Вынужденное молчание: почему люди с эпилепсией скрывают свой диагноз на работе

Накануне Международного дня эпилепсии, который во всем мире отмечается каждый второй понедельник февраля, в Москве прошла конференция, посвященная вопросам социальной адаптации и профессиональной ориентации людей с эпилепсией. Эпилепсия – хроническое заболевание нервной системы, проявляющееся повторными непровоцируемыми или рефлекторными приступами нарушения двигательных, чувствительных, вегетативных и мыслительных функций, возникающими вследствие чрезмерных нейронных разрядов (1). Такие разряды могут возникать в различных участках коры головного мозга. Результатом избыточных электрических разрядов становятся эпилептические приступы. Они проявляются в виде кратковременных непроизвольных мышечных сокращений в какой-либо части тела (фокальные приступы) или по всему телу (генерализованные приступы) и иногда сопровождаются потерей сознания и утратой контроля над функциями кишечника и/или мочевого пузыря. По данным ВОЗ во всем мире сегодня насчитывается порядка 50 миллионов человек, страдающих эпилепсией. По оценкам экспертов до 70% людей с эпилепсией могут жить без приступов или контролировать их при помощи современных лекарств и жить полноценной жизнью обычного человека. Но в силу стереотипов, многие люди воспринимают человека с эпилепсией как психически нездорового, отказывая ему в полном праве на полноценную жизнь и социальную реализацию (2). Эксперты уверены, что большинство людей, страдающих эпилепсией, могут реализовать себя профессиональново многих сферах, однако не делают этого, во многом из-за дискриминации в сфере занятости и образования. Прошедшее мероприятие стало еще одним вкладом со стороны компании «Эйсай» в повышении осведомленности об этом заболевании среди широкой общественности, а также среди российских работодателей. Российское законодательство устанавливает строгие нормы по ограничению доступа к работе для всех людей с этим диагнозом, независимо от формы эпилепсии и типа приступов. В соответствии с Постановлением Совета Министров - Правительства РФ от 28.04.1993 г. № 377 и Приказом Минздрав соцразвития России от 12.04.2011 N 302, в которых уставлены соответствующие перечни профессий, можно сделать вывод о том, что человек с эпилепсией не может работать на высоте, с огнем, опасными приборами и механизмами, источниками повышенной опасности, и такие профессии, как водитель, парикмахер, хирург, геолог или спасатель не могут быть доступны человеку с эпилепсией в силу риска возникновения внезапных приступов. По словам Юлии Прохоровой, юрисконсульта Общественной организации «Деловая Россия», для людей сдиагнозом «эпилепсия» российское законодательство предусматривает строгие критерии по трудоустройству на государственную или муниципальную службу, по поступлению на службу в органы и учрежденияпрокуратуры РФ, по назначению на должность судьи, по поступлению на работу, которая связана сиспользованием сведений, составляющих государственную тайну, а также для целого ряда определенных профессий, которые связаны с вредными и опасными условиями труда: — «Свобода труда заканчивается именно там, где при осуществлении определенной профессиональной деятельности человек может нанести вред себе или окружающим. Устанавливая подобное ограничение, законодатель, в первую очередь, думает, в том числе, и о человеке, который страдает эпилепсией», - отмечает эксперт. Однако врачи считают, что закон слишком суров по отношению к людям, которым благодаря терапии удалось достичь долгосрочной ремиссии. Павел Николаевич Власов, д.м.н., проф. кафедры нервных болезней лечебного факультета Московского государственного медико-стоматологического университета им. А.И. Евдокимова: — «Важно понимать, что пациент с эпилепсией в ремиссии абсолютно ничем не отличается от обычного человека, который ведет здоровый образ жизни, если этот пациент регулярно принимает лекарства, высыпается и не употребляет алкогольные напитки. И если эпилепсия не содержит признаков умственной отсталости или другой интеллектуальной особенности, то можно и нужно учиться, строить личную жизнь и карьеру практически в любой сфере. К сожалению, на практике существует чисто формальный подход: современное законодательство не разделяет виды и формы эпилепсии и ограничивает в профессии всех, кому поставлен диагноз «эпилепсия». Цена молчания Между тем сами пациенты признаются, что умалчивают о своем диагнозе при трудоустройстве. В первую очередь они делают это из-за непредсказуемости реакции работодателя. Алине Прибыльновой, консультанту агентства Antal Russia, диагноз был поставлен в 9 лет. По словам самой Алины семья и друзья отнеслись с пониманием к новости, а ее жизнь и после диагноза практически не отличалась от жизни сверстников и потом коллег, за исключением редких приступов: — «В нашей семье просто относились к моему диагнозу, я профессионально занималась танцами, получила диплом инженера-технолога. И впервые «вспомнила» о своем диагнозе во время первого трудоустройства. На собеседовании я не сказала о своем диагнозе, а когда на работе у меня случился приступ, меня вызвали в кабинет директора и попросили написать заявление по собственному желанию. Я была молода и согласилась с руководством, что такой работник будет смущать коллектив и клиентов компании и выполнила требование». По словам Юлии Прохоровой, увольнение было незаконным: — «Сотрудника не могут просто взять и уволить только потому что у него эпилепсия. Это нарушаетправа человека. В свою защиту он может получить заключение специальной комиссии, которая может подтвердить возможность пациента выполнять свою работу», - отмечает эксперт. После этого Алина продолжила поиски работы, однако на собеседованиях по-прежнему предпочитала не говорить о своем заболевании: — «Мой руководитель узнал о моем диагнозе также после приступа, однако спокойно отнесся к этому, лишь попросил рассказать о приступах и как помочь, если они повторятся. Сегодня мне доверяют личныевстречи, переговоры с клиентами. Мои коллеги знают об эпилепсии, знают, что это не страшно и уже не боятся этого слова. Я продолжаю вести активный образ жизни. Эпилепсии не нужно бояться, с нею можножить полноценной жизнью. Эпилепсия- это не страшно». Алину поддержали коллеги, хотя позже признались ей, что если бы не знали Алину, как опытного ивысококвалифицированного сотрудника, то вряд ли бы согласились принять ее на работу: — «В моей команде Алина показывает один из самых высоких результатов. Да, возможно мне приходится больше внимания уделять ее самочувствию, волноваться, если Алина задерживается или не отвечает на телефон, однако, к этому я отношусь с пониманием. Вполне возможно, зная о ее диагнозе, вряд ли я бы взяла Алину на работу, т.к. просто не понимала, как ей помочь и к чему быть готовым. Сегодня я с уверенностью могу сказать, что отказывать высококвалифицированному человеку в работе только потому, что у него иногда случаются приступы - это большая ошибка - компании просто теряют ценного сотрудника. В настоящее время мы продолжаем работать вместе и теперь знаем об этом заболевании больше и относимся к нему спокойно», - говорит Анастасия Ковалева, менеджер агентства Antal Russia. Равные права для всех Если приступы начались еще в детском возрасте, то они могут сказаться на образовательном процессе ребенка и впоследствии ограничить выбор профессии (3) . По словам Марины Юрьевны Дорофеевой, к.м.н., ведущего научного сотрудника отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова, Президента фонда «Содружество»: — «Большинство наших пациентов – это дети с сохранным интеллектом и, конечно, их социальное будущее волнует родителей. Однако часто детей с таким диагнозом боятся принимать в детские сады и школы из-за непонимания и страха ответственности со стороны учителей и воспитателей. Современное лечение препаратами, имеющими уникальный механизм действия, позволяет помочь добиться полнойремиссии у 70% детей. Эти дети ничем не будут отличаться от своих сверстников», -уверена эксперт. Очевидно, что эпилепсия вышла за пределы только медицинской проблемы. И если благодаря современной терапии ее научились контролировать, то из-за существующей стигматизации общество продолжает избегать людей с особенностями здоровья: — «Людям трудно принять человека не похожего на него, поэтому большинство предпочитает скрывать свой диагноз даже от близких людей. В нашей компании есть такая практика, когда любой сотрудникпроводит 1% своего времени с пациентом и его семьей – таким образом мы учимся понимать пациента, видеть с чем он ежедневно сталкивается и что при этом чувствует. Это помогает нам широко смотреть на это заболевание, лучше понимать пациента», - считает Ольга Коноплева, генеральный директор компании «Эйсай». Общественная работа по поддержке пациентов и их семей осуществляется по всей стране. Во многом этому содействуют врачи, юристы и фармацевтические компании, которые формируют общественные организации и стараются использовать накопленную экспертизу: — «Компания «Эйсай» проводит клинические исследования и участвует в разработке новых препаратов в том числе и для лечения эпилепсии. В России мы всегда стараемся регистрировать препараты в ногу с европейскими странами, с США, для того, чтобы российские пациенты также имели доступ к современным лекарственным препаратам одновременно с пациентами во всем мире», - отмечает Евгения Бухарова, медицинский директор компании «Эйсай». Что важно знать работодателю об эпилепсии: Если у подходящего вашей компании сотрудника есть эпилепсия, узнайте какой тип заболевания имеет сотрудник. Случаются ли с ним судорожные приступы и как часто это происходит. Чувствует ли человек приближение приступов? Как внешне выглядит приступ у сотрудника? Как быстро человек может вернуться к работе после приступа? Чем обычно бывают вызваны приступы? Принимает ли человек лекарства, контролирующее приступы? Что важно знать соискателю с эпилепсией Если вы только ищете первую работу, при анализе вакансий, обращайте внимание на требуемые квалификации и сопоставляйте их со своими навыками. Кроме того, некоторые свои вакансии, подходящие для людей с ограниченными возможностями, компании отмечают специальными знаками, что упрощает поиск работы. Есливы имеете инвалидность, обращайте внимание на эти специальные знаки на ресурсах по поиску работы. В первый рабочий день обратите внимание на безопасность вокруг. Если вы имеете чувствительность к свету, постарайтесь убрать из поля видения раздражающие сигналы. Если ваши приступы провоцируются стрессом, постарайтесь снизить уровень стресса. В некоторых компаниях выделяют специальные помещения для отдыха,в которых можно отдохнуть и восстановиться. Если ваш офис находится не на первом этаже, старайтесь регулярно пользоваться лифтом. Расскажите коллегам, что у вас эпилепсия и покажите, как правильно нужно оказывать первую помощь при приступе. 1 https://cyberleninka.ru/article/n/epilepsiya-osnovy-diagnostiki-i-terapii/viewer 2 https://www.who.int/ru/news—room/fact—sheets/detail/epilepsy 3 https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal—nevrologii—i—psikhiatrii—im—s— skorsakova/2018/9/downloads/ru/1199772982018091077