В Екатеринбурге собрали деньги на лечение девочки со спинально-мышечной атрофией

Сегодня завершился сбор средств для лечения девочки с первой степенью спинально-мышечной атрофии. Об этом в Instagram сообщила ее мама Светлана Новожилова. Собранные деньги (2,4 млн долларов) семья потратит на оплату счета за лечение. Светлана поблагодарила всех, кто принял участие в сборе. Дети, которым ставят такой диагноз, редко доживают до двух лет. Болезнь поражает мышцы, при этом интеллект остается сохранным. В России зарегистрирован только один препарат, который может временно приостановить болезнь, и стоимость одного укола составляет 7,7 млн рублей, при этом его нужно делать регулярно на протяжении всей жизни. В США для больных спинально-мышечной атрофией разработан препарат, позволяющий полностью остановить болезнь и вылечиться. Для лечения требуется одна инъекция стоимостью 2,5 млн долларов. Напомним, ранее «ФедералПресс» писал о том, что в Госдуме РФ прорабатывают поправки по регуляции закупок лекарств. Вопрос лекарственного обеспечения в правительстве РФ решается в оперативном режиме. Фото: pxhere.com