Пациентам с редкими заболеваниями будут помогать комплексно

Разработка федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями стала темой круглого стола, прошедшего на площадке краевого парламента, сообщает ИА DEITA.RU по материалам Законодательного Собрания Приморского края. В обсуждении приняли участие представители экспертного совета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, министерства здравоохранения Приморского края, представители территориальных органов федеральных органов исполнительной власти, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций, ректор ТГМУ Валентин Шуматов. Открыл встречу депутат комитета по социальной политике и защите прав граждан Законодательного Собрания Игорь Чемерис. «Как законодатель, отмечу три аспекта: нормативно-правовая база, диагностика заболеваний и перечень лекарственных препаратов. Весь комплекс мероприятий, который обсуждается и который, мы считаем, нужно доработать, направлен на то, чтобы жители Приморского края и других регионов имели возможность ощутить на себе заботу государства. На лечение орфанных заболеваний требуются десятки, сотни, а где-то и миллионы рублей. Расходы на эти цели ежегодно увеличиваются, в текущем году в краевом бюджете запланировано 1,7 миллиона рублей и уже израсходовано более 400 миллионов рублей на лечение пациентов с орфанными заболеваниями. Вижу недоработку в том, что эти средства в структуре бюджета не выделены отдельной строкой. Будем обсуждать этот вопрос с профессиональным сообществом. Те предложения, которые будут включены в резолюцию круглого стола, пройдут экспертизу правового управления Законодательного Собрания и правительства края, а если в этом будет необходимость, мы предложим изменения или в наше краевое законодательство, или выйдем с инициативой в Государственную Думу для того, чтобы откорректировать данный аспект», - отметил Игорь Чемерис. Как отмечают специалисты, законодательно редкие заболевания были закреплены в 2012 году. В настоящее время в перечне отражены 258 видов, лечение 14 наиболее тяжелых из них полностью финансируется за счет средств федерального бюджета, часть пациентов получают помощь из региональных бюджетов, но есть те, кто может рассчитывать только на общественные и благотворительные организации. Изменить эту ситуацию, по мнению профессионального сообщества, поможет национальный план по редким заболеваниям, федерализация этих расходов и внедрение инновационных методов лечения. «Мы будем разрабатывать национальную государственную программу, государственный план по редким болезням, чтобы обобщить полностью все направления помощи этим пациентам. Так же к этому национальному плану институтом им.Н.А.Семашко будет разработана дорожная карта, которая будет определять и показывать, откуда нам взять средства для финансирования. Помощь пациентам с редкими заболеваниями должна стать одним из приоритетов государственной политики», – рассказала Светлана Каримова, президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика", член Экспертного Совета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.