«Вынуждены переходить на другие препараты». Пациенты с гемофилией пожаловались на перебои с лекарствами

Всероссийское общество гемофилии направило обращение премьеру Михаилу Мишустину, а также спикеру Совета Федерации Валентине Матвиенко. В письме сказано, что пациенты впервые за много лет столкнулись с перебоями в поставках жизненно важных препаратов, которые замещают компонент свертывания крови. Кроме того, как Business FM уже сообщала ранее, Минздрав уменьшил количество пациентов, которым положен инновационный препарат эмицизумаб. О сути обращения рассказывает сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев: Юрий Жулев сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии «Мы увидели, что закуплено два вида препаратов, меньше, чем всегда, предупреждали о возможных перебоях. Минздрав говорил, что устранит эту проблему в основном переброской препаратов из других регионов, но не совсем это получается. Мы видим, что жалобы есть, пациентам приходится вынуждено переходить на другие препараты. Это первая тема. Вторая тема — инновационный препарат, который введен комиссией Минздрава в программу высокозатратной нозологии, предполагается обеспечение со следующего года, но Минздрав заявил, что резко вводит ограничения на перевод на этот препарат. Минздрав и не скрывает, что это вопрос бюджета. Последний момент — это переходящие остатки. Дело в том, что в предыдущие долгие годы Минздрав закупал препараты обычно на 15 месяцев вперед, то есть на текущий год плюс первый квартал следующего года. То есть новый год — это не ЧП, на квартал вперед препараты еще лежат, пациент спокойно приходит в аптеку и получает их. В феврале, в марте уже могут быть перерывы в обеспечении. Для больных гемофилией это значит риск перечеркнуть все предыдущие годы лечения. И если какие-то пациенты останутся вообще без лекарств, то это прямая угроза жизни, потому что при первых минутах начала кровотечения, первое, что должен сделать пациент — ввести сам этот препарат себе, а потом уже вызывать скорую помощь, ехать в больницу, потому что скорая помощь его может просто не довезти». Препарат эмицизумаб по программе Минздрава смогут получить только 195 пациентов с ингибиторной формой гемофилии, при которой заместители компонента свертываемости не работают. Производитель, фармкомпания Roche снизила цену на препарат с 6,6 тысячи рублей за один миллиграмм до 1,6 тысячи, чтобы лекарство получали и пациенты с неингибиторной формой болезни. В Минздраве заявили, что это повлечет разбалансировку бюджета, а число пациентов с ингибиторной формой возросло до 300 человек, поэтому сэкономить не получится, бюджет «выйдет в ноль». Руководитель отдела по взаимодействию с органами государственной власти и доступу препаратов на рынок компании Roche Дмитрий Козлов говорит, что как раз наоборот, экономии будет больше. — В России 195 пациентов, возможно, специалисты клинические нашли больше пациентов. Мы предлагаем стоимость на эмицизумаб в пять с половиной раз дешевле, чем текущая стоимость терапии аппаратами шокирующего действия. То есть на одного пациента, переведенного на эмицизумаб, экономится определенная сумма денег. Если два пациента, то сумма сэкономленная еще больше, и так в геометрической прогрессии. То есть если представить себе, что один пациент ингибиторный стоит 500 рублей, то на эмицизумабе он будет стоить, условно говоря, 100 рублей, 400 экономится. Поэтому чем больше ингибиторных пациентов переведено на эмицизумаб, тем больше денег в бюджете остается на других пациентов. — Что касается возможности удовлетворения спроса таким образом, насколько она реализуема? Открытые письма — это хорошо, но совсем не факт, что на них отреагируют, с другой стороны, сказать, что это основная сфера деятельности Мишустина, тоже, наверное, нельзя. — В любом случае бюджет программы ВЗН находится в ведении как Минздрава, так и правительства, и если будет реакция со стороны правительства, то шансы на то, что пациенты будут обеспечены, значительно множатся. Обычные препараты, заменяющие компоненты свертываемости, вводят внутривенно и довольно часто, некоторым пациентам через день. Это представляет проблему, например, для детей или пациентов с «плохими» венами. Эмицизумаб имеет преимущество, так как вводится подкожно раз в две-четыре недели. По оценкам Всероссийского общества гемофилии, в эмицизумаб могут нуждаться более 500 пациентов. В целом, говорится в обращении, финансирование программы обеспечения дорогостоящими препаратами пациентов с тяжелыми заболеваниями нужно увеличить на 15 млрд рублей.