Британские врачи столкнулись с неизвестной болезнью
Больше года врачи не могут поставить диагноз британскому подростку, которого мучает жжение в груди и паралич ног. Анализы юноши в норме, а лечение от самых редких возможных патологий не приносит результата. Его родители потратили более $40 тыс. на лечение и диагностику, но не собираются сдаваться в борьбе за здоровье сына.
В январе 2018 года 15-летний Валентино Эродоту из пригорода Лондона пожаловался на жжение в груди и острую боль при дыхании. Затем ему стало трудно поднимать веки. В течение следующих двух месяцев у него постепенно отказали ноги. С тех пор его родители потратили более $40 тыс. в поисках диагноза, в том числе пожертвования, собранные с помощью краудфандинга. Трагическую историю болезни подростка рассказывает Daily Mail.
«Валентино много занимался спортом — футбол, регби, теннис, вольный бег, раньше он участвовал в соревнованиях по гимнастике», — вспоминает его отец Ник.
Юноша провел в инвалидной коляске целый год, в ней же он отправился на выпускной. Школу он все эти время не посещал, проводя дни в своей комнате. Родители рассказывают, что он много играет в онлайн-игры, заводя там друзей, которые не знают, что он болен.
Симптомы загадочного заболевания не изменились с момента их появления.
Сначала из-за жалоб на жжение врачи решили, что у подростка гастрит. Того же мнения придерживался и частный педиатр, к которому обратилась семья. Но лечение не помогало, а анализы крови и кардиограмма были в норме. Гомеопат, к которому семья в отчаянии обратилась летом, предположил, что у юноши болезнь Лайма и назначил курс лечения стоимостью почти в $1500 в месяц. Спустя четыре месяца никаких улучшений не последовало, и семья отказалась продолжать лечение.
После очередного визита к педиатру юноша прошел МРТ мозга и позвоночника, но и на них не было никаких отклонений.
Врачи предположили, что у Валентино синдром хронической усталости. Семья с таким диагнозом не согласилась. Один из основных симптомов — сильная сонливость, которой у юноши не было.
Симптомы оставались теми же, что и в начале болезни: опущенные веки, жжение в груди, невозможность ходить. Ничего не менялось.
Новый врач предположил, что у Валентино глютеновая атаксия — редкое аутоиммунное заболевание, при котором реакция организма на клейковину может привести к повреждению мозжечка, и, как следствие, к нарушению координации движений и речи.
Тогда родители посадили сына на строгую безглютеновую диету. Даже мясо они брали на ферме, где животных не кормили зерном. Валентино не выходил из дома, чтобы не столкнуться с глютеном за его пределами.
«Мы стали словно одержимы», — вспоминает Талия, мать Валентино.
Но спустя еще четыре месяца никаких улучшений так и не появилось. Семья поняла, что диагноз был неверным. Анализ спинномозговой жидкости тоже не прояснил ситуацию.
Родители старались поддерживать сына, вывозили его на море, но юноша лишь все больше замыкался в себе. Он не хотел ни с кем общаться, отказывался видеться со старыми друзьями. Болезнь загнала его в угол. Сказалась она и на его младших сестрах. 10-летней Ромеа пришлось даже взять перерыв в учебе из-за излишних переживаний. Для девочек Валентино всегда был примером для подражания, они смотрели на него снизу вверх, и его болезнь сильно их напугала.
Сейчас семья Эродоту ждет результатов очередных анализов крови, чтобы исключить митохондриальные заболевания. Дефекты митохондрий способны привести, в частности, к утрате функций мышц. Также предстоит выяснить, нет ли у подростка неврологических расстройств.
Семья отказывается сдаваться — юноша еще не прошел генетические тесты, его не осматривали иммунолог, ревматолог.
«Мы стараемся привлечь всех возможных специалистов. Мы не готовы сказать: «Мы сделали достаточно». У него впереди вся оставшаяся жизнь, так что, с Божьей помощью, мы найдем ответ», — уверена мать юноши. «Наш долг как родителей состоит в том, чтобы показать Валентино, что ему необходимо бороться», — говорит его отец.
Родители Валентино делают все возможное, чтобы их сын получил необходимые диагностику и лечение. Также они стараются не дать ему пасть духом.
«Мы стараемся показать Валентино пример того, что иногда в жизни бывает черная полоса, и тебе приходится бороться, — говорит Ник. — Он должен пройти через это, должен бороться. Наш долг как родителей - придать ему сил в этой борьбе и не позволить проиграть. В наши дни, с новыми технологиями и прогрессом в медицине, в конце концов мы разберемся, в чем проблема. Но этого не получится сделать без должного образа мышления. Мы должны оставаться позитивными».