Маленького Захара госпитализировали в Москву

Фото с ресурса zuzino.mos.ru Мальчика из Гусь-Хрустального госпитализировали в Морозовскую детскую клиническую больницу г. Москвы. Напомним, что у Захара и его сестренки очень редкое генетическое заболевание - нейрональный цероидный липофусциноз . Для спасения жизни мальчику был назначен препарат «Церлипоназа альфа». К сожалению, препарат незарегистрирован на территории Российской Федерации. Данный препарат невозможно было купить. Родители писали письма в департамент о медицинской помощи их детям, были на приеме у руководителя, но ответ был один - в регионе нет нейрохирургического отделения и нет средств у области на приобретение назначенного медицинского препарата. Для того чтобы приобрести индивидуально для Захара «Церлипоназа альфа» необходимо детской больнице в Гусь-Хрустальном предоставить документ в Минздрав России для получения разрешения на ввоз незарегестрированного лекарственного препарата. Стоимость годового лечения мальчика почти 53 миллиона рублей и препарат вводится непосредственно в мозг. Более подробно можно почитать в нашем материале «Маруся обречена, удастся ли спасти Захара?» На сегодняшний день вопрос с лечением решен положительно. Препарат в необходимом количестве уже поставлен на склад в Морозовскую детскую клиническую больницу. В ближайшее время ребенка начнут подготавливать к введению лекарства через инфузионную порт-систему.