Еж против рака. Как девушка из Барнаула боролась с онкологией
2 октября исполнилось 9 дней со дня смерти 28-летней жительницы Барнаула Юлии Романовой (Фидиркиной). Девушка скончалась от рака лимфатической системы, с которым боролась в течение 9 лет. Она была довольно известна из-за своего блога в Instagram, в котором рассказывала свою историю болезни и лечения, делилась жизненным опытом, подбадривала и вдохновляла людей. Юлия мечтала выздороветь и сделать «что-то грандиозное». Ее любили читать за отменное чувство юмора и огромный запас оптимизма и жизнелюбия. «Вы только не плачьте, у вас рак» Юлия называла себя «любительницей ежиков, гор и рисования». Она коллекционировала ежей, а один из них как талисман ездил с ней на все медицинские процедуры. Друзья и знакомые даже прозвали девушку Ежом. Она была выпускницей АлтГТУ и работала по специальности – графическим дизайнером. В 2014 году девушка вышла замуж. На тот момент она официально пребывала в ремиссии, но рецидив уже случился. В 19 лет у Юлии диагностировали лимфому Ходжкина в Алтайском краевом онкодиспансере после первого обследования. «Вы только не плачьте, у вас рак, 3-я стадия», - сказала ей женщина-врач. Все началось с потери веса и появления хронической усталости. Сброшенные килограммы Юля списывала на большую загруженность по работе, а затем и по учебе. Поводом обращения к доктору стала плотная шишка, появившаяся на шее. Узнав о своем диагнозе, Юлия продолжала учиться между курсами химии. Затем была лучевая терапия. «Эти три недельки бегания с разрисованной краской Кастеллани шеей и грудной клеткой (прощай, любимый бюстгальтер) в ледяную комнату, в персонально-дозированный Чернобыль, показались просто курортом в сравнении с курсами химиотерапии! Привыкла уже приходить утречком на Никитина и садиться вместе с бабулями глядеть Малышеву. «Это норма!» – скажу я вам», - шутила в своем блоге Юлия. Девушке назначили лечение, после которого установили ремиссию. Но по истечении 4-х лет рак вернулся в более агрессивной форме и уже в 4-й стадии. «Надо было не затягивать» Когда лимфома вернулась, распознать ее удалось не сразу. После появления симптомов болезни Юля сдала биопсию, но анализ почему-то не показал наличие раковых клеток. Несколько месяцев девушка жила с температурой выше 38 градусов и продолжала худеть. «Мне очень нравится фраза «Я не могу добавить дней к моей жизни, но я в силах добавить жизни к каждому моему дню», поэтому, хоть больницы и стали в последние годы моим «офисом», я не считаю себя ужасно больным человеком. А когда самочувствие дрянное, я просто лежу и мечтаю о новых поездках, туфлях, восхитительной еде, песиках и всякой милой ерунде», - писала Юлия. Редицив официально выявили только в 2015 году. «Надо было еще весной 2014 года ехать куда-нибудь на обследование, не затягивать лечение», - жалела девушка. «Первый поздний рецидив» с огромным поражением начали лечить той же схемой, что и в начале болезни. «У меня сейчас есть скромное мнение, что не долечили тогда, с третьей стадией. Для меня было огромным шоком осознавать, что снова будут химии, снова мне будет плохо, снова выпадут волосы, - откровенничала Юлия в блоге. Девушке стало хуже, и онкологи отправили запрос в Новосибирск. Там провели лечение по другой схеме и собрали стволовые клетки для трансплантации костного мозга. За почти 9 лет лечения Юля прошла 49 курсов химиотерапий (в том числе иммунотерапию), четыре операции под общим наркозом. «Болезнь не помешала мне выйти замуж за крутого бородатого ватерполиста, закончить политех с красным дипломом и продолжать работать по профессии и призванию, собрать коллекцию ежиков у себя дома, путешествовать, залазить на горы, веселиться и радоваться жизни. Несмотря на гуляющий туда-сюда на 10-14 кг вес, выпадение волос, кучу шрамов, отеки, синяки и прочие «радости» лечения», - делилась с подписчиками девушка. «Лечения больше нет» В 2019 году Юлия исчерпала все возможности российской медицины. «Настал день, когда и в самой крутой клинике по лимфоме в России мне сказали: «Лечения больше нет», - написала девушка в блоге 29 мая. Доктора в НИИ им. Р. Горбачевой (Санкт-Петербург), курирующие девушку, посоветовали экспериментальный способ лечения - клеточная терапия CAR-T. Вот как рассказывала об этой терапии Юля: «В США и Германии есть два завода, которые делают уничтожающие рак иммунные клетки для каждого пациента. В Америке, Европе, Израиле и Китае есть четыре сотни исследовательских групп, которые пытаются делать для пациентов индивидуальные побеждающие рак Т‑лимфоциты». Девушку взяли на исследование в Пекин. Неравнодушные люди помогли ей собрать 50 тыс. долларов, чтобы оплатить пребывание в госпитале и работу докторов. Саму процедуру создания Т-лимфоцитов делали бесплатно, но поскольку Юлия ехала на клинические испытание. В Китае девушка провела пять недель, за это время ей сделали три вливания Т-лимфоцитов. Но улучшения не случилось: Юля еще больше похудела, у нее держалась высокая температура, гемоглобин упал до немыслимых показателей. Реакция на лечение оказалась очень тяжелая – а может, это само заболевание прогрессировало. Китайские врачи отправили ее домой с наказом улучшить показатели крови. «У нас есть паллиативное отделение на Потоке при больнице №3 (оно и единственное). Там всякие бабули и те, кому так же сказали «подлечивайте свою кровь и тогда приходите». Думаю, сейчас чуток оклемаюсь, и надо будет узнать в отделении – готовы ли будут меня принять», - горько говорила после лечения в Китае Юля. Завтра может и не наступить За пять дней до смерти Юлия писала: «Есть, наверное, какая-то надежда, что клетки заработают, но когда и есть ли у меня на это время? Поэтому сейчас хочу жить спокойно, по возможности что-то делать – хочется в Горный, давно не были. Конечно же, я не сдаюсь». Она не сдавалась: строила планы от покупки новых ботинок и маникюра до поездок на море и обучения серфингу. «У нас у всех с вами одинаковые шансы на завтрашний день! Надо просто осознавать, что независимо от возраста, семейного и материального положения, завтра – такое привычное, уютное, запланированное и рутинное, может и не наступить. Да, у меня от того, что организм-таки не выдержал, а у другого человека от того, что в одной из квартир его подъезда ночью взорвался газовый баллон...» Девушка убеждала людей, что не стоит тратить жизнь на негатив: «Любите, живите, ешьте и пейте вдоволь, гуляйте, танцуйте и радуйтесь каждому мгновению – даже тому, которое заставило ненадолго разозлиться и выйти из себя, ведь оно чему-то наверняка научило! Мы бежим без оглядки, стараясь все успеть, в сутках не хватает часов, но в итоге не успеваем просто жить – наслаждаться вкусом еды, проглатывая ее на ходу, пропускать закаты и красивые облака, глядя только себе под ноги или в смартфон, менять «живые встречи» с друзьями на болтовню в Whats App». Папа Юлии, Николай Фидиркин, после похорон написал на своей странице в соцсети: «Благодарю всех вас, любящих Юлю, за искренние чувства, за участие и сопереживание! Наша яркая и солнечная, нежная и неотразимая, отзывчивая и геройски стойкая Юлия объединила нас в содружество любящих этот мир, готовых разделить боль другого, способных жить во имя и вопреки... и главное: в сердце каждого из нас остается тепло и любовь нашей Юлечки!»
