Новости
Коронавирус
Болезни и лекарства
Наука
Народная медицина
ЗОЖ

Шанс жить без приступов: мальчику с редкой опухолью нужна помощь врачей из Японии

В Москве объявили сбор средств на лечение 4-летнего Ромы Хайруллина. У ребенка редкая врожденная опухоль головного мозга. Она вызывает приступы, и даже просмотр мультфильмов для него становится тяжелым испытанием. Лекарства помочь мальчику не могут, нужна срочная операция. Оказать помощь вызвались врачи японской клиники. Там уже помогли мальчику из России с таким же диагнозом.
Шанс жить без приступов: мальчику с редкой опухолью нужна помощь врачей из Японии
Фото: Вести.RuВести.Ru
Роме 4 года. Он обычный ребенок, любит играть и дразнить брата, не всегда слушает маму. Незнакомые и не поймут, что мальчик серьезно болен. И смеется Рома не всегда от радости — это приступы, которые случаются каждые полчаса.
"Люди, которые не знают, думают, что он просто смеется. Но мы понимаем, что это приступы эпилепсии. Это именно эпилептический приступ", — рассказывает Эллина Дорошенко, мать Ромы Хайруллина.
Этой весной у Ромы обнаружили редкое заболевание — гамартому гипоталамуса. Это врожденная опухоль головного мозга, которая вызывает неконтролируемые припадки — пока в виде насильственного смеха.
"Мы смотрим на него и видим, что в какие-то моменты ему самому тяжело из-за того, что что-то в голове ему постоянно мешает, отвлекает или раззадоривает", — говорит Ильгиз Хайруллин, отец Ромы Хайруллина.
Из-за патологии у Ромы не только приступы, но и гормональные нарушения, а также задержка в развитии. Ему сложно усидеть на месте и сконцентрироваться. Несколько минут, не отвлекаясь, посмотреть мультфильм или почитать — это для Ромы большое испытание.
- Покажи мне свою самую любимую книжку. Как она называется?
- "Винни Пух"!
Лекарствами нельзя побороть даже симптомы этой болезни, требуется операция. Ее готовы провести в Японии с помощью специального облучения — стереотаксической термокоагуляции. Без лечения опухоль может привести даже к умственной отсталости.
"Это очень сложная операция, так как гамартома находится глубоко в черепной коробке, и добраться до нее очень трудно. Мы вводим в мозг двухмиллиметровый электрод и доводим его до опухоли, где мы ее обжигаем. Это очень малоинвазивная операция, самый безопасный и эффективный способ лечения", — объясняет Широзу Хироси, нейрохирург-эпилептолог, заведующий отделением гамартомы гипоталамуса госпиталя западного Чуо.
Чтобы Роме провели операцию, нужно 4 миллиона рублей. Для семьи это неподъемная сумма.
- На самом деле, время немножко остановилось. Мы просто ждем эту операцию и надеемся, что мы на нее попадем, все остальное сейчас неважно.
Четыре года назад у тоже нашли врожденную опухоль головного мозга.
"Ночью мог приступ прийти неожиданно. Мы не знали, во сколько будет этот приступ. Как это будет, сколько он будет длиться. Бывали очень длинные приступы — до получаса", — рассказывает , мама Никиты Павлова.
Японские врачи сделали Никите операцию. С того дня болезнь не возвращалась. Никита не отстает от своих сверстников, любит ходить в школу и обожает кататься на велосипеде.
"Огромное спасибо "Русфонду", что с нашим диагнозом гамартома гипоталамуса они взяли нас под крылышко и помогли не только нам, но и другим детям тоже", — говорит , отец Никиты Павлова.
Чтобы помочь Роме Хайруллину, нужно отправить СМС со словом "Русфонд" на номер 5542. Стоимость одного сообщения — 100 рублей. Мобильный оператор может попросить подтвердить перевод. Важно сделать это, чтобы деньги дошли до ребенка. Помощь Роме очень нужна.