Глава Русфонда Лев Амбиндер — о донорах и ценообразовании в трансплантологии

Лев Амбиндер с 2013 года занимается созданием Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Это главное направление работы Русфонда, которым руководит бывший журналист. Донорство в России развивается, но размеры базы данных в нашей стране пока несопоставимы с мировыми. О том, зачем России нужен свой национальный регистр, сколько стоят трансплантанты в РФ и за рубежом, а также почему госорганы не очень охотно идут на сотрудничество с российскими НКО, — в интервью Льва Амбиндера RT. — В последние годы я всё чаще вижу сообщения от знакомых о том, что они стали донорами костного мозга. По вашим ощущениям, меняется ли ситуация с этим видом донорства? Становится ли это модным? — Пока это всё на недостаточно развитом уровне. Но ситуация меняется. И очень правильное слово вы подобрали — это должно стать модным. О чём идёт речь: лейкозы (или лейкемии, как говорят на Западе) должны лечиться с помощью трансплантации костного мозга. Есть три вида трансплантаций. Ауто (аутологичная. — RT) — это когда берётся костный мозг больного, его очищают, и ему же, больному, трансплантируют. Это называется «трансплантация последней надежды». Второй вид — пересадка родственного костного мозга. Если это брат или сестра, материал обычно подходит в 25% случаев. Если доноры родители — в 50%. Самое идеальное — когда неродственный донор и полное совпадение. Разные русские — Играет роль и национальность, и местность, в которой люди живут? — Да. И сегодня у нас практически нет территории, где бы не было многонационального населения. Скажем, в Татарстане 160 национальностей. В Кузбассе, который построен, по сути дела, после революции, свыше 100 национальностей живет. — Это означает, что, если необходим донор конкретному человеку в конкретном городе, его можно искать по всей стране, а лучше в той местности, где он живет? — Его нужно искать по всей стране. Мне постоянно задают в регионах вопрос: вот ты создаёшь у нас базу, а что она даст нашему региону? Вообще, не факт, что она что-то даст! Да, вполне возможно, что в Татарстане больному татарину поможет русский с Дальнего Востока. Но нам чрезвычайно важно иметь в базе представителей всех этносов, всех народов России. Да, мы говорим, что 82% населения — русские. Но в реальности русские Севера и русские Кавказа, русские Дальнего Востока и русские центральной полосы России, русские Поволжья — это всё разные по крови русские. К сожалению, на сегодняшний день база крайне маленькая. Примерно 42 года назад в Соединенных Штатах появилась первая иммунная лаборатория, в которой стали делать первичное типирование доноров костного мозга — брали кровь, исследовали гены, которые отвечают за тканевую совместимость. Спустя два года, то есть 40 лет назад, в Советском Союзе появилась такая же лаборатория. Теперь в Соединенных Штатах 9 миллионов доноров, а у нас — 120 тысяч. Чуть больше 30 лет назад в Германии появился первый немецкий регистр доноров костного мозга — Фонд Стефана Морша. Спустя два года в РСФСР появился первый республиканский регистр доноров костного мозга. Теперь в Германии 8,8 миллиона доноров (на 82 миллиона населения). А в России – 120 тысяч. — А в чем причина? У нас же было довольно популярно донорство крови, это как-то пропагандировалось, люди даже получали какие-то денежные средства. — А трансплантология не развивалась. Только после Чернобыльской трагедии на это обратили внимание. Тогда решили, что спасение для тех, кто облучился, — это пересадка костного мозга. Но вскоре страны не стало. И вот, скажем так, грубо, 10 лет назад государство обратило внимание на проблему. И в Кирове, на заводе «Росплазма», была построена первая государственная лаборатория первичного типирования доноров костного мозга, с государственным финансированием. «Сказал — сделал» — А кто может быть донором? Я курю, к сожалению. А в пятницу мы с друзьями встречаемся и пьём пиво. Меня в доноры возьмут или нет? — Возьмут. Если вам от 18 до 45 лет. Любой здоровый человек может стать донором. — Это больно? — Кто-то говорит, что больно, кто-то — нет. Костный мозг берут из бедра, под наркозом. — Это операция? — Ну, да, процедура. Вынимают часть костного мозга. В течение двух недель—месяца всё восстанавливается в организме. Этот способ обычно мужчины выбирают, потому что времени нет. Приехал, завтра тебе вкололи, вынули — через пару дней ты можешь уходить. Был забавный случай с привлеченным нами парнем в Петербурге. Ему предложили второй способ — когда забирают гемопоэтические клетки: ты должен за пять дней приехать, принимать определённые препараты, потом ты садишься в кресло и четыре часа сидишь, сдаёшь материал через вену, — книжку читаешь или фильм смотришь. Так вот, парень сказал, что ему надо из бедра забирать, чтобы побыстрее. И уехал через день. Мы ему через пару дней звоним: «Yу, ты как?» «Тяжело», — говорит. «Что случилось, что болит?» — спрашиваем. А он: «Да я только после футбола, тяжело». Ещё у нас «классики жанра» говорили, что нельзя привлекать студентов и солдат срочной службы. Это, мол, люди подневольные, разбегутся и никогда не согласятся потом отдавать (участвовать в трансплантации костного мозга в случае необходимости. — RT). Рассказываем это в Германии — там смеются. Говорят, самые надёжные ребята — из армии. Сказал — сделал. И студенты. Особенно студенты-медики. Тут вообще объяснять-то особо не надо. Кто платит — Как сегодня происходит? Человеку нужна операция. Он в поисках подходящего донора обращается во все регистры сразу? — Нет, он идёт и ложится в больницу. А больница должна обращаться во все регистры. Не человек ищет себе донора, ни в коем случае, не дай Бог, это чёрное дело вообще! Ищет клиника, у которой есть специально аттестованные для этого врачи-трансплантологи, они подбирают потенциального донора. Мы в сентябре прошлого года запустили информационную систему, сделанную по немецкому образцу. Смысл в чём. Врач-трансплантолог заходит в общую базу. Пять минут — и ему система показывает все совпадения (или ни одного, такое тоже, увы, бывает). Далее связываются с донором, готовят его. Русфонд всё оплачивает. С Нового года будет платить государство. На сегодня, шесть из 14-ти клиник России подключились к нам. Две крупнейших из них — не подключились. Это Институт детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Максимовны Горбачевой и НМИЦ гематологии Минздрава России под руководством Валерия Савченко. Мы запустили информационную систему, там есть доноры, а клиники не заходят! Почему? Доноры есть, ребята! А вы заказываете за рубежом, пациенты платят (или благотворительные фонды). Втридорога, даже впятеро дороже платят за это. А тут есть свои доноры. Причем, Русфонд гарантирует оплату. Было поручение Татьяны Голиковой (вице-премьера по вопросам социальной политики. — RT) Минздраву. Было поручение Владимира Путина Веронике Скворцовой (министру здравоохранения. — RT). Правительство дало поручение Минздраву создать программу развития донорства костного мозга, с тем чтобы за 10 лет, к 2030 году, у нас была база на 500 тысяч доноров. Минздрав предлагает одно включение (донора в базу. — RT) за 27 тыс. 600 рублей. В Русфонде стоимость одного включения — 9,6 тысяч рублей, почти в три раза дешевле. Когда я министру Скворцовой это рассказал, она сделала большие глаза. Она сама нейрореабилитолог, и очень сильный специалист, врач, как говорят. На это выделяется (из расчета 27,6 тысяч рублей на одно включение) 552 млн рублей. Мы готовы все 20 тысяч сделать за 192 млн рублей. Потому что у нас себестоимость другая. Но нам никто не даст. «Мы не делим деньги» — Почему? К некоммерческим организациям особое отношение? — Да. Институт Гуттманн в Барселоне — один из крупнейших в Европе точно, если не в мире, центр нейрореабилитации. Много сотен миллионов евро обороты. И это НКО. В Европе это нормально. Почему в России НКО — это только пристяжная, это подручные какой-то клиники: денег не хватает — немножко добавят. — А у нас чего боятся? Что НКО что-то утаят? — Сначала говорили вполне искренне: НКО не имеет права заниматься исследованиями. Я говорю: «Почему?» Потому что только государство имеет право. Я говорю: «Так, а компания «Инвитро»?» 1200 медицинских офисов по всей стране. Наш партнер теперь. Человек может прийти к ним в офис, сказать: «Я хочу стать донором костного мозга». И всё, и у него возьмут кровь. Всё бесплатно. И пробирка придёт к нам в Казань в лабораторию. Оказывается, можно! Потом нам сказали, что НКО не имеет права хранить персональные данные. Мы обратились в Роскомнадзор. Нам дали бумагу о том, что мы собираем такие же персональные данные, как и обычные врачи. — Почему тогда недоверие? — Понимаете, медицина должна быть консервативной. Это нормально. Но нельзя же в консервную банку превращать вообще всё! Владимир Путин меня спрашивал: «А почему в Германии бизнесом не занялся (созданием реестра доноров костного мозга. — RT)?» Я говорю: «Там прибыли нет. Мы не за прибыль работаем. Мы работаем за зарплату. Мы не делим деньги и не претендуем на прибыли. Нам это по уставу запрещено. Всё заработанное мы вкладываем в развитие». Поэтому Русфонд и растет. Ни в одной стране мира госбюджет не обеспечивает нужды здравоохранения. Я изучал это дело в Германии, в Израиле, в Британии, в США. Нигде. Другое дело, размер дефицита... Реагенты, которые требуются для исследования — самая дорогая штука во всей этой истории. К тому же, если неродственный трансплантат покупать за рубежом, он обходится в полтора-два миллиона рублей. Отечественный — вчетверо-впятеро дешевле. Препараты пока не оплачиваются государством. Рассчитываем, что со следующего года — будут. Более того, насколько мне известно, Минздрав планирует с будущего года оплачивать и закупку за рубежом трансплантатов. Сегодня 35 миллионов доноров в международном регистре. 52 страны его образовали. Начинали Британия, США и ФРГ (у них 56% всей этой базы). И во всех трёх странах этим занимаются НКО. — Если появится федеральный регистр, как вы будете с ним работать? — Как во всем мире. Туда стекаются данные региональных (назовем их так) регистров. Далее врач заходит в базу. Ему система выдаёт, допустим, 50 совпадений. Клиника поручает этому центральному регистру выбрать трёх (так, например, происходит в Германии, где в базе 9 млн доноров). И уже трансплантолог выбирает то, что надо: лучше 18-летний, чем 40-летний; лучше мальчик, чем девочка; лучше не рожавшая, чем рожавшая... Донор имеет право до последнего отказаться. После того как он согласится, ему будет проведено полное медобследование. Тут уже подключаются страховые компании. В Германии страхование смешанное, государственно-частное. Очень сильная система, может быть, даже лучшая в мире. Это практически социалистическое государство. Страховая компания следит за всем этим, обеспечивает анализы. Клиника назначает сроки трансплантации. Желательно, чтобы в течение 72-х часов трансплантат был забран и доставлен в клинику. И всё это тоже оплачивают страховые компании. Кто ближе всех по крови — А как у нас сейчас? — Нет структуры обслуживания. Во-первых, обследование. Потом забор костного мозга. А командировка? Донор, допустим, в Новосибирске, а трансплантация в Петербурге. Значит, нужно оплачивать проезд... В международном регистре стандарт: материал одного донора из 10 тысяч должен совпадать с тем, что требуется для трансплантации. У нас этот показатель значительно меньше — один на тысячу или даже на 700 человек. У нас реципиенты и доноры из одних и тех же регионов, в этом всё дело. Мы придём к международным стандартам, когда у нас объемы трансплантации возрастут. Интересная штука. В Великобритании очень много разных кровей, разных национальностей, «империя, над которой никогда не заходит солнце», в их регистре 1 млн. 700 тыс. доноров на 68 млн населения. Но они только 40% обеспечивают из своего регистра. Остальное закупают. И 58% из этих 60% они покупают в Германии. Они говорят: «Понимаете, немцы самые близкие нам». Просто у немцев самый большой регистр в Европе, в этом всё дело. А для русских, знаете, кто из иностранцев ближе всего? — Украинцы, белорусы... — Нет-нет, это всё наши, я считаю. А из настоящих иностранцев? Тоже немцы. И тоже потому, что это крупнейший регистр. А внутри России, как думаете, кто ближе всего русскому этносу? Татары!