Женщина подала в суд на новгородский минздрав из-за лекарства для дочери с редкой болезнью

ВЕЛИКИЙ НОВГОРОД, 21 февраля. /ТАСС/. Жительница Новгородской области Наталья Мусина, дочь которой страдает спинальной мышечной атрофией (СМА), через суд пытается добиться получения дорогостоящего препарата для лечения ребенка. "Через суд пытаемся добиться обеспечения и лечения моей дочери препаратом "Спинраза". Других вариантов на сегодняшний день, кроме как суд, нет", - сказала женщина ТАСС в пятницу. В пресс-службе правительства Новгородской области ТАСС пояснили, что мать девочки подала в суд на региональное Министерство здравоохранения. "В иске [она] указала, что Минздрав намеренно затягивает с закупкой препарата и не предпринимает действий, чтобы помочь Полине. Министерство считает, что прежде, чем дорогостоящий препарат будет закуплен, девочка должна пройти обследование в одной из специализированных федеральных клиник, где есть необходимое оборудование и специалисты узкого профиля", - пояснил собеседник агентства. По данным открытых источников, одна инъекция препарата стоит около 8 млн рублей. Людям, страдающим СМА, в первый год лечения требуется несколько инъекций. Минздрав России ранее сообщал, что прорабатывает вопрос обеспечения лекарственными препаратами пациентов со спинальной мышечной атрофией из средств федерального бюджета. На сегодняшний день закупка препаратов осуществляется за счет регионов. В пресс-службе правительства Новгородской области ТАСС пояснили, что есть финансовые сложности с покупкой препарата. "Покупка одного курса препарата "Спинраза" обходится в четверть бюджета Новгородской области, который предусмотрен на все льготные препараты. У региона нет возможности обеспечить пациентов со СМА лекарством, потому что приходится выбирать между ними и пациентами, которым нужен, например, инсулин", - сказал собеседник агентства, уточнив, что в 2019 году на обеспечение жителей области льготными лекарствами в региональном бюджете было предусмотрено 286 млн рублей. Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. В конце декабря 2019 года Владимир Путин подписал закон, расширяющий перечень орфанных (редких) заболеваний, финансирование лечения которых передано на федеральный уровень. Согласно этому закону, Минздраву передадут полномочия по обеспечению лекарствами больных апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра). Как пояснил ТАСС глава комитета Совета Федерации по социальной политике Валерий Рязанский, в перечне редких заболеваний, лечение которых финансируется за счет регионов, сейчас есть еще 17 наименований.