Войти в почту

Рязанский призвал сформировать законодательную базу в сфере орфанной медицины

Необходимо сформировать стратегию действий и законодательную базу в сфере орфанной медицины, заявил первый заместитель председателя Комитета по социальной политике в рамках экспертной сессии «Центра стратегических разработок». Об этом сообщает в пятницу пресс-служба палаты.

Рязанский призвал сформировать законодательную базу в сфере орфанной медицины
© Парламентская газета

Рязанский рассказал, что сенаторы на протяжении последних лет последовательно и успешно решают вопрос о переводе закупок дорогостоящих лекарств для граждан с редкими заболеваниями на федеральный уровень финансирования.

Он напомнил, что в 2018 году был принят закон на эту тему, инициатором которого стала спикер Совета Федерации . Документ ввёл централизованные закупки лекарственных препаратов для лечения пяти орфанных заболеваний. Данное решение коснулось почти 2130 граждан, 1583 из которых — дети.

Затем сенаторы разработали другой закон, который с 2020 года перевёл на федеральный уровень финансирования закупки препаратов для лечения ещё двух редких заболеваний.

«Совет Федерации поставил перед собой задачу не снижать этот темп и добиться передачи в несколько этапов оставшиеся 17 орфанных заболеваний на федеральный уровень», — сказал Рязанский.

По его словам, на ближайшем бюджетном проектировании сенаторы должны чётко отстоять свои позиции. Парламентарий добавил, что, по проведённым оценкам, на эти цели потребуется выделение в 2021 году порядка 27 миллиардов рублей.

Валерий Рязанский также заявил о необходимости формирования законодательной базы и стратегии действий в области орфанной медицины, которые будут направлены в том числе на расширение программы неонатального скрининга, развитие научных исследований и отечественных разработок в данной сфере.

Ранее расширило перечень лекарственных препаратов, предназначенных для больных тяжёлыми заболеваниями. Согласно распоряжению, больные апластической неуточнённой анемией смогут получать препарат «Циклоспорин». Пациентов с наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лобильного) и X (Стюарта-Прауэра) обеспечат препаратом «Эптаког альфа».