Людей с редкими заболеваниями предлагают перевести на федеральное обеспечение

Органы здравоохранения российских регионов не могут обеспечить пациентов препаратами для лечения спинальной мышечной атрофии. Родственники людей с тяжёлым диагнозом вынуждены добиваться жизненно важного лечения через суд, который встаёт на их сторону. Однако судебное решение для ряда чиновников ничего не значит.Конкретный случай расследует "Новая газета" - это Полина из города Змеиногорск. У неё спинальная мышечная атрофия, которая, по сути, парализовала девушку. Если не лечить болезнь, то можно умереть от удушья. Уже длительный период она живёт без лекарств.Спинальную атрофию вылечить полностью невозможно, но её можно купировать препаратами. Лекарство для больных с таким диагнозом появилось четыре года назад, но для большинства пациентов оно осталось недоступным. Стоимость одной инъекции составляет 125 тысяч рублей. Уколы необходимо делать на протяжении всей жизни. Закупать препарат должны региональные минздравы. Но чиновники в субъектах отказываются приобретать лекарство, ссылаясь на нехватку финансов. К примеру, в Алтайском крае помимо Полины диагноз СМА имеется ещё у 19 человек. Это означает, что край должен закупить препараты на общую сумму более миллиарда рублей.Благотворительные фонды призывают чиновников поставить людей с редкими заболеваниями на федеральное обеспечение. Пока никаких подвижек в данном вопросе не наблюдается, несмотря на одобрение предложения в Совете Федерации.