Морозов: в России должна появиться должность главного специалиста Минздрава по орфанным заболеваниям
В сфере редких заболеваний нужен главный специалист-координатор Минздрава, который бы объединил команду врачей разных профилей — гематологов, неврологов, нефрологов, педиатров. Такое мнение высказал председатель комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов на итоговом в 2019 году заседании Экспертного совета по орфанным заболеваниям. Об этом сообщается на сайте Комитета. По словам депутата, эти полномочия можно отдать главному специалисту по медицинской генетике, «соподчинив целую команду экспертов наивысшего уровня». «Именно они должны обеспечить профессиональный консенсус по всем орфанным заболеваниям, полное взаимопонимание с пациентскими организациями, стать авторитетной опорой для ответственной постановки задач государственного уровня», — сказал депутат. В ходе заседания член Комитета Госдумы по контролю и Регламенту Раиса Кармазина отметила проблемы в обеспечении пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией, лекарственным препаратом и указала на необходимость комплексной и системной проработки вопроса лекарственной доступности, включая механизмы федерального обеспечения таких пациентов. Как отметила директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава Елена Максимкина, «проблема находится на контроле в Министерстве здравоохранения». В ближайшем будущем, по её словам, запланировано совещание у главы Минздрава Вероники Скворцовой, в ходе которого будет обсуждаться «стратегия выхода из ситуации». Елена Максимкина пояснила, что основная проблема — это финансы. Решение, каким образом изыскать средства - включить лечение спинальной мышечной атрофии в высокотехнологичную медицинскую помощь или иными способами, — будет принято по итогам совещания до конца года. «Дополню, что в настоящее время готовится законопроект о создании единого регистра льготополучателей на федеральном уровне, который позволит систематизировать работу», — напомнила представитель Минздрава.
