Цена детской жизни
Продолжаю получать письма о лекарствах. Там и тут не получают элементарных медикаментов и должного лечения. Чего уж говорить о сложных недугах, требующих дорогостоящего врачевания. О недоступности возможного спасения жизней детей пишут их несчастные родители. Во многих случаях причина детской гибели — неспешное равнодушие бюрократии. Никто ни за что не отвечает. Слова ничего не весят. Перекладываются бумажки. Сейчас родители больных муковисцидозом намерены выйти на одиночные пикеты — спустя два месяца после того, как прекратили акции протеста, понадеявшись на возвращение необходимых лекарств в аптеки и клиники. В декабре 2019 в Минздраве заявили, что началась проверка обеспечения препаратами нуждающихся, а на закупку оригинальных лекарств будут выделены средства. Но обещанные препараты так и не появились: врачи продолжают выписывать аналоги лекарств, вызывающие побочные эффекты. С начала 2020 года в России, не дождавшись нужных препаратов, умерли семь человек с муковисцидозом. А в стране такой диагноз имеют более 4 тыс. человек. В Красноярском крае на пикеты выходят родители умершего двухлетнего Захара Рукосуева из села Богучаны. Мальчик болел спинально-мышечной атрофией и нуждался в препарате, который был ему назначен решением врачебной комиссии. Региональные чиновники несколько месяцев отказывались закупать лекарство, ссылаясь на отсутствие финансирования. А федеральные чиновники переводили стрелки на региональных. Рукосуевы хотят спасти своего второго сына, Добрыню, у которого тоже СМА. Сообщается, что всего с момента появления в мире спасительного препарата «Спинраза» в России умерли больше 100 пациентов, так и не дождавшихся лечения. Судя по всему, в Конституции, которую сейчас правят, будут прописаны доступность и качество медицинского обслуживания. Это крайне существенно. Вопрос в исполнении. Обнадёживает то, что Конституция выше любых законов. Огорчает, что игнорирование любых божеских и человечьих правил давно вошло в привычку. Понимаю, что речь о больших деньгах. Но сколькие деньжищи, заложенные в бюджет, возвращаются неистраченными... Речь прежде всего об отношении к людям, к детям, к жизням, когда вместо стратегии помощи повсеместна тактика мелочных отговорок. Даже, если деньги заложены и выделены, чиновникам проще не возиться со списками больных и лекарств, а поставить на паузу то, что надо делать срочно. Пауза, которая равносильна смерти. Неудивительно, что такое же отношение к тем, у кого более распространённые недуги, например, онкология. И удивляться ли горестным письмам с Алтая, где в Лебяженской туберкулезной больнице один за другим умирают пациенты и никто за это не отвечает? Всё, что могу и что требую через запросы и статьи — заставить отвечать тех, в чьей власти: спасти или загубить.
