Цена «Спинразы» снизится на 25% после включения в список жизненно важных лекарств
Сейчас средства на лечение таких пациентов выделяют регионы. Многим больным в получении препарата отказывают из-за его дороговизны, одна доза стоит почти 8 млн рублей. В первый год лечения требуется шесть ампул, затем по три ампулы ежегодно. Включение лекарства в список ЖНВЛП позволит снизить цену и обеспечить больше желающих этим препаратом. Об этом радиостанции «Говорит Москва» рассказала руководитель Ассоциации пациентов со спинально-мышечной атрофией «Семьи СМА» Ольга Германенко. «Проблем с лекарственным обеспечением много. Заболевание не входит ни в какие программы, финансируемые из бюджета. Пока препарат не находится в списке ЖНВЛП, регионы называют эту причину в качестве основной при отказе в организации лекарственного обеспечения. Всё это имеет одну природу — немалые деньги, которые регион должен изыскать для пациентов с таким заболеванием. Пациенты вынуждены массово жаловаться, каждый месяц борьбы забирает возможности, которые пациент мог бы не потерять, будь его лечение начато раньше.Болезнь без лечения уменьшает продолжительность жизни и ухудшает её качество, приводит к тяжёлой инвалидизации. Основной аргумент расширения ЖНВЛП — возможность регуляции цены. Препарат торгуется 7,8 млн рублей за одну ампулу. Производитель при включении препарата в список ЖНВЛП обещает снижение цены до 25%. Таким образом стоимость препарата может составить 5,7 млн рублей. Экономия на одного пациента в год составит тогда около 10 миллионов рублей. ЖНВЛП сегодня — единственный способ в России установить цену производителя. Это принесёт уверенное преимущество регионам, которые смогут сэкономить средства, каждого четвёртого пациента, по факту, будут лечить бесплатно». Включение препарата «Спинраза» в список жизненно важных лекарств также упростит его оформление и выдачу, добавила Германенко. Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое нейромышечное расстройство. Болезнь нарушает выработку важнейшего для организма белка. Без него умирают клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус. В России около 2-3 тыс. пациентов с таким диагнозом. По данным фонда «Семьи СМА», только 30 регионов сделали единичные закупки препарата для своих пациентов, в общей сложности терапию получают не более 100 человек.
