Сонина: «Благотворительности, боюсь, в России скоро не хватит, чтобы заменить собой государство»
Для больных муковисцидозом жизнь — это постоянная борьба. При этом заболевании внутренние органы выделяют слишком вязкую слизь, что сказывается на работе печени, поджелудочной, легких и других органов. И без лечения исход только один. К нам в редакцию обратилась мама трехлетнего мальчика — она вынуждена покупать дорогостоящие препараты за свой счет. Сыну жительницы Новокузнецка Натальи Андрею три года, и он каждый день принимает «Беродуал», чтобы легче было дышать, и «Креон», чтобы пища могла усвоиться. Однако с начала года начались проблемы. Нужных препаратов вдруг не стало. Вместо них стали предлагать аналоги, которые вызвали у малыша тяжелые побочные эффекты. Андрей — федеральный льготник, и лекарства ему положены бесплатно, говорит Наталья. — С начала года на нас оформлялась индивидуальная закупка. Сегодня у нас уже июнь месяц, мы препараты не получаем, последняя выдача препаратов по «Креону» была в феврале. Мы получили остатки «Креона», так нам сказали, на февраль, на март. Апрель, май и вот уже июнь мы покупаем все за свой счет. Либо идем с протянутой рукой по миру. «Беродуал» мы вообще в этом году ни разу не получили. Тоже, получается, покупаем за свой счет. Говорят, нет на складе. — Как сильно ребенку наносится вред из-за того, что нет подходящих лекарств? — Для него это, конечно, губительно. Мы когда подышали «Ипратеролом», у нас начался бронхоспазм. Если это видеть своими глазами, это очень страшно, когда на твоих руках начинает задыхаться ребенок. Аналоги «Креона» тоже не подошли. Ребенок потерял в весе полтора килограмма. Такие же проблемы с лекарствами еще у шестерых детей в городе, говорит Наталья. Вице-президент Национальной медицинской палаты и «Опоры России» Наталья Ушакова считает, что проблема с поставками могла возникнуть из-за перераспределения функций между региональными и федеральными органами. Наталья Ушакова вице-президент Национальной медицинской палаты «Это группа заболеваний, для лечения которых закупку лекарственных средств сегодня обеспечивает федеральный орган власти, Минздрав. Изъято из полномочий субъектов, потому что действительно какое-то время были перебои с лекарствами в связи с дефицитом бюджета в субъектах Федерации. Не существует системной проблемы с препаратом однозначно для лечения муковисцидоза. Если в Кемеровской области какое-то напряжение возникло, то, безусловно, нужно обратиться на горячую линию. Я думаю, что там разберутся очень быстро». Однако может ли помочь горячая линия Минздрава, если Наталья уже обращалась в различные инстанции, сначала на местном уровне, потом на федеральном. Ответов пока нет. Прокуратура учинила проверку поликлинике, но там сделали все, что могли. Рецепт выписали, заявку сделали. Процесс тормозится на следующих этапах. Лекарств просто нет на складе. Препараты покупаются не просто так — а по тендеру. Но торги состоялись с опозданием на полгода, и вместо нужных препаратов в них включили дженерики. Председатель коллегии адвокатов «Ваш юридический поверенный» Константин Трапаидзе говорит, что перебои возникают из-за того, что тендеры слишком зарегулированы. Константин Трапаидзе Председатель коллегии адвокатов «Ваш юридический поверенный» «У поставщиков даже может быть этот быть лекарственный препарат. И если они передадут его без прохождения процедуры, потом им прилетит головная боль, вплоть до уголовного преследования или штрафа, снятие с тендеров. Зарегулировано и закручено все настолько, чтобы избежать коррупции, что это так или иначе, эта бюрократия, удлинение сроков закупки, поставки, несогласование очень дорогих препаратов, попытка найти замену им или подсунуть замену, поскольку она дешевле. Вот это все создает такие препоны. Конечно, этим нужно заниматься прокуратуре. Но меры прокурорского реагирования, они ж не могут поменять механизм». Как нам рассказали в благотворительном фонде «Кислород», который занимается помощью больным муковисцидозом, проблема с лекарствами выходит далеко за пределы Кемеровской области и распространяется на всю страну. Сейчас идет курс на импортозамещение и снижение расходов, говорит директор фонда Майя Сонина: Майя Сонина директор благотворительного фонда «Кислород» «Ситуация с обеспечением жизненно важными препаратами идет в сторону ухудшения. Да и раньше было несладко с этим, а сейчас уж совсем плохо, потому что тендеры выигрываются на закупки либо российских препаратов, дженериков, либо Китай, Индия, Аргентина. Закупают по минимуму, и те препараты, которые зачастую даже не имеют клинических испытаний. Буквально испытывают на пациентах. Врачи тоже не имеют права выписывать оригиналы. Врачи тоже запуганы, им говорят: «Будете проявлять инициативу, потеряете место, а то и вообще засудим» от администрации, от Минздравов. Благотворительности вообще, я боюсь, в России скоро не хватит на то, чтобы заменить собой государство». И это касается не только муковисцидоза, но и других тяжелых заболеваний. По словам Майи Сониной, у чиновников и депутатов под рукой есть список благотворительных фондов, и если кто-то приходит к ним с жалобой, то ему этот список вручают со словами: там вам помогут. Так и выходит, что мы платим налоги, на которые и должны лечить таких пациентов, но государство предлагает нам еще раз скинуться — им на лекарства.
