«Инсулина нет. Ложиться и умирать?» Дети-диабетики не получают необходимого

Истории пациентов с сахарным диабетом первого типа похожи друг на друга. Практически сразу после выявления болезни они сталкиваются с нехваткой жизненно необходимых лекарств и диагностических изделий. Инсулин, иглы, шприц-ручки, тест-полоски для глюкометров – чтобы получить необходимое, больные вынуждены обивать пороги больниц, вести многолетнюю переписку с чиновниками и даже пугать руководство поликлиник полицией. Самое страшное, что речь идёт о детях. Война за тест-полоски Восьмилетней челябинке Алисе Попцовой поставили диаг­ноз «сахарный диабет первого типа» три с половиной месяца назад. Девочка ежедневно нуждается в инсулине. До и после приёма пищи и физических нагрузок ей необходимо измерять уровень глюкозы крови. В день может требоваться от четырёх до восьми и более проколов иглой глюкометра и столько же тест-полосок. Проводить эти измерения нужно, потому что неправильно рассчитанная и введённая доза инсулина может вызвать резкое снижение уровня глюкозы и ост­рое состояние – гликемическую кому. Есть и нестабильные формы диабета, когда на уровень сахара в крови могут влиять внешние факторы, такие как погода. Стоит ребёнку замёрз­нуть, как сахар стремительно падает. От точности и частоты измерений зависит не только здоровье людей, страдающих диабетом, но и их полноценное развитие в детском возрасте. Со своим диагнозом Алиса на всю жизнь получила инвалидность, а вот льгот, которые за этим должны были последовать, не получила. «За всё время со дня постановки диагноза нам не выдали ни одной иголки для шприц-ручек и ни одной полоски, – рассказывает мама девочки Ангелина Попцова. – У других родителей диабетиков, с которыми я разговаривала, та же история. Эндокринолог объяснила, что иглы нужного размера и подходящие нам полоски минздрав просто не закупает. Ответ минздрава – просто апогей абсурда! И. о. министра здравоохранения Александр Кузнецов ответил, что измерять уровень глюкозы в крови диабетики могут в поликлинике бесплатно. Что, каждые три часа ездить в поликлинику? И ночью тоже? Вы совсем не имеете понятия, что такое диабет?!» История вызвала общест­венный резонанс, о проблеме Попцовых рассказали СМИ. На следующий же день Ангелину вызвали в поликлинику и выписали рецепт на тест-полоски, притом с запасом на несколько месяцев. Позже минздрав отчитался, что эта семья получила и иглы для шприц-ручек. Маленькая битва одного пациента закончилась победой, но война идёт каждый день, и далеко не у каждого родителя есть возможность поднять шум в прессе. Жалко эндокринологов В начале прошлого года 17-летней Марии В. из Челябинска врачи подтвердили диагноз, её диабет из второго типа перешёл в первый. Долгое время она сталкивается с периодическим отсут­ствием инсулина и расходных материалов. «Тест-полоски за последние два года мне выдали только один раз (правда, четыре коробки). Хватило на полтора месяца. Дальше покупала сама. Одна упаковка стоит около тысячи рублей, там 50 полосок. Мне хватает на 10 дней. Приходится ждать акций, бывает, рублей 300 можно сэкономить, – делится Маша. – Не намного лучше с инсулином. В прошлом году я дважды получала инсулин: в начале года три коробки со шприцами и в мае – три коробки. После этого уже четыре месяца покупаю инсулин сама. Сейчас пытаюсь получить рецепт у эндокринолога, у врача была уже раз семь. Но в поликлинике говорят, что лекарства нет, и я уезжаю. Пока жду рецепт, купила коробку шприц-ручек короткого инсулина (быстрого действия) за 2 тысячи рублей, этого хватит на месяц. Я вижу, как за нас переживают врачи-эндокринологи, но они ничего не могут сделать. В отделе статистики рецепт не выписывают, и всё. Бывает, даже злятся, что часто приходим, кричат. Но что мне делать? Умирать, что ли, теперь?» По словам вице-губернатора Ирины Гехт, в 2019 году мин­здрав Челябинской области на 80% покрывал по­требность пациентов в иглах и тест-полосках и на 100% в инсулине. Похоже, в правительстве региона чего-то не знают. После того как об Ангелине Попцовой и её дочери написали СМИ, в приёмную депутата Госдумы Валерия Гартунга поступило большое количество звонков из малых городов области. Родители детей-диабетиков жаловались, что не получают инсулин и вынуждены покупать его за свои собственные сред­ства. Но они не хотят выносить проблему на широкое обсуждение, опасаясь, что лечащего врача накажут или отношение к ребёнку изменится. Почему не как в Москве? Плачевная ситуация не только с лекарствами. По закону ребёнку-диабетику ежегодно должны предоставлять путёвку в санаторий. На деле получить её раз в три года большая удача. А сопровождающему ребёнка взрослому не оформляют больничный. Проходится договариваться с работодателем и брать отпуск без содержания. В самих санаториях, говорят родители, питание не соответ­ствует потребностям диабетиков: в блюда добавляют сахар, и нет возможности измерить количество углеводов. «Система обеспечения бесплатными лекарствами не работает. Ежегодно составляется неверная заявка, иначе как объяснить, что диабетики не в полном объёме получают прописанное врачом (!) лечение, в том числе медизделия, – возмущается Александр, отец шестилетнего мальчика, страдающего диабетом. – В своей поликлинике я выбиваю льготные рецепты уже под угрозой вызова участкового. Хорошо, что есть подходящая статья Уголовного кодекса «Оставление в опасности» (заведомое оставление без помощи). Первое время, когда только узнали о диагнозе, были как потерянные. Что нужно, куда идти, к кому обращаться? И помогли не чиновники, не Минздрав, а родители таких же детей-диабетиков, объединённые в сообщество. Препятствия повсюду. Пока мы боремся за устаревшие тест-полоски, уже существует система флеш-мониторинга (датчик вводится под кожу), которая позволяет в режиме реального времени видеть изменения сахара в крови. Но они доступны только в Москве. Почему? Ведь все налоги платим». Родители детей-диабетиков «со стажем» говорят, что обеспеченность инсулином и мед­изделиями никогда не была полной и что диабет не един­ственное заболевание, с которым положенных лекарств приходится добиваться. Тем не менее общественный резонанс приносит плоды. В мин­здраве Челябин­ской области 10 февраля подготовили сразу три аукциона на поставку тест-полосок для глюкометров. В ближайшее время в поликлиники поступит 24,5 тысячи штук для нужд льготников. P. S. Главный детский эндо­кринолог Челябинской области отказался от комментариев по поводу нашего материала. Комментарии Руководитель центра защиты прав Ксения Морозова: – В обязательное медстрахование входит терапевтическое лечение сахарного диабета, в частности постоянная инсулиновая терапия. А отдель­ным распоряжением Правительства РФ от 31 декабря 2018 г. № 3053-р определён перечень предоставляемых бесплатно расходных материалов. В него входят шприц-ручки, инсулиновые иглы для них, тест-полоски для определения содержания глюкозы в крови и инсулиновые помпы. Препараты для лечения диабета относятся к числу жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Поэтому граждане должны обеспечиваться ими бесплатно и своевременно, будь это стационар или амбулатория. Это должно осуществляться бесперебойно. Кроме того (об этом мало кто знает), есть методические рекомендации главного санитарного врача РФ, где сказано, что в детских садах, школах, оздоровительных лагерях и санаториях дети должны обеспечиваться по заявлениям родителей индивидуальным питанием в связи с имеющимся заболеванием. Почему система оказания помощи не работает – глобальный вопрос, который пока не решён. Председатель челябинского диабетического движения «Вместе», вице-президент ОООИ «Российская диабетическая ассоциация» Ирина ИСАКОВА: – В поликлиниках складывается ситуация: поступает определённое количество тест-полосок, и те, кто имеет какой-то блат или более настойчивы, выбирают необходимое количество изделий для своего ребёнка. А кто поскромнее или не обладает связями, знаниями, остаются недообеспеченными. Я знаю, что одна семья получила за прошлый год 71 упаковку тест-полосок, а другая восемь. Это неправильно в корне. Дети с сахарным диабетом – федеральные льготники, государство взяло обязательства по их обеспечению лекар­ственными препаратами. При нехватке средств область должна выделять дополнительные деньги. В Челябинской области детей-диабетиков не так уж и много, примерно тысяча. И у нас профицитный бюджет. Нужна лишь политическая воля. Что касается инсулина, его закуп идёт по закону № 44-ФЗ, где побеждает низкая цена. Каждый раз, меняя производителя препарата, мы нарушаем компенсацию диабета, которая с трудом достигается при лечении. Нужно вывести инсулин из ответственности этого закона, выделить его в отдельный список препаратов, закупаемых не по международному непатентованному наименованию, а по торговому.