В Госдуме предложили финансировать из бюджета лечение больных СМА

МОСКВА, 17 фев - РИА Новости. Зампред комитета Госдумы по охране здоровья Леонид Огуль направил главе Минздрава Михаилу Мурашко письмо с предложением передать на федеральное финансирование обеспечение дорогостоящими лекарствами больных спинальной мышечной атрофией (СМА). "Вопрос лекарственной терапии пациентов со СМА может быть решен за счет федерализации закупок. Уважаемый Михаил Альбертович, прошу вас рассмотреть возможность организации терапии пациентов с указанным заболеванием за счет средств федерального бюджета", - говорится в письме, которое имеется в распоряжении РИА Новости. Депутат пояснил, что ему поступают обращения от граждан по вопросу доступа пациентов с таким заболеванием к препарату "Спинраза", который позволяет замедлить прогрессирование заболевания, а в некоторых случаях и улучшить состояние больных. Огуль в своем письме приводит данные фонда "Семьи СМА", согласно которым в России ежегодно рождается около 200 детей с диагнозом спинальной мышечной атрофии. "Спинальной мышечной атрофии сегодня нет в списке высокозатратных нозологий, лечение которых финансируется из федерального бюджета, хотя в России каждый год рождается 200 детей со СМА. Точное число страдающих спинальной мышечной атрофией в нашей стране назвать можно только приблизительно, так как нет единого реестра таких больных. Называют самые разные цифры - как минимум около 900 человек", - пояснил Огуль РИА Новости. Он отметил, что редкое заболевание поражает преимущественно детей и приводит к летальному исходу. Препарат "Спинраза" стал первым в мире, бросившим вызов этой болезни, до него у пациентов была лишь надежда на заместительную терапию или симптоматические меры. "Но стоит препарат баснословно дорого - стоимость лекарственной терапии препаратом "Спинраза" в первый год лечения для каждого больного составит около 50 миллионов рублей. В первый год терапии необходимо как минимум шесть ампул (8 миллионов рублей - 1 ампула), а дальше уколы делают до трех раз в год в течение всей жизни. Ни одна региональная казна, разве что Москва, не потянет такую сумму", - считает парламентарий. Спинальная мышечная атрофия развивается из-за разрушения альфа-мотонейронов, отвечающих за сокращение скелетных мышц и находящихся в передних рогах спинного мозга.