В Казахстане начали лечить «хрустальных детей»

Они страдают несовершенным остеогенезом. Это заболевание, при котором кости ломаются даже от легкого прикосновения. Раньше помочь таким пациентам могли только в зарубежных клиниках, сообщает корреспондент «МИР 24» Кира Каниболодская. Ирина Плужник живет с верой в чудо и врачей. У ее дочери сложное заболевание – несовершенный остеогенез. Каждое неосторожное движение заканчивается гипсом. Передвигается Таисия ползком. Чтобы встать на ноги, нужно много сил самой девочки и усилий врачей. «Надо укреплять мышцы спины, рук, ног. Нужна зарядка, терапия с памидроновой кислотой обязательно. Без нее кости не укрепятся. Три дня прокапали. Интервал – четыре месяца. Через четыре месяца мы опять будем капаться», – рассказала Ирина. Терапию проводят в Национальном центре материнства и детства. Дети находятся там вместе с родителями. Первый курс Таисия перенесла хорошо, сейчас восстанавливается дома. «Сначала я просыпаюсь, немного в телефоне посижу, потом поем, поиграю, уроки, может быть, сяду делать. Стать я хочу ветеринаром: животных люблю», – сказала девочка. Лечить «хрустальных детей» в Казахстане начали всего полгода назад. Местные врачи изучили мировой опыт и прошли десятки мастер-классов. «Бисфосфонаты помогают уплотнить костную ткань и остановить разрушение кальция. Кратность этой терапии зависит от частоты переломов», – пояснила заведующая отделением соматики Центра материнства и детства Айгуль Ибраева. Пока спасительные препараты производят только за рубежом. Их закупает государство. Юных пациентов с «хрустальной болезнью» в республике лечат за счет бюджета. В Казахстане 78 детей с таким заболеванием. Пятеро из них уже прошли терапию в больницах республики.