Чем книга Катерины Гордеевой о борьбе с онкологией поможет больным и их близким
В ноябре на прилавки книжных магазинов вышла книга журналистки Катерины Гордеевой «Правила ведения боя», посвящённая борьбе с онкологическими заболеваниями. Автор развенчивает часто встречающиеся мифы о раке и отвечает на самые популярные вопросы: помогают ли предотвратить болезнь регулярные скрининги, что необходимо спрашивать на приёме у врача, почему не стоит бояться хосписов, как наладить общение с заболевшим и многое другое. Книга журналистки Катерины Гордеевой «Правила ведения боя» посвящена одной из самых сложных и болезненных для современного общества тем — раку. «Об этом у нас не принято говорить. Об этом у нас даже молчать страшно», — объясняет автор. Она отмечает, что многие россияне пытаются перевести рак в отряд «отложенных знаний» и начинают интересоваться этой темой только когда лично с ней сталкиваются, «но на это «потом» может не оказаться ни времени, ни сил». В почти сорока главах Гордеева не только рассказывает, что такое рак с точки зрения современной науки, но и даёт бесценные для паникующих пациентов и их близких инструкции. Какие типы опухолей бывают, как их лечить? Как не растеряться на приёме и что спрашивать у врача? Как сказать о болезни близким? Как окружению заболевшего правильно реагировать на эту новость? Что делать, если при химиотерапии появляются слабость, сухость во рту и пропадает аппетит? Как пытаться получить финансирование лечения — от фонда или самостоятельно? По каким признакам выбирать иностранную больницу, чтобы не попасться на крючок посредников-мошенников? Как не выживать, но жить во время лечения и после наступления ремиссии, чтобы не стать рабом страха рецидива? Краткие и по-военному чёткие рекомендации перемежаются очень личными интервью людей, так или иначе столкнувшихся с раком. Среди них — всем известные истории: Людмилы Улицкой, Михаила Горбачёва, Дмитрия Шепелева, Лаймы Вайкуле, Эммануила Виторгана, Фрэн Дрешер (исполнительницы главной роли в американском сериале «Няня») и вокалистки группы Roxette Мари Фредрикссон. Такое же внимание уделяется людям менее публичным, чьи имена не мелькали в СМИ. Главную героиню, выдержки из дневника которой скрепляют всю книгу, автор представляет как «человека, прошедшего через болезнь и не боящегося рассказать о собственном опыте борьбы тем, кому, возможно, всё это ещё только предстоит». В «Правилах ведения боя» её зовут Евгения Панина (героиня попросила изменить имя после того, как её история появилась в предыдущей книге Гордеевой «Победить рак»). Как выясняется, многие не хотят говорить о своей болезни, даже если она уже долгое время находится в стадии ремиссии — «людям кажется, что само слово «рак», произнесённое вслух, уже заразно». «Возможно, они боятся рассказывать свои истории из-за суеверий, страха, что накликают рецидив, — говорит Катерина Гордеева. — Кроме того, не каждый готов к такому вниманию, как героиня книги после первой редакции. Ведь ты пускаешь людей в очень интимную часть жизни. Не все хотят заново проживать то время, пусть и мысленно». По словам Катерины Гордеевой и консультировавшего её во время написания книги онколога Михаила Ласкова, «Правила ведения боя» предназначены в первую очередь для пациентов и их близких. Именно им спокойным, взвешенным тоном объясняется одна из наиболее сложных для принятия и понимания вещь — субъектность заболевших, их право и обязанность решать, как лечиться и лечиться ли вообще — даже если у окружения есть желание и ресурсы «причинять добро и наносить пользу». «Необходимо брать ответственность на себя — это проблема сакрального характера в России. Но в случае столкновения с онкологическим диагнозом она должна быть решена по мировому стандарту: решение за пациентом, только так», — констатирует автор. Вторую проходящую через всю книгу мысль можно сформулировать следующим образом: рак — по сути несчастный случай, череда пока непредсказуемых мутаций, а в болезни никто не виноват (конечно, нельзя отбрасывать канцерогенные факторы, но заболевание может возникнуть и без них). Поэтому вместо того, чтобы тратить силы на поиск ответа на вопрос «почему я?», нужно сосредоточиться на борьбе. «Больной, который не просто в ужасе от диагноза и от перспективы, а элементарно не верит в то, что его болезнь — это не самое худшее, что может случиться, поддаётся лечению очень тяжело. Человек, позитивно настроенный, который продолжает вести активную жизнь, сотрудничает с врачами, выполняет все необходимые процедуры, имеет больший шанс вылечиться, чем человек, который себе сказал, что всё это бесполезно, я буду болеть и умру — и он умрёт», — пишет Гордеева. Вопреки распространённому мнению, лечение за рубежом далеко не всегда гарантирует лучшие результаты. Во-первых, это очень дорого, и сбор денег на зарубежный госпиталь может занять массу времени. Тогда лечение начнётся слишком поздно, когда болезнь уже станет непобедимой, ведь «рак не умеет ждать или стоять в очереди». Во-вторых, существует вероятность непредвиденных осложнений. В этом случае лечение придётся прервать, чтобы заново начать уже в России — и вновь время упущено. Какие-то вещи из «Правил ведения боя» читатель и так понял бы интуитивно. Тем не менее всё же полезно, чтобы кто-то их чётко сформулировал. К примеру, вызывающее сильное раздражение у пациентов «Держись» рекомендуется заменить на «Я с тобой, что бы ни случилось и как бы ни повернулось. Вот моя рука» или «Какой молодец, что так справляешься с этим, я потрясен твоей силой воли». Лучше не только говорить, что человек отлично выглядит (он ваши слова воспримет как обвинение в симуляции болезни), а также интересоваться, как он себя при этом чувствует. В целом близким рекомендуется окружить пациента незаметной, но повсеместной заботой (пускай и в мелочах вроде горячего бульона), по возможности отвлекать, баловать и смешить, постоянно планировать жизнь на время лечения и после него, ставить небольшие и достижимые цели. Женщинам советуют предложить коротко постричься до того, как они увидят, что волосы выпадают. Родным важно не воспринимать обидные слова в свой адрес всерьёз, но очень серьёзно относиться к собственным словам — заболевшего в такой момент может ранить всё что угодно. Ещё одна с одной стороны очевидная, но не менее значимая вещь, которой учит книга — воспринимать рак не как конец существования, а как один из его этапов. К тому же, чаще всего онкологические заболевания оканчиваются выходом в ремиссию: «Да, болезнь становится частью жизни, но сама жизнь при этом не останавливается». Продолжается она даже после направления в хоспис. Паллиативная помощь — это не билет в один конец, а просто остановка, передышка, способная продлить жизнь человека на срок от семи месяцев до семи лет. «В онкологии всегда есть время. Даже две недели — огромный срок, когда люди могут сказать друг другу последнее «прости». Это вносит много гармонии и в отношения уходящего и того, кто остаётся, и смягчает чувство вины перед тем, кто ушёл». Некоторые страницы из книги можно смело вырезать и повесить на видное место, хотя, как пишет Гордеева, лучше заменить их красивым рисунком. «Достаточно просто иметь в виду, что на свете есть рак и он победим, а в остальном жить и радоваться каждому прожитому дню. Это и есть главное правило ведения боя, о котором мне хотелось вам рассказать», — отмечает она.
