Ещё

«Все матери обеспокоены». Как решить проблему доступности препаратов, не зарегистрированных в России? 

Фото: BFM.RU
Обращение к Путину ради лекарств для детей-инвалидов: 82 женщины, дети которых страдают эпилепсией и ДЦП, написали письмо президенту с просьбой решить вопрос с не зарегистрированными в России психотропными препаратами.
Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава 15 августа сообщила о новом деле из-за противоэпилептического препарата «Фризиум». Мать больного сына, заказавшую препарат в интернете, задержали в отделении «». Письмо было направлено в , министерство на момент публикации материала не отреагировало.
Благотворительные организации уже обращались к властям год назад, после скандала с делом против матери ребенка-инвалида . Она попыталась продать излишки незарегистрированного «Диазепама» в клизмах. После резонанса дело закрыли.
Новое обращение к президенту хочет подписать Елена Боголюбова. Ее задержали месяц назад за покупку через интернет лекарства против судорог для сына. Пока Боголюбову допрашивали, у 14-летнего Миши началось желудочное кровотечение, но полицейские отказывались отпустить мать и сделали это только после вмешательства президента фонда помощи хосписам «Вера» .
Миша страдает в том числе эпилепсией, и к «Фризиуму» пришли потому, что другие лекарства ребенку не помогали. Когда врач порекомендовал препарат, он был еще разрешен, продолжает Елена Боголюбова.
— Как мне сказали сотрудники таможни, в 2017 году изменился список запрещенных веществ, даже не препаратов, а веществ у нас в России. Я задала вопрос: скажите, пожалуйста, я должна быть в курсе этого? Кто должен доносить до нас эту информацию? Потому что, допустим, когда нам был рекомендован этот препарат, получается, это вещество не было запрещено? А в 2017 году он попал в список запрещенных по базам. Получается, у нас карательные функции работают более эффективно, чем то, что должно помогать. Сейчас у нас опять стоит вопрос о приобретении этого препарата, и я не знаю, что делать. Конечно, общественность всколыхнулась, все матери обеспокоены тем, что объявили, простите, войну матерям с такими детьми.
— Сейчас вам ту коробку, которую вы выписывали, оставили?
— Нет, эти препараты были изъяты. Фактически меня выручили родители, которые в такой же ситуации, но я понимаю, что это разово произошло. Сейчас закончатся эти препараты, и все.
«Фризиум» используют врачи во всем мире, но у нас вещество диазепам, находящееся в составе этого препарата, в списке запрещенных, за его оборот есть уголовное наказание. Но рядовой родитель в таких нюансах не разбирается. Елене Боголюбовой, например, говорили, что препарат не зарегистрирован, но никто не говорил, что он запрещен.
«Фризиум» назначается пожизненно, в случае с Мишей его надо принимать два раза в день. Другая мама, которую задержали 15 августа, получила сразу три посылки с «Фризиумом» — это в общей сложности 600 таблеток.
Официальные пути доставки незарегистрированных препаратов российским пациентам есть, если не удается подобрать альтернативы, говорит директор Института экономики здравоохранения . Врачи обязаны добиться доставки этого препарата конкретному пациенту. Правда, процедура очень сложная, нужно на спецкомиссиях доказывать необходимость именно этого лекарства. Врачи обращаются в департамент здравоохранения, тот в свою очередь — в Минздрав.
На практике на все это могут уйти месяцы, а этого времени у многих пациентов просто нет. Если препарат все-таки пытаются зарегистрировать в России, он должен пройти определенную систему проверки. В зависимости от числа пациентов поставщику может быть выгодно или невыгодно поставлять лекарство, рассказывает Лариса Попович.
— Это для нас очень большая проблема — с лекарствами для лечения редких заболеваний. Среди инновационных молекул в России пока доступно только 30 существующих в мире. И в США чуть больше 80% от возможного потенциального набора инновационных молекул доступно.
— Есть ли какой-то минимум нуждающихся в препарате, чтобы он был зарегистрирован в России?
— Такого лимита нет. Сколько у нас больных с болезнью Гоше? Было 102 человека на 143 млн на тот момент. Тем не менее их взяли на федеральное обслуживание. Это какое-то стечение многих обстоятельств. К сожалению, нет никакого формализованного алгоритма, для кого мы все обеспечиваем, а для кого не обеспечиваем. Тем более что эпилепсия, к сожалению, обеспечивается за счет региональных бюджетов, если нет инвалидности. Там вообще может быть любая ситуации. А если есть инвалидность, то это федеральный бюджет, но там список ограничительный, нужно будет жесткое обоснование необходимости выхода за этот список.
Фонд «Дом с маяком» собрал информацию более чем о 2000 пациентов, которым жизненно необходимы не зарегистрированные в России лекарства, вместо семи, о которых министр здравоохранения говорила год назад.
Московская межрегиональная транспортная прокуратура проверит законность возбуждения уголовного дела по факту ввоза из-за рубежа лекарств с психотропными препаратами, которые жительница Москвы заказала для своего тяжелобольного сына и пыталась забрать на почте. Проверка — на контроле .
Комментарии
Читайте также
Новости партнеров
Новости партнеров
Больше видео