В Красноярском крае умер мальчик с редкой болезнью, так и не дождавшись помощи от краевых чиновников

По ее словам, у ребенка была диагностирована настолько редкая, насколько и беспощадная болезнь - спинальная мышечная атрофия. При этой болезни у внешне здорового ребенка, вдруг, начинают отказывать мышцы рук, потом ног, затем перестают работать легкие и сердце. Без специальных препаратов человек обречен. Стоимость одной инъекции, например, "Спинразы" доходит до 8 миллионов рублей. Препарат зарегистрирован на территории России еще в прошлом году, но в краевую программу государственных гарантий по ряду причин так и не был включен. И это стоило жизни маленькому красноярцу. По данным Надежды Болсуновской, в Красноярском крае еще 12 пациентов, включая старшего брата умершего мальчика, имеют подобный диагноз. И если власти региона, по примеру многих других территорий, не решат проблему с поставкой препаратов, почти всех из них может постичь та же печальная участь. В своем обращении к губернатору Красноярского края Александру Уссу и министру краевого здравоохранения Борису Немику общественники просят незамедлительно решить вопрос с поставкой редких лекарств и их внесением в перечень препаратов с господдержкой, тем самым сохранив жизни остальных пациентов.