Рязанский призвал сформировать законодательную базу в сфере орфанной медицины
Необходимо сформировать стратегию действий и законодательную базу в сфере орфанной медицины, заявил первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Валерий Рязанский в рамках экспертной сессии «Центра стратегических разработок». Об этом сообщает в пятницу пресс-служба палаты. Рязанский рассказал, что сенаторы на протяжении последних лет последовательно и успешно решают вопрос о переводе закупок дорогостоящих лекарств для граждан с редкими заболеваниями на федеральный уровень финансирования. Он напомнил, что в 2018 году был принят закон на эту тему, инициатором которого стала спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко. Документ ввёл централизованные закупки лекарственных препаратов для лечения пяти орфанных заболеваний. Данное решение коснулось почти 2130 граждан, 1583 из которых — дети. Затем сенаторы разработали другой закон, который с 2020 года перевёл на федеральный уровень финансирования закупки препаратов для лечения ещё двух редких заболеваний. «Совет Федерации поставил перед собой задачу не снижать этот темп и добиться передачи в несколько этапов оставшиеся 17 орфанных заболеваний на федеральный уровень», — сказал Рязанский. По его словам, на ближайшем бюджетном проектировании сенаторы должны чётко отстоять свои позиции. Парламентарий добавил, что, по проведённым оценкам, на эти цели потребуется выделение в 2021 году порядка 27 миллиардов рублей. Валерий Рязанский также заявил о необходимости формирования законодательной базы и стратегии действий в области орфанной медицины, которые будут направлены в том числе на расширение программы неонатального скрининга, развитие научных исследований и отечественных разработок в данной сфере. Ранее Правительство России расширило перечень лекарственных препаратов, предназначенных для больных тяжёлыми заболеваниями. Согласно распоряжению, больные апластической неуточнённой анемией смогут получать препарат «Циклоспорин». Пациентов с наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лобильного) и X (Стюарта-Прауэра) обеспечат препаратом «Эптаког альфа».
