В ЛДПР предложили расширить федеральный перечень редких заболеваний

МОСКВА, 11 фев - РИА Новости. Депутаты фракции ЛДПР Евгений Марков, Сергей Натаров, Кирилл Черкасов и Игорь Торощин внесли в нижнюю палату парламента законопроект о включении спинальной мышечной атрофии (СМА) в федеральный перечень редких (орфанных) заболеваний, документ опубликован в электронной базе данных Госдумы. Изменения вносятся в статьи 14, 44 и 83 федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". Парламентарии отмечают, что ежегодно в России регистрируются новые орфанные лекарственные препараты для лечения редких заболеваний, однако решение о включении данных заболеваний в льготные перечни орфанных заболеваний до настоящего времени не рассматривалось. Кроме того, льготное лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями, не включёнными в данные перечни, осуществляется за счет средств субъектов РФ, однако ввиду дороговизны этих лекарств регионы часто не справляются с такой финансовой нагрузкой. "Данным законопроектом предлагается внести изменения ... направленные на передачу полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных спинальной мышечной атрофией, федеральному органу исполнительной власти, осуществляющему функции по выработке и реализации государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере здравоохранения", - говорится в пояснительной записке к документу. Депутаты подчёркивают, что на сегодняшний день в РФ известно о 914 пациентах (733 из которых - дети), страдающих от этого редкого заболевания, больше всего - в Москве, Подмосковье и Краснодарском крае. "Принятие данного законопроекта позволит снизить финансовую нагрузку на бюджеты субъектов Российской Федерации и оказывать квалифицированную медицинскую помощь региональным льготным пациентам", - добавляется в документе.