Маленькому Семену Платонову из Калининца требуется помощь

Семену всего 1 год и и 10 месяцев. У него СМА (спинальная мышечная атрофия), смертельное генетическое заболевание, приводящие к прогрессивному развитию слабости мышц и их атрофии. Эта болезнь постепенно отнимает у детей способность ходить, принимать пищу и даже дышать.

На сегодняшний день в мире есть несколько методов лечения этой болезни: генная терапия zolgensma, которая вводится 1 раз в жизни до 2-х лет и препарат Спинраза. На первый год лечения необходимо 6 инъекций, далее 3 инъекции в год, пожизненно.

Сейчас он обеспечен лекарством до июля 2020 года. Когда Спинраза закончится, он снова может потерять простые навыки, и в худшем случае может стать лежачим больным.

Обеспечение Спинразой для семьи Семена жизненно важно.

В июле 2019 г. семья связывалась с клиникой Шнайдер в Израиле. Стоимость лечения +консультации+доп.расходы 322 435 евро (в год (3 инъекции), стоимость 1 ампулы 96 035 евро. Таких денег семье нет.

Просим всех неравнодушных к судьбе маленького мальчика Семёна откликнуться и помочь собрать нужную сумму.

Семён находится на учёте Благотворительного фонда «Семьи СМА» и состоит в реестре пациентов со СМА. БФ «Семьи СМА» оказывает информационную поддержку.

Реквизиты для оказания помощи: :#спасисёму

Карта МКБ банк 4432 7300 1874 0615 Valentina Platonova

Карта Сбербанка 4276 4000 8145 0943 Valentina Platonova

Qiwi кошелек 8(903)2145721

PayPal: paypal.me/platonovsemen2018

Реквизиты для помощи https://vk.com/doc-184295842_535542311