В ЛДПР предложили расширить федеральный перечень орфанных заболеваний

Перечень орфанных (редких) заболеваний, препараты для лечения которых приобретаются за счёт средств федерального бюджета, предложили дополнить спинальной мышечной атрофией. Соответствующий законопроект внесли в Госдуму депутаты фракции ЛДПР Евгений Марков, Сергей Натаров, Кирилл Черкасов и Игорь Торощин (есть в распоряжении «Парламентской газеты»). В пояснительной записке отмечается, что ежегодно в России регистрируются новые лекарства для лечения орфанных заболеваний, однако решение о включении этих болезней в соответствующие льготные перечни до настоящего времени не рассматривалось. Льготное лекарственное обеспечение таких граждан осуществляется за счёт средств регионов. В связи с высокой стоимостью лечения редких заболеваний субъекты зачастую не справляются с возложенными на них обязательствами по финансированию закупок препаратов в полном объёме. Это, в свою очередь, ведёт к несоблюдению гарантированного права граждан на охрану здоровья, подчёркивают авторы. Они заявили, что на сегодняшний день известно о 914 пациенте (733 из которых — дети), страдающих от редкого (орфанного) заболевания — спинальная мышечная атрофия, проживающих на территории РФ. «Таким образом, данным законопроектом предлагается внести изменения в статьи 14, 44 и 83 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», направленные на передачу полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных спинальной мышечной атрофией, федеральному органу исполнительной власти, осуществляющему функции по выработке и реализации государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере здравоохранения», — говорится в пояснительной записке. Депутаты отметили, что проект разработан в в целях улучшения лекарственного обеспечения и оказания медицинской помощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями, а также для соблюдения права граждан на охрану здоровья независимо от финансовой обеспеченности региона, в котором они проживают.