Как решить проблему обеспечения лекарствами больных сложными генетическими заболеваниями?

В Госдуме готовят предложение о включении препаратов для пациентов со спинальной мышечной атрофией в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, что даст возможность закупать их через фонд медицинского страхования и ограничить на них цену. Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко также поручила сенаторам пополнить список редких и тяжёлых заболеваний, препараты для лечения которых приобретаются за счёт федерального бюджета, средствами для облегчения страданий больных спинальной мышечной атрофией (СМА). По данным Минздрава, в 2020 году на лекарства для больных спинальной мышечной атрофией (СМА) потребуется 239 миллионов рублей.