Решением суда Югры ребенок с миодистрофией получит необходимые лекарства

Это решение - окончательное, и, по мнению президента ассоциации «Спасти и сохранить» Фарита Ахмадуллина, гарантия того, что препаратом мальчик будет обеспечен пожизненно. Напомним, четырехлетний Алеша Конкин из Нефтеюганска болен миодистрофией Дюшенна - тяжёлым заболеванием, которое без необходимого лечения приводит к неминуемой смерти ребенка уже к подростковому возрасту. Углубленное обследовавшие ребенка позволило специалистам сделать вывод, что лечение будет эффективным при применении не зарегистрированного в России препарата «Аталурен». Первоначально родственникам было отказано в закупке этого препарата из средств регионального бюджета - такое решение принял суд первой инстанции весной нынешнего года. Обращение в аппелляционную инстанцию состоялось на фоне серьезного общественного резонанса - историю Алёши показали федеральные телеканалы, ведь в соответствии законом пациента все равно обязаны обеспечить жизненно необходимым препаратом. Тем более что один из крупнейших медицинских центров России - Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет Минздрава РФ — дал положительное заключение по использованию "Аталурена" для лечения Алёши. Тем не менее чиновники в Югры отказывались вставать на сторону маленького пациента, мотивируя тем, что приобретение препарата за счет бюджета противозаконно. Родители Лёши обратились в суд с иском в окружному Депздраву. Суд обязал ведомство приобрести необходимый препарат, и лечение малыша начнется буквально на днях.