Чиновники не выдают лекарство больному муковисцидозом жителю Кузбасса после его совершеннолетия

Житель Кузбасса с муковисцидозом не может получить необходимое лекарство после совершеннолетия, хотя суд обязал выдать ему препарат. Региональные чиновники посчитали, что молодому человеку необходимо подтвердить свой диагноз и схему лечения в Москве. При этом столичные медики заявляли, что везти больного опасно, а подтверждать диагноз не требуется. Во время поездки в столицу состояние подростка резко ухудшилось: молодого человека пришлось снимать с поезда и везти на срочную операцию в Тюмень. По этому факту СК по Кемеровской области начал доследственную проверку. Из поезда в реанимацию У 18-летнего Ильи Дробышева из Новокузнецка муковисцидоз — генетическое прогрессирующее неизлечимое заболевание, которое сопровождается нарушением функций желёз внешней секреции. Обострения у пациентов часто сопровождаются инфекциями, а в перспективе может возникать лёгочная недостаточность и необходимость пересадки лёгких. В 2017 году московские медики прописали Илье зарубежный антибиотик «Кайстон» (азтреонам). Проведение врачебного консилиума было необходимо, потому что лекарство не зарегистрировано на территории РФ и без назначения врачей его нельзя было бы ввезти. Однако региональные чиновники под разными предлогами отказывались закупать препарат, рассказала RT доверенный представитель Ильи, юрист Мария Лазутина. Семья молодого человека подала иск к региональному департаменту здравоохранения и в конце 2017 года выиграла дело. Центральный районный суд Кемерова обязал чиновников обеспечить подростка лекарством. Однако первую партию «Кайстона» Илья получил только через несколько месяцев после того, как закончились все обжалования решения суда — в начале 2019 года. Закупленного регионом препарата хватило на пять месяцев — до совершеннолетия Дробышева. Когда молодому человеку исполнилось 18 лет, в департаменте здравоохранения сообщили, что ему надо ещё раз подтвердить назначение именно этого лекарства, для чего нужно снова ехать в столицу. Московские врачи были против и предупреждали, что Илья может не перенести долгую дорогу. Как пояснила RT главный научный сотрудник научно-консультативного отдела муковисцидоза Медико-генетического научного центра РАМН Елена Кондратьева, Дробышеву нет смысла подтверждать назначение препарата, ведь после совершеннолетия пациента его генетическая болезнь не исчезла. Кроме того, решение врачебного консилиума действует вне зависимости от возраста Ильи, а отменить его может только ещё один консилиум. Однако кемеровские чиновники настаивали на повторном консилиуме, причём общались не лично, а через судебных приставов. «Я и мама Ильи лично объясняли приставу-исполнителю, что требование подтвердить назначение препарата — незаконно, оно противоречит решению суда, — рассказывает Лазутина. — Связи со специалистами департамента у нас не было — только через пристава. Дистанционный способ консилиума он отвергал». По мнению Лазутиной, «чиновники просто пошли на принцип». В итоге 16 февраля 2019 года мать и сын сели на поезд, который идёт в столицу двое с половиной суток Через сутки дороги, 17 февраля, у Ильи начался кашель, он стал задыхаться, рассказала RT его мама Наталья Дробышева. Молодого человека сняли с поезда и четыре часа везли на машине скорой помощи до больницы в Тюмени. «Илью срочно прооперировали, поставили клапан — у него разорвалось лёгкое. Выходные после операции были очень тяжёлые. Мой сын сейчас подключен к вакууму и отсасывающему дренажу. Сейчас он начал кушать сам, состояние стабильное. Вставать с кровати ему нельзя — сел, покушал, лёг. Сколько ещё Илье придется времени провести в больнице, медики сказать не могут», — говорит его мама. После госпитализации подростка Следственный комитет по Кемеровской области начал доследственную проверку. В ведомстве сообщили RT, что пока никаких конкретных результатов нет. «В Следственном комитете мне пояснили, что, возможно, действия чиновников подпадают под статью 125 УК РФ «Оставление в опасности», — рассказала Мария Лазутина. «Риск имеется постоянно» Детский лечащий врач Ильи Елена Кондратьева предполагает, что чиновники настаивают на подтверждении препарата, чтобы не тратить на подростка деньги: «Проблема заключается в том, что это дорогостоящий препарат и закупается он из средств регионального бюджета». В год Илье необходимо шесть упаковок препарата «Кайстон» — такая партия стоит около трех миллионов рублей в год. Лекарство надо принимать в течение 28 дней, перерыв между курсами — не больше месяца. В последний раз Илья принимал лекарство в октябре прошлого года. В то же время кемеровские чиновники настаивают, что действовали в рамках закона. Как сообщили RT в департаменте здравоохранения области, для закупки препарата требуются соответствующие решения Минздрава и врачебного консилиума. В 2018 году регион закупил «Кайстон» по данной схеме. Однако после совершеннолетия Ильи обстоятельства изменились, подчеркнули в департаменте здравоохранения. «В ноябре 2019 года пациенту исполнилось 18 лет. Тактика лечения у детей и взрослых может отличаться с учетом возрастных особенностей организма, динамики хронического заболевания, оценки эффективности лекарственной терапии. Поэтому, а также для получения разрешения Минздрава, необходим повторный консилиум профильной медицинской организации, но уже не педиатрической, а взрослой сети», — считают в ведомстве. По словам чиновников, департамент проконсультировался с одной из специализированных федеральных клиник и её специалисты подтвердили: Илью необходимо планово госпитализировать «для определения целесообразности назначения препарата». Что касается экстренной госпитализации Дробышева в тюменскую больницу, то в департаменте назвали это «развитием осложнения, риск которого у этой группы пациентов имеется постоянно». После того, как молодой человек попал в больницу прямо из поезда, ситуация с обеспечением препаратом никак не изменилась — чиновники, по словам представительницы Ильи, не связывались с семьей. «Как оказалось, наличие решения суда вовсе не является гарантией получения лекарства по жизненным показаниям! Если в ближайшее время Следственный комитет не сможет повлиять на ситуацию, нам остаётся оправлять жалобы в Генеральную прокуратуру, уполномоченному по правам человека и президенту», — резюмирует Лазутина.