Ещё

Маленькому Семену Платонову из Калининца требуется помощь 

Маленькому Семену Платонову из Калининца требуется помощь
Фото: Бизби.ру
Семену всего 1 год и и 10 месяцев. У него СМА (спинальная мышечная атрофия), смертельное генетическое заболевание, приводящие к прогрессивному развитию слабости мышц и их атрофии. Эта болезнь постепенно отнимает у детей способность ходить, принимать пищу и даже дышать.
На сегодняшний день в мире есть несколько методов лечения этой болезни: генная терапия zolgensma, которая вводится 1 раз в жизни до 2-х лет и препарат Спинраза. На первый год лечения необходимо 6 инъекций, далее 3 инъекции в год, пожизненно.
Сейчас он обеспечен лекарством до июля 2020 года. Когда Спинраза закончится, он снова может потерять простые навыки, и в худшем случае может стать лежачим больным.
Обеспечение Спинразой для семьи Семена жизненно важно.
В июле 2019 г. семья связывалась с клиникой Шнайдер в Израиле. Стоимость лечения +консультации+доп.расходы 322 435 евро (в год (3 инъекции), стоимость 1 ампулы 96 035 евро. Таких денег семье нет.
Просим всех неравнодушных к судьбе маленького мальчика Семёна откликнуться и помочь собрать нужную сумму.
Семён находится на учёте Благотворительного фонда «Семьи СМА» и состоит в реестре пациентов со СМА. БФ «Семьи СМА» оказывает информационную поддержку.
Реквизиты для оказания помощи::#спасисёму
Карта МКБ банк 4432 7300 1874 0615 Valentina Platonova
Карта 4276 4000 8145 0943 Valentina Platonova
кошелек 8 (903) 2145721
: paypal.me/platonovsemen2018
Реквизиты для помощи https://vk.com/doc-184295842_535542311
Видео дня. Что будет, если пить кофе на пустой желудок
Комментарии
Читайте также
Новости партнеров
Больше видео