МОСКВА, 5 июля. /ТАСС/. Федеральный регистр костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток будет объединять существующие разрозненные информационные системы в единый контур, что обеспечит преемственность оказания медицинской помощи, учет и контроль в сфере донорства и трансплантации костного мозга. Об этом сообщили в пятницу порталу "Будущее России. Национальные проекты", оператором которого является ТАСС, в пресс-службе Минздрава России. Федеральный регистр, согласно законопроекту Минздрава России, должен начать работать с 2021 года. Ранее газета "Ведомости" сообщила, что фонд помощи тяжелобольным детям "Русфонд" направил в Минздрав, вице-премьеру РФ Татьяне Голиковой и в совет по правам человека экспертное заключение на предложения Минздрава по созданию федерального регистра костного мозга и гемопоэтических клеток. По данным газеты, эксперты "Русфонда" высказывают опасения, что законопроект Минздрава, регламентирующий создание федерального регистра, игнорирует существующие базы данных доноров и реципиентов костного мозга, созданные при участии некоммерческих организаций (НКО). "В рамках поставленных задач предполагается объединение разрозненных информационных систем в единый контур, путем разработки принципиально нового технологического решения, которое должно будет обеспечить ведение баз данных доноров КМ и ГСК, баз данных донорского КМ и ГСК, баз данных реципиентов, динамический лист ожидания для взаимодействия медицинских организаций, а также большое количество иных подсистем, обеспечивающих интеграцию, администрирование, работу с данными, включая обеспечение защиты персональных данных", - говорится в сообщении ведомства. Для решения этих задач потребуется также разработка единой нормативно-правовой базы и стандартов учета. По информации пресс-службы, основной целью создания единого федерального регистра является формирование такой технологической платформы, которая объединит существующие регистры в субъектах, в том числе существующие базы, которые ведут некоммерческие организации. "Целью создания федерального регистра костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток является формирование единой технологической платформы в РФ для обеспечения информационного взаимодействия, преемственности оказания медицинской помощи, учета, координации и контроля в сфере донорства и трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток", - уточняется в сообщении пресс-службы Минздрава России. Не без НКО Согласно проекту закона, порядок ведения регистра и доступ к содержащимся в регистре данным будет определен правительством РФ. "Учитывая, что функционирование федерального регистра предусмотрено с 2021 года, расчеты, представленные на объем необходимых мероприятий по его разработке и внедрению, будут рассмотрены специалистами из заинтересованных министерств при согласовании законопроекта", - пояснили в ведомстве. В Минздраве России отмечают, что существующие информационные базы доноров не являются регистрами, но "14 отдельных баз данных медицинских организаций, различных ведомств РФ, включающих около 85 тысяч доноров КМ и ГСК, уже работают, как объединенная база данных доноров". "В перспективе, после принятия закона, вся информация из существующих баз данных должна быть погружена в федеральный регистр с учетом ее структуры данных. При этом процессе интеграции не должны быть ущемлены права потенциальных доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, находящихся в настоящее время в различных базах данных, в том числе не входящих в объединенную базу и сформированных за счет благотворительных средств организаций и граждан РФ", - отмечается в сообщении ведомства. Социально ориентированные НКО и различные общественные организации играют большую роль в популяризации знания о донорстве костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. "Есть хорошие примеры, когда СО НКО тесно взаимодействуют с медицинскими организациями, где доброволец проходит консультирование специалиста и типирование главного комплекса гистосовместимости, с последующим внесением необходимых данных о нем в регистр", - пояснили в пресс-службе.
