Войти в почту

В Госдуму внесли законопроект о расширении перечня редких заболеваний

МОСКВА, 21 ноя - . Депутаты и сенаторы внесли в нижнюю палату парламента законопроект, которым предлагается расширить федеральный перечень редких (орфанных) заболеваний, предполагающий финансирование обеспечения лекарствами из федерального бюджета, следует из базы данных нижней палаты парламента.

В Госдуму внесли законопроект о расширении перечня редких заболеваний
© РИА Новости

Законопроектом предлагается передать полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных двумя редкими (орфанными) заболеваниями, на федеральном уровне.

Как поясняют авторы законопроекта, в настоящее время в перечне жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, остаются девятнадцать болезней. Организация обеспечения граждан препаратами и специализированными продуктами лечебного питания в настоящее время отнесена к полномочиям органов власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья.

"В этой связи на бюджетах субъектов Российской Федерации продолжает лежать значительная финансовая нагрузка, связанная с высокой стоимостью лечения редких (орфанных) заболеваний, что не позволяет регионам в полной мере исполнить возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых лекарственных препаратов в полном объеме и, соответственно, нарушает гарантированное право граждан на охрану здоровья", - говорится в документе.

Ранее уже был принят закон о расширении перечня орфанных заболеваний, который был направлен на передачу на федеральный уровень полномочий по организации обеспечения лекарствами людей, больных гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом (типами I, II, VI). В федеральном бюджете на эти цели предусмотрено финансирование в объеме 10 миллиардов рублей ежегодно.

"Законопроектом предлагается внести соответствующие изменения в статьи 14, 44 и 83 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", направленные на передачу полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), Минздраву России", - говорится в пояснительной записке.

Согласно финансово-экономическому обоснованию, на эти цели потребуется с 1 января 2020 года 2 миллиарда рублей ежегодно из федерального бюджета.

Правительство законопроект поддержало.