пароксизмальная ночная гемоглобинурия (почти 6 млрд рублей) и мукополисахаридоз II типа (более 3,5 млрд рублей). На обеспечение лекарствами пациентов с этими диагнозами ушло 56% государственных расходов федерального и регионального уровней. Однако в 2020 году из-за пандемии бюджетные ассигнования на здравоохранение пришлось перераспределить. Это увеличивает риски перебоев при организации поставок лекарств пациентам в регионах, подчеркнули в ЦСР.

В качестве решения проблемы аналитики центра предложили перевести расходы на терапию таких пациентов на счёт федерального бюджета вместо региональных. Для того, чтобы специалисты федерального центра могли диагностировать и лечить пациентов с редкими заболеваниями, требуется широкое использование телемедицины и финансирование транспортных расходов, указали они.

Фото: Pixnio, CC0

У «Секрета фирмы» есть канал в Telegram. Подписывайтесь!