«Каникулы йода»: почему родители детей с опухолями опасаются августа

В России с начала августа стартовала кампания #йодкруглыйгод, которая направлена на отмену перебоев в высокоточном методе диагностики детей с нейробластомой. Нейробластома — это злокачественная опухоль симпатической нервной системы, которая характерна преимущественно для раннего детского возраста. Каждый год на протяжении целого месяца в нашей стране не проводится MIBG-сцинтиграфия — исследование, которое врачи называют «золотым стандартом» диагностики нейробластомы. Все дело в том, что в августе оба отечественных циклотрона, на которых вырабатывается необходимый для исследования радиоактивный изотоп йода 123I, находятся на техобслуживании. Его производство останавливается полностью. Как пояснила «Ридусу» глава организации родителей детей с нейробластомой «Энби» Анастасия Захарова, при MIBG-сцинтиграфии сканируется все тело — пораженные участки отражаются на сцинтиграммах. Таким образом становится ясно, насколько распространилась болезнь. Никто не говорит, что это волшебная методика, которая одна может закрыть все вопросы. Это один из методов, который позволяет составить пазл под названием «диагноз». Если каких-то пазлов не хватает, картинка будет неполной. Критично это? Это вопрос открытый. Наверное, можно угадать, а можно и не угадать, — сказала собеседница издания. «Сердце уходит в пятки и сразу все понимаешь» По словам Анастасии, еще несколько лет назад про это заболевание она даже не слышала, «слова такого не знала». Пока не заболел ее ребенок, которому на тот момент было почти полтора года. Я сама нащупала опухоль просто, когда делала массаж. Массировала пупочное кольцо и нащупала что-то твердое, сразу поняла, что что-то не так, что это не вздутие. Такой был момент, когда сердце уходит в пятки и сразу все понимаешь — что-то не так, — поделилась Анастасия. На следующий день, в воскресенье, они пошли на УЗИ, где выяснилось, что опухоль уже выросла до 10 см. «На следующий день мы пришли на УЗИ уже к завотделения, и он первый озвучил возможный диагноз по характерному виду опухоли на экране, в ней были видны кальцинаты. Сказал, что это похоже на нейробластому», — вспоминает она. Наша собеседница рассказала, что в прошлом году они с сыном попали в период «каникул йода»: У моего сына в прошлом году была операция по удалению опухоли. И по протоколу через три месяца надо делать полное обследование, чтобы подтвердить полное удаление опухоли. Выявить это можно было с помощью сцинтиграфии с йодом. Но исследования в России в августе просто нет. Ближайший срок был бы только через четыре недели, и то, если бы было место. По ее словам, из-за перерыва в производстве йода те дети, которым нужно пройти исследование в августе, иногда попадают на него только в октябре. Захаровой пришлось делать MIBG-сцинтиграфию для своего сына за рубежом. Если, например, это новая опухоль, и вы отложите исследование на месяц, за это время она может вырасти очень сильно. Вам любой врач подтвердит, что нейробластомы могут расти с огромной скоростью. Какая в данном случае нейробластома — активная или нет — только по МРТ не скажешь. Поэтому, чем раньше ты поймешь ситуацию, увидишь полную картину, тем быстрее можно будет принять решение о дальнейших действиях, — пояснила Анастасия. В комментариях к кампании #йодкруглыйгод одна из матерей сообщила, что они с ребенком лежат в реанимации: «Нам не повезло, мы попали на этот период и невозможно провести сцинтиграфию». Мама еще одного ребенка с нейробластомой Мария Косилкина рассказала «Ридусу», что у них была ситуация, когда после нескольких блоков химиотерапии по МРТ позвоночника заподозрили прогрессию. Однако врачи не знали точно — действительно это прогрессия или просто «другое положение ребёнка», «погрешность». Дочери Марии провели МЙБГ-сцинтиграфию внепланово, чтобы знать точно — от этого зависело дальнейшее лечение. «Нам очень повезло не попасть в „каникулы йода“, в том году они начинались еще раньше — в июле, и были дольше на целых 2 недели! С нашим диагнозом это действительно очень страшно», — подчеркнула собеседница издания. «У нас есть пример, когда ребенку поставили локализованную стадию, потому что по месту жительства провели только КТ той области, где опухоль начала расти. А когда они (родители с ребенком) прошли в федеральном центре обследование с йодом всего тела, оказалось, что есть уже метастазы. Стадию поменяли на более тяжелую. А лечение для разных групп риска разное. Если поставить неправильную группу риска, то можно не долечить», — отметила Анастасия. Как рассказала «Ридусу» Елена Шабутдинова, ее пятилетнему сыну Богдану, у которого нейробластома забрюшинного пространства с метастазами в костный мозг, после основного лечения 7 мая была проведена трансплантация костного мозга. «Согласно протоколу лечения и рекомендациям наблюдения, первый контроль — МЙБГ-сцинтиграфию всего тела — мы должны пройти через 3 месяца. Время контроля приходится на август месяц. В это время йода в России нет. К сожалению, вовремя не проведенное обследование для ребенка может стать фатальным. На сегодняшний день мы даже не знаем, когда пройдем это обследование», — поделилась мама ребенка. «Великий маскировщик» Нейробластому называют «великим маскировщиком», потому что симптомы появляются уже на четвертой стадии и похожи на большое количество других заболеваний, отмечает Анастасия: «Некоторым детям могут поначалу ставить диагноз „артрит“, потому что у них уже есть метастазы в костях, о которых еще никто не знает, а дети уже хромают, болят ноги или не могут вставать, или у них слабость в конечностях. Иногда это субфебрильная температура. Кашель, если опухоль находится в области грудной клетки. У кого опухоль в шее, у тех попроще, потому что она начинает выпирать. Но наиболее частая локализация — это забрюшинное пространство. А там, пока она не вырастет до определенных размеров и не начнет как-то влиять на другие органы, тоже сложно его увидеть, нащупать, понять, что она есть. В некоторых случаях нейробластома дает метастазы в печень. И печень начинает расти. У маленького ребенка увеличивается живот и так понимают, что что-то не так. В любом случае симптом не специфический, выявить нейробластому сложно, особенно в условиях низкой онконастороженности». Нейробластома считается самым частым раком первого года жизни, — подчеркивает наша собеседница. Циклотронам — более 50 лет Столкнувшись с проблемой перебоев в исследовании, которое врачи называют «золотым стандартом» диагностики нейробластомы, представители «Энби» в 2017 году начали писать письма производителям изотопа йода 123I — в НИЦ «Курчатовский институт» в Москве и Радиевый институт имени В. Г. Хлопина в Санкт-Петербурге. Потом стало ясно, что есть системные проблемы на уровне целых ведомств, которые не позволяют просто развести ТО циклотронов, циклотроны старые, они выпущены 50 и 70 лет назад. Им нужны длительные ТО. Они и в течение года ломаются, даже притом, что им ТО проводят. На производителей кивать не можем, потому что они действительно шли навстречу. Мы продолжаем с ними работать. Но мы понимаем, что есть вопросы, которые невозможно решить силами только общественной кампании и пациентской организацией. Есть люди в стране, которые отвечают за решения подобных проблем. За это время мы написали пять писем в Минздрав, два — в ФМБА (Федеральное медико-биологическое агентство) России и получали ответы только такого характера, что мы работаем и о результатах сообщим. Никаких результатов, конечно, не было, — поясняет Анастасия. По ее словам, со стороны чиновников наиболее полный ответ был получен от ФМБА. «На сегодняшний день создана рабочая группа по оценке финансовых затрат и определению сроков, необходимых для введения циклотрона в эксплуатацию», — процитировала сообщение ФМБА Захарова. Она уточнила, что в письме речь идет о циклотроне, который находится в центре Бурназяна в подразделении ФМБА и… не работает. По словам Анастасии, это устройство новое, современное, не требующее ежегодного ТО, однако «денег на его запуск Минздрав отыскать не может». Это сообщалось 6 апреля 2018 года, добавила она. Подводя итоги В этом году «Энби» удалось добиться сокращения перерыва в работе циклотронов с шести до четырех недель. Кроме того, по словам Анастасии Захаровой, на прошлой неделе Минздрав впервые публично отреагировал на эту проблему. Как утверждает пресс-служба ведомства, в функции Минздрава РФ не входит производство препаратов, а учреждения, производящие МЙБГ (Метайодбензилгуанидин), используемый при диагностике нейрогенных опухолей, не являются его подведомственными организациями. В ведомстве назвали альтернативой сцинтиграфии с МЙБГ проведение на период «каникул йода» позитронно-эмиссионной томографии, совмещенной с компьютерной томографией (ПЭТ/КТ). Заместитель директора по научной и лечебной работе, директор Научно-исследовательского института детской онкологии и гематологии аппарата управления ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина», доктор медицинских наук, профессор Светлана Варфоломеева в беседе с «Ридусом» пояснила, что речь идет об исследовании ПЭТ/КТ с глюкозой. Именно эту диагностическую процедуру в период «каникул йода» НИИ детской онкологии и гематологии НМИЦ им. Н. Н. Блохина рекомендует детям с подозрением на опухоли нейрогенной природы. Исследование проводится в НИИ клинической и экспериментальной радиологии НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина. К сожалению, на четыре недели летом производство радиоактивного йода прекращается. Четыре недели в этой ситуации пациентам (не только в этом году, но и в предыдущие годы) проводилось исследование, которое называется ПЭТ/КТ с глюкозой. Ни одному ребенку в ПЭТ/КТ с глюкозой не было отказано. С учетом обеспокоенности медицинского и родительского сообщества, администрация НМИЦ (национальный медицинский исследовательский центр им. Н. Н. Блохина) пошла навстречу детям: вне очереди, после консультации детского онколога научно-поликлинического отделения НИИ детской онкологии и гематологии, все пациенты в этот период могут быть записаны на ПЭТ/КТ с глюкозой. Все, что от нас зависит, как от врачей, как от людей, которые стремятся помочь каждому пациенту, мы стараемся сделать, — пояснила «Ридусу» Светлана Варфоломеева. Как отмечается в сообщении НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина, дети с подозрением на опухоли нейрогенной природы могут пройти ПЭТ/КТ в рамках ОМС, после консультации детского онколога НИИ ДОиГ.